- När jag möter en patient för första gången presenterar jag mig alltid. Även om han är väldigt liten, berättar jag för honom vad som väntar honom, inte att fuska. Visa honom att hans åsikt är viktig, att den räknas och att han är fullt medveten om att han är involverad i hela processen och att inget händer utanför honom - säger prof. Anna Raciborska, chef för avdelningen för onkologi och onkologisk kirurgi för barn och ungdomar i Warszawa.
- Fasta tumörer behandlas på avdelningen för onkologi och kirurgi för barn och ungdomar, som du är chef för. Vad exakt är de?
Prof. Anna Raciborska: Först och främst måste du inse att cancer kan komma från olika celler. Deras uppdelning är lite konventionell, men den visar var de kommer ifrån. Pediatrisk onkologi kan delas in i tre stora grupper.Den första är hematooncology, dvs. den som behandlar neoplasmer med ursprung i blodkroppar, t.ex. leukemier eller lymfom. Den andra är tumörer i centrala nervsystemet (CNS), dvs hjärnan och ryggmärgen, som uppstår i centrala nervsystemet, dvs. i huvudet eller ryggmärgen. CNS-tumörer är också solida tumörer, men det har fastställts att de utgör en separat grupp från alla andra.
Vävnader som inte flyter i vår kropp som blod, som kind, näsa, öga, tunga, ben eller lever, är platser där solida tumörer kan uppträda. I var och en av dessa tre grupper är diagnos och behandling något annorlunda.
- Vad är skillnaden till exempel i hemato-onkologisk behandling och solida tumörer?
En patient som lider av leukemi, till exempel, kräver strikt isolering, för i de flesta fall förlorar han helt sin immunitet. Följaktligen kan han inte kontakta någon, och andra åtgärder vidtas när han börjar få feber. När en patient har en fast tumör har han de facto vanligtvis ett effektivt immunsystem och vi behandlar denna patient annorlunda. Efter att ha passerat den så kallade Efter att ha fått kemoterapi har patienter vanligtvis ett bra antal vita blodkroppar. Vi vet att vi kan behandla honom som om vi inte kan behandla en patient med hematopoetiska tumörer. En patient med en fast tumör behöver vanligtvis inte en sådan strikt och absolut isolering.
- Är denna indelning i dessa tre grupper fördelaktig för patienten? Kanske skulle det vara bättre om en läkare eller ett centrum skulle behandla alla typer av cancer?
Jag tror att detta är rätt tillvägagångssätt till förmån för patienten. Alla vill bli behandlade på hög nivå, medicinsk kunskap har avancerat mycket. Om jag är läkare som är specialiserad på solida tumörer vet jag naturligtvis specialiseringen och principerna för behandling av leukemi, men jag uppdaterar inte min kunskap så mycket som den som hanterar det gör. Specificiteten för att hantera varje cancer är annorlunda. Så om vi har att göra med en diagnos där det bara finns några få fall i Polen, är det inte bättre att skicka patienten till ett centrum som behandlar det? Jag tror att erfarenheten är 70 procent. framgång i att hantera varje enskilt fall. Du kan inte läsa det från böcker, du måste se det, ha en lärare över dig som kommer att visa dig vad som är rätt och vad som är fel.
- Vad sägs om argumentet att ju närmare hemmet desto bättre?
Detta argument var tidigare ett av de rätta, då kommunikationen inte var lika bra som idag. I de tider som jag själv minns, när telefonen var i en lägenhet, fanns det inga vägar för hela kvarteret. När nästan alla har bilar och till och med på landsbygden finns det minst en bil, uppstår frågan om en patient med alla sjukdomar ska behandlas nära hemmet, eller är det bättre att gå till ett specialiserat centrum?
Jag tror att både vi läkare och patienter inser att det är omöjligt att utbilda tillräckligt många specialister som kommer att vara bra på något och behandla allt. Därför tror jag att centralisering av centra för extremt sällsynta sjukdomar är rätt.
- Låt oss gå tillbaka till solida tumörer. Hur diagnostiseras de? Vilka är symtomen?
Allt beror på var de befinner sig och vad de är alls.
