Han smyger sig som en tjuv. Det tar bort leende, livsglädje, aktivitet och oberoende, som fängslar kropp och ande. I Polen drabbar Parkinsons sjukdom cirka 100 000 personer och dess avancerade form drabbar cirka 20% av patienterna. Sjukdomen underkastar hela familjer: partners, barn, nära och kära. Det är på deras axlar att ge 24-timmars vård för de sjuka som blir allt mindre självständiga, liksom kampen med vardagen, för vilken det många gånger inte finns tid och energi. Det är värt att uppmärksamma patienternas låga livskvalitet och deras övermänskliga ansträngningar i samband med den kommande dagen för Parkinsons sjukdom (11 april).
Parkinsons sjukdom är en av de neurodegenerativa sjukdomarna och även om den påverkar hjärnan, visar forskning från tyska neuropatologer att den inte har sitt ursprung där. Dess bildning ligger i nervsystemet och matsmältningssystemet, och luktförlust, förstoppning och allmän förlust av humör, depression och sömnstörningar är de första symtomen som bör ses.
Sjukdomen är progressiv. Symtom förvärras, saktar ner rörelser, och också kognitiv försämring och demens. I hjärnan skadas eller förloras nervceller i substantia nigra, som ansvarar för produktionen av dopamin. Inledande farmakologisk behandling förbättrar hälsan, vilket möjliggör normal funktion. Denna period är dock ganska kort, från 3 till 5 år, och kallas "smekmånad". Sjukdomen visar sitt sanna ansikte i ett avancerat stadium. Den sjuka personen blir långsamt men gradvis mer beroende av sina nära och kära. Att äta måltider, resa korta sträckor, i korthet, vardagen i samhället och familjen blir ett problem.
I två år har tre moderna terapier för behandling av avancerad Parkinsons sjukdom funnits i Polen: DBS, dvs. djup hjärnstimulering, enteral levodopa och apomorfin i form av subkutana infusioner, administrerade med en pump. Så när det gäller behandling är vi vid en mycket bra punkt, men även de mest effektiva terapierna är inte allt - säger prof. Jarosław Sławek, president för det polska neurologiska samhället - Parkinsons sjukdom är en tvärvetenskaplig sjukdom och kräver involvering och samarbete av många specialister: psykologer, psykiatriker, sjukgymnaster, logoterapeuter och nutritionister. För närvarande är det familjens ansvar att tillhandahålla omfattande vård till patienten, och detta bör inte vara fallet. Vi gör ansträngningar för att se till att personer som lider av Parkinsons sjukdom behandlas i speciellt dedikerade neurologiska centra, och deras vård är omfattande och samordnad uppifrån och ner.
Förmyndare - tysta änglar
Familjen till en patient med Parkinsons sjukdom är en dysfunktionell familj där inte bara patienten utan, på sätt och vis, dess andra friska medlemmar lider. Mycket ofta ägnar de sina passioner och yrkesliv till att ta hand om de sjuka. Det är därför det är så viktigt att komma ihåg vårdnadshavarens ovärderliga men fortfarande underskattade roll.
Jag har tagit hand om Jadwiga i tio år och år efter år ser jag Parkinsons ta henne ifrån mig. Men jag kämpar! Parkinson Foundation, som vi bildade tillsammans, har öppnat många dörrar för mig och gett mig många möjligheter. Tack vare mina relationer med utbildade människor vet jag hur jag kan tämja Parkinsons, men jag är medveten om att många patienter och deras vårdgivare inte har en sådan chans. Ibland tror jag att denna Parkinson tar bort mina barn inte bara Jadwiga utan också mig. - säger Wojciech Machajek från Parkinson Foundation - Å ena sidan kräver vård av sjuka mycket självförnekande, beslutsamhet och tålamod, och å andra sidan finns det en känsla av ansvar, för vem tar hand om honom, om inte vi - vårdgivare? För närvarande kan personer med Parkinsons bara räkna med omfattande vård, som obligatoriskt bör ingå i de terapier som används, förlita sig på kreativiteten hos sina vårdgivare. Jag skulle vilja tro att det kommer att bli annorlunda med tiden.
Hur hanterar man vården av en person som kämpar med avancerad Parkinsons sjukdom? Här är fem tips för vårdgivare:
- Du måste vara aktiv med den sjuka, leta efter lösningar, t.ex. bland ny teknik som underlättar kommunikationen.
- Kommunikation är inte bara ord. Låt oss vara tålmodiga och nyfikna, för tack vare detta kommer det att vara möjligt att ta fram goda sätt att ömsesidig förståelse.
- Låt oss inte handikappa de sjuka. Låt dem göra allt de har gjort så länge som möjligt, även om de gör det klumpigt.
- Beröm, för uppmuntrande ord bygger och motiverar dig att fortsätta slåss. Låt oss uppskatta även den minsta framgången för en sjuk person, som t.ex. kan vara självklädning.
- Låt oss leta efter fysisk hjälp (någon som kommer att kunna ersätta oss för att ta hand om de sjuka), psykologisk (stödgrupper, terapi) och andlig hjälp, om vi behöver det (vän, prästperson).
Parkinson. En guide för patienter och deras släktingar
På tröskeln till World Parkinson's Disease Day, boken "Parkinson. En guide för de sjuka och deras nära och kära ”. Det är en samling intervjuer som redaktör Iwona Schymalla genomfört med experter inom neurologi, neurokirurgi, psykiatri, psykologi, sjukgymnastik, dietetik, men också patienter och deras vårdgivare. Boken skapades i samarbete med Parkinson Foundation.
Värt att veta
Parkinson Foundation grundades den 21 mars 2012 och har sedan dess hjälpt patienter och deras vårdgivare genom att organisera rikstäckande utbildningsaktiviteter, veckomöten och ge stöd för att söka hjälp. 2013 blev stiftelsen samordnare för den landsomfattande kampanjen "Parkinson Behind Closed Doors" som syftar till att vinna ersättning för läkemedelsinfusionsterapiprogram. Från 2014
Stiftelsen organiserar ett träningsprogram för First Contact Doctors där neurologer och neurokirurger lär ut hur man känner igen de tidiga symptomen på Parkinsons sjukdom. Stiftelsen kämpar också för det som är viktigast i patientens liv: för anständig behandling och för att erkänna deras behov och för omfattande vård garanterad av staten.
Uppdrag: Från och med enmansdraman kom vi fram till att arbetet med Parkinson Foundation förmodligen aldrig kommer att ta slut. Genom att få hjälp vill vi möta människor i deras olycka, men också i hopp. Genom att öka den sociala medvetenheten vill vi inte bara väcka sinnen utan också hjärtan. Vi pratar om vad som är viktigt, vi arbetar i områden som försummats av andra och vi hoppas kunna ge mer och mer hjälp varje år på platser och omständigheter som är svåra att tänka på just nu.