Om det är på toppen är det första du ser en utbuktning, t.ex. på en lem eller om bukväggen blir ojämn, något börjar sticker ut på kroppen. Oftast, om det är en malign tumör och den inte behandlas, försvinner inte ojämlikheten eller tumören utan växer.
Det händer att det växer långsamt och sedan vänjer vi oss vid det och associerar det inte med en ondartad förändring, men ju snabbare det växer, desto mer oroar det oss och vi går till läkaren tidigare. Symptomet att vi har att göra med cancer utöver denna förändring i utseendet på vår kropp, eller någon del av den, kan vara smärta. När det gäller bentumörer är det mycket vanlig smärta som uppstår på natten. Det är inte relaterat till rörelsen. Det kan dock väcka dig från sömnen och trots att det tar smärtstillande medel försvinner det inte. Till skillnad från växtsmärtor, där det gör ont här och där, och då är smärtan borta i flera veckor, byggs den över tiden och fortsätter bara.
- Varför dyker han upp på natten? Finns det en förklaring till detta?
Detta är ett mycket intressant fenomen. På natten undertrycks många stimuli som är närvarande under dagen, så de irriterade nervfibrerna gör sig kända. Natten är i allmänhet en tid då vissa saker blir mer akuta - rädsla, ångest. Astmatiker har ofta andfåddhet på morgonen.
- Vad mer kan bevisa att vi har att göra med en fast tumör?
Visst, rörelsestörningar. Om något händer runt lederna eller ryggraden är det värt att vara vaksamma. Det finns utrymmen där tumören är lätt att se, såsom en arm eller ett ben, men också svårt att diagnostisera. Om tumören växer i bukhålan och rör organ, kanske vi inte ser den på länge. Om ett barn har förstoppning av obestämd etiologi, är det alltid tillrådligt att utföra en ultraljud- och rektalundersökning före symtomatisk behandling för att kontrollera om denna tumör finns i det lilla bäckenet, eftersom det kan vara orsaken till förstoppning.
Den bakre mediastinum, dvs. området mellan hjärtat och ryggraden, är också ett svårt diagnostiskt område. Om det växer en tumör där kan vi inte se den. Patienten börjar hosta, och läkaren diagnostiserar vanligtvis infektioner vid den första diagnosen, ofta astma eller andra kroniska luftvägssjukdomar vid nästa diagnos. Det är först när hostan blir värre, inte svarar på behandlingen och tumören växer, att vi börjar tro att det kan vara cancer.
Problemet är att symtomen som uppträder först inte är specifika. De kan också hänföras till andra sjukdomar. När jag håller föreläsningar förklarar jag för eleverna att om ett läkemedel, då det andra, inte hjälper, är det inte nödvändigt att administrera alla läkemedel som rekommenderas för det vi har diagnostiserat, utan att verifiera vår diagnos, utvidga diagnostiken, kanske inte alltid nödvändigtvis genom tumörer, men av andra orsaker.
- Vad ska föräldrar själva uppmärksamma? Vad borde oroa dem?
Först och främst är det viktigt att komma ihåg att medan cancer hos vuxna är i tusentals, hos barn i tiotals. Årligen finns det cirka 1200-1300 nya diagnoser av alla cancerformer - leukemier, solida tumörer hos barn, så det är, tvärtemot utseendet, en liten bråkdel. Av detta antal är tumörer i hematopoietiska systemet cirka 43%, tumörer i centrala nervsystemet cirka 19%, resten är alla solida tumörer.
Statistiskt sett ser en läkare som tar hand om cirka 70 000 patienter under sitt arbete på 5 till 10 patienter med cancer. Det är därför svårt att diagnostisera cancer på en gång. När jag kommer tillbaka till frågan tror jag på mina föräldrars tarmkänslor, deras intuition att "mitt barn har något". Naturligtvis finns det tillfällen då de överdriver och får panik, men det finns tillfällen när de är mycket insiktsfulla och rätta. Mycket ofta finns det flera symtom som samexisterar med varandra, vissa saker bidrar till att vi har att göra med en tumör. Förutom deformation av lemmar eller rörelsestörningar, smärta, kan det också finnas feber, viktminskning på mycket kort tid, kraftig svettning eller ihållande klåda.
Det här är sällsynt, men det händer. Dessa få samtidiga symtom kan leda oss till en diagnos. Ofta är vårt tänkande inte fokuserat på det, för när mormor hostar det säger vi: "Gå, ta en röntgen, det kan vara cancer", och när ett barn hostar säger vi: "Det är förmodligen någon form av allergi". Naturligtvis är detta logiskt tänkande, vilket tyvärr ibland är fel. Jag är en ganska ung chef, men patienter som hade cancer för 10 år sedan kom till vår klinik, botades och blev plötsligt sjuka med en annan. Diagnosen försenades eftersom läkaren sa att det var omöjligt för det att vara en annan cancer. Det kan dock hända. Cancer kan också uppstå vid födseln. Det finns väldigt få av dem, för det är 12-14 nya fall per år. Det är dock värt för förlossningsläkaren att veta att en sådan sjukdom kan uppstå.
- När en liten patient kommer till din klinik, hur arbetar han?
Bra (skrattar). Som alltid beror mycket på barnet och hans föräldrar. Barn är mycket tacksamma patienter. De är inte trötta på livet, de tror mycket att de kommer att vara friska. Speciellt i början av resan är de ett stort stöd för föräldrar. Jag måste erkänna att de i de flesta fall är väldigt modiga. Jag vet inte om jag kunde vara så modig som de är. Det är deras positiva attityd som är halva striden.
Jag skulle aldrig handla med barnläkemedel för vuxenmedicin. Vad jag tycker om barn är att de är ärliga, ler, kan ställa frågor, säga att någon ser snygg eller ful ut, är cool eller inte. Jag kommer ihåg min erfarenhet från år sedan när jag verkligen började det här jobbet. Jag tog hand om en patient som inte kunde få hjälp. Jag gick bara till honom för att berätta för honom att jag inte hade något kvar. Jag grät framför honom, vilket var oprofessionellt. Och sedan tittade den här unga mannen på mig och sa: "Läkare, inte gråta, du mår bra." Jag böjer ofta mitt huvud för mina patienter.
- Visst går föräldrar igenom hela denna situation mer än sina barn?
Säkert. Föräldrar frågar ofta i början av vårt samarbete om de kan använda marijuana. Uppfattningen är att den fungerar mot cancer, vilket inte har bevisats för tillfället. Det har verkligen fördelar med att använda det i palliativ medicin - det lindrar ångest, ökar aptiten, ökar anfallströskeln, förbättrar humöret. Jag skämtar ofta med att det ska ordineras till föräldrar i början av behandlingen, för att släppa sina känslor, eftersom en barnpatient vanligtvis inte behöver det alls.
- Skulle du hålla med uttalandet att barn inte upplever det så mycket för att de inte är medvetna om vad som händer med dem?
Nej det är inte sant. De är mycket medvetna. De vet mycket väl vad som händer med dem, ibland släpper de mycket mer in i sin medvetenhet än föräldrarna själva. De klarar många saker med stor värdighet. Jag kan inte berätta vad det kommer ifrån. Kanske från den eviga sanningen att unga människor går i krig och gamla människor stannar hemma och uppskattar livet som det är. Jag skulle inte kalla det nonchalance, men kanske en annan syn på världen utan bagage. Barn har en mer svartvitt inställning till vad som omger dem, möter dem utan de grå nyanser som förvärvats genom åren, när ideologisk naivitet går förlorad på vägen.
- Hur ser samtalen med unga patienter ut?
Idag har jag mycket erfarenhet bakom mig. När jag började mitt äventyr med onkologi fick jag möjlighet att volontärarbete på Dr. Tomasz Dangels hospice, som ägde stor uppmärksamhet åt hur hans personal talar med patienter. Du måste verkligen lära dig det, ha en känsla.
Första gången jag träffar en patient presenterar jag mig alltid. Även om han är väldigt liten, berättar jag för honom vad som väntar honom, inte att fuska. Visa honom att hans åsikt är viktig, att det betyder något, och att han är fullt medveten om att han är involverad i hela processen och att inget händer utanför honom.
Jag försöker alltid visa glaset halvfullt, inte tomt. Ett av dessa "plus" är att våra barn inte behöver gå på skolprövningar. Jag försöker skämta om några saker. Jag säger att alla barn på kliniken ler, och om de inte ler, går de inte hem.
Jag är en stridsläkare, så jag säger till dem att vi slåss så mycket som möjligt. Det finns föräldrar som vill kämpa till slutet, och vissa säger stopp och patienter som säger stopp.
- Och sen då? Är du förlåtande?
Ja. Jag tror att jag inte kan göra någonting utan patientens samtycke. För att något ska gå bra måste båda sidor arbeta tillsammans. Även om jag beordrar patienten att göra något har jag ingen garanti för att han kommer att lyda mig när han går hem. Han kommer antingen att förstå och acceptera vad jag har att säga eller erbjuda, eller så kommer jag inte att genomdriva det från honom.
- Striden du nämnde tidigare är inte där?
Det beror på. Om det här är en patient som jag har utnyttjat alla terapimöjligheter för, släpper jag, för både han och hans föräldrar har rätt att bestämma hur de vill att deras barn ska dö. Om han kommer till behandling och plötsligt vill avsluta den, även om allt går i rätt riktning, ger jag inte upp, jag kämpar.
Det är en situation som jag har svårt att acceptera, för det händer att föräldrar överger behandlingen till förmån för alternativ medicin och detta är ett drama eftersom jag inte kan tvinga patienten att fortsätta behandlingen.
I vissa länder, när ett barn diagnostiseras med sjukdomen, kan föräldrarna inte gå med på behandling, i vissa länder finns det en bestämmelse om att behandlingen är över 40%, att behandlingen är obligatorisk.
Tyvärr är detta inte fallet i Polen.
- Har dina föräldrar ibland tappat behandlingen?
Tyvärr, ja, och det var ett drama. Jag är medveten om att många av dem har använt och använder alternativa behandlingar. När jag pratar med mina föräldrar ber jag dem berätta om sådana saker. Jag ropar inte på dem att de försöker ge "levande vatten" eller "dött vatten". Om hon är okej med barnet, stör det mig inte. Det är deras känsla av handling och jag förstår det.
Anser jag det som etiskt? Det är inte en fråga för föräldrar, utan för dem som erbjuder dem sådana terapier. Den amerikanska forskningen som jag har sett visar att inte bara i barnpopulationen utan i allmänhet så mycket som 80 procent av patienterna använder alternativ medicin, men mer än hälften berättar inte för sina läkare om det. Det finns inga tillförlitliga studier om dessa läkemedel eller specificiteter inte påverkar resultatet av behandlingen.
Om ett barn har en återhämtningschans, som når 80-90 procent, är det värt att fråga sig om jag vill riskera att välja alternativ medicin? Det händer att jag slutar ta drogen med 80 procent. effektivitet, för jag vet inte om han inte interagerar med det läkemedel som någon annan gav barnet.
- Det finns många sådana fall?
Lyckligtvis har inget liknande hänt nyligen, men det var bara ett år då de tre barnen slutade få behandling. Jag vet att två av dem dog, jag vet inte vad som händer med den tredje. Situationen är naturligtvis annorlunda när vi avslutar vår resa, när jag står framför mina föräldrar och säger att jag inte kan göra någonting, då är det svårt för dem att förbjuda någonting.
Jag betonar alltid att arbetet med onkologi inte är början på att arbeta med patienten utan i slutet. Slutet när vi är helt hjälplösa. När det gäller alla dessa underbara uppfinningar tror jag inte på mänsklig altruism i det här fallet. Om någon uppfann ett läkemedel som verkligen fungerar, skulle de vara miljardär och vinna Nobelpriset.
- Vad sägs om akupunktur och kinesisk medicin?
Kineserna använder, liksom resten av världen, moderna terapier. Bara för att de använder örter betyder det inte att de inte läker konventionellt. Dessutom är örter ofta basen för farmakoterapi. Akupunktur? Jag tror att det kan ha en bra tillämpning i form av onkologisk psykoterapi, liksom massage och avkoppling.
En patient som är positiv har en bättre start. Om han tror att det kommer att vara okej kommer det att vara.Du kan inte vara rädd, vara i ständig rädsla, eftersom det inte bidrar till behandling. Om patienten förnekar allt och inte deltar blir hans behandling faktiskt sämre.
Det är bra att be din läkare om tillstånd att använda akupunktur, eftersom det till exempel är förbjudet vid implanterad endoprotes. Jag minns en föreläsning av en kinesisk läkare i okonventionell medicin. Jag minns mycket noga en mening som han uttalade: Kinesisk medicin läker allt utom cancer.
- Vad skiljer den klinik du leder?
Det är en plats där barn genomgår operation och kemoterapi i en klinik. Både kirurger, kliniska onkologer och pediatriska onkohematologer arbetar här. Ett så varierande syndrom är mycket bra för solida tumörer. Kirurgi är grunden för detta område av onkologi, ett av de viktigaste elementen, kemi ensam kan inte ofta bota en fast tumör. Det faktum att vi alla är tillsammans, varje dag, gör att vi kan ge konsekvent behandling utan onödiga förseningar. Detta är en konkret vinst för patienten.
Dessa beslut fattas ofta riktigt fortlöpande. Ibland kommer patienten för att se kemoterapin och går till operationsbordet eftersom det är ett bättre förfarande för honom just nu. Inom onkologi, som påverkar framgången med terapi förutom läkemedel är utförandet av behandlingar, strålbehandling eller mega-kemoterapi på specifika datum.
Dessutom, som jag nämnde tidigare, behöver patienter inte sådan isolering från varandra som vid hematologiska avdelningar. Tack vare detta kan de prata med varandra, de känner sig inte ensamma, de får vänner och till och med bildar par. Det hjälper mentalt att överleva den här svåra tiden. Både sig själva och deras föräldrar, som också har kontakt med varandra.
- Du har bara en våning. Ett litet utrymme närmar sig?
Det finns något med det. Många av mina vänner skilde sig efter att ha flyttat från små lägenheter till stora hus (skratt). Ett litet utrymme tar dig definitivt närmare, lär samarbete och acceptans och främjar förmodligen denna hjärtliga atmosfär. Dessutom försöker vi se till att vi gillar våra patienter, att komma ihåg att vi är där för dem, att vi ska vara coola för dem. Detta är mycket viktigt för mig som chef.
- De säger att du tar dina föräldrar för samtal?
Jag organiserar möten för dem en gång i månaden. Även nu, när jag inte längre guidar mina patienter, vill jag prata med dem. Vid våra möten diskuterar vi ofta ämnen som alternativ medicin, molekylär forskning, nyheter som man pratar om på TV och ibland sådana triviala ämnen som varför man behöver tvätta händerna.
Jag försöker förklara vissa saker för mina patienter. Jag vet att de behöver dessa samtal, att de är grunden för en god förståelse. Om jag förklarar något för dem är det större chans att de kommer att göra det, följ mitt råd. Först var mina föräldrar rädda för dessa möten, de tyckte att det var någon form av straff för dem, och nu ber de om dem själva. De frågar om det redan är denna torsdag och om det kommer att hållas ett möte. Det måste alltid vara kort och vi avslutar efter två eller till och med tre timmar. Ibland bjuder jag in radioterapeuter eller sjukgymnaster till dessa intervjuer.
- Och psyko-onkologer?
Vi har tre på avdelningen. Jag tror att detta är ett mycket viktigt område i vårt arbete. Vi har turen att ha så många. Flickorna arbetar varje dag på avdelningen och i kliniken. Du kan välja vilken du vill arbeta med, för inom detta område är förståelsestråden mellan terapeuten och patienten enorm. Jag tror verkligen att vår positiva hjärna är halva striden. Lite så när du ler mot någon kommer han eller hon att le till dig.
- Historien du minns mest?
Jag är imponerad av modet hos många av mina patienter. Dessutom, som jag redan nämnde, hade jag också en som var ett av Jehovas vittnen. Som ett resultat vägrade han att utföra vissa procedurer, som jag inte riktigt instämde med. Å andra sidan utvecklades sjukdomen väldigt snabbt, jag visste att det inte skulle vara möjligt att rädda honom. Han kom till mig och tog med mig en bukett med röda rosor. Han sa adjö till mig och sa: "Läkare, livet är som en blomma". Så här kan mina patienter överraska mig. Jag skulle verkligen, i de ögonblicken när de är, inte ha så mycket styrka.
- En av frågorna som du antagligen ofta svarar på är om det kan botas. Är det möjligt?
Det beror på sjukdomen. Tumörer hos barn multipliceras mycket snabbare, men också tack vare detta läker de ibland snabbare och mer effektivt. Härdbarheten är mycket högre än hos vuxna. Det finns sjukdomar där det är nästan 100%, såsom längrehanscellhistiocytos. Under de senaste 16 åren på vår klinik dog ingen patient som behandlades för den. Det finns också de där prognosen är 10 procent. Tyvärr kan dessa förhandlingar inte beräknas i genomsnitt. Allt beror på om cancer diagnostiseras i ett tidigt skede och vilka biologiska egenskaper den har.
Vi har molekylära tester till vårt förfogande som vi gör för att patienter ska se om vi ska intensifiera eller modifiera behandlingen. Vanligtvis, om en patient har en liten tumör, är hans prognos bättre än den som har dessa tumörer spridda på många ställen.
När jag började mitt arbete 1998 hade en av sarkomerna en botningsgrad på 40 procent, idag är den så mycket som 80 procent. Det är ett dubbelhopp. Jag kommer att betona det igen. Cancer är inte alltid en mening. Om vi diagnostiserar något tidigt är chansen att läka och återgå till det normala livet, starta en familj eller göra vad du vill göra mycket hög.
- Har du någonsin funderat på att sluta jobbet? Hade du en slags utbrändhet?
Absolut inte på grund av patienterna. Om det alls är det på grund av alla tabeller, förlikningar, ekonomiska frågor som håller varje chef för kliniken eller avdelningen vaken på natten. Jag gillar onkologi, jag gillar mina patienter. Det faktum att jag har varit i kontakt med dem längre än fem minuter. Jag ser betydelsen av mina handlingar varje dag.
Det finns också den andra sidan av myntet, för det här jobbet påverkar mitt privatliv och min familj. När mitt barn sa att han hade problem eftersom han hade lägre betyg eller hade ett argument med sin vän skulle jag svara att de verkliga problemen finns i min avdelning och om han vill se dem, låt honom komma.
Han slutade skrika till mig en dag att ja mitt jobb var viktigt, men det var hans verksamhet också. Han hade rätt. När något skadar honom, vad som händer med honom, har jag inga normala reaktioner. Jag diagnostiserar inte honom med en rinnande näsa, jag tar bara bort de tyngre pistolerna. De flesta läkare som arbetar hos oss har sådana problem bakom sig. När mitt barn var tre år märkte jag en viss förtjockning på fingret på kvällen. Jag blev hysterisk, ringde till min chef vid den tiden, och han försökte övertyga mig i en halvtimme sent på kvällen om att jag skulle lugna mig, för han hade aldrig sett cancer här och det var verkligen inget farligt.
På morgonen tog jag min son till kliniken och hudläkaren kände igen vårtan, som tyvärr finns hos människan. Vi är bara människor. Var och en av oss tar med oss dessa känslor, vårt arbete påverkar relationer, men jag skulle aldrig ändra det för någon annan.
- Vad är framtiden för behandling av solida tumörer?
Riktad behandling och immunterapi. Jag tror att det kommer att gå i den här riktningen. I solida tumörer hittills är detta början, lite famlande i mörkret, liknar immunterapi, men i hematooncology ser det ganska bra ut. Det är inte så att det inte finns några mediciner för våra patienter, för det finns det. Det pågår kliniska prövningar hela tiden och processen går framåt. Det är verkligen bättre än i början av mitt äventyr med onkologi.
Läs också: Barndomscancer - de vanligaste cancerformerna hos barn
