Hej! Jag heter Benio Pedrycz och är 4 år gammal. Jag föddes med SMA. Det är en sjukdom där musklerna "försvinner". Och när de "försvinner" helt, dör du. Jag får nu ett läkemedel som stoppar detta "försvinnande", men för att medicinen ska fungera måste jag arbeta hårt varje dag.
Och vet du att vi redan känner varandra? Min mamma Kasia har redan berättat lite om mig. Om hur jag föddes två år efter min bror Boguś och om det faktum att jag inte var lika energisk som han. Om det faktum att när jag var 7 månader visade det sig att jag hade SMA I. Om hur mamma förstod att jag kunde gå ifrån henne, från pappa och bror innan jag växte upp. Och slutligen, hur glad hon var när det visade sig att det redan fanns ett läkemedel, tack vare vilket jag kunde vara med dem längre och att jag skulle få detta läkemedel. Om du vill veta vad jag har upplevt hittills och vad SMA är, bjuder jag in dig här:
Rekommenderad artikel:
Spinal Muscle Atrophy (SMA) - Orsaker, symtom, behandling, prognosVad händer med mig nu? Det händer mycket! Jag berättar om vad som är viktigast för mig ...
Om varför jag flög runt i Europa med flygplan
När jag var mindre var det så att flera gånger om året packade mamma och pappa mig, mina kläder, blöjor, mjölkflaskor och naturligtvis mina gosleksaker, vi gick upp i det stora planet och flög. Först flög vi till Frankrike och sedan till Belgien, för det var en trevlig läkare som gick med på att ge mig medicin, varefter mina muskler slutade "försvinna".
Det var korta resor. Vanligtvis den första dagen flyger vi in, den andra körde vi till sjukhuset några timmar och den tredje åkte vi hem. Ibland stannade vi dock längre när vi väntade på flygningen hem. Sedan gjorde vi resor för att inte tänka på min sjukdom och lära känna dessa främmande länder. Vi gillade dessa resor, även om mina föräldrar var mycket rädda om vi skulle flyga igen för en ny dos medicin och vart de skulle ta pengar för det här flyget. De hade också en plan att vi kanske till och med skulle flytta dit det finns ett läkemedel för mig. Men lyckligtvis för två år sedan, till jul och nästan för min födelsedag, fick vi en sådan gåva att jag nu kan ta samma medicin i Polen. Och föräldrar behöver inte betala för dem.
Rekommenderad artikel:
Nya terapier i SMA. Så småningom kan sjukdomen stoppasOm vad en nål behövs i ryggraden
Eftersom det är min medicin, måste den injiceras i ryggraden. Men för att göra det måste du eller läkaren sticka in en så lång, rörformig nål i den. Först väntar de på att lite vätska i ryggraden ”droppar” genom röret och injicerar sedan medicin på plats.
Det är viktigt att du inte rör dig när du sätter in nålen och administrerar läkemedlet genom röret. Och när jag tar bort nålen måste jag ligga i sängen i 4 timmar. Jag skulle gå hem direkt, men min mamma förklarar att jag måste kontrollera om jag mår dåligt eller om mitt huvud snurrar. Lyckligtvis, efter 3 timmar får jag äta, för jag kan inte göra det innan jag sätter i nålen.
Sammantaget: den här nålen är inte cool, men jag var tvungen att vänja mig vid den. Det blir snart min 13: e gång. Nu får jag min medicin på ett sjukhus som heter Children's Memorial Health Institute nära Warszawa. Och det finns fantastiska lekrum och stora förskoledamer. Så allt skulle vara bra om det inte var för denna nål ... Mamma är glad att det är nära hemmet och att andra barn med SMA inte behöver flyga längre, eftersom de får detta läkemedel helt gratis på många sjukhus nära sina hem.
Om varför jag tränar mycket
Det är enkelt: ju mer jag tränar, desto bättre kommer läkemedlet att fungera och ju mer muskler kommer inte att ”försvinna”. Eh ... Du vet inte ens vad en upptagen 4-åring kan vara ...
Jag står upp klockan 7.00. Ärligt? Jag skulle fortfarande sova det, men jag vet att då kommer hela dagen att "kollapsa". För så snart jag står upp, med hjälp av mina föräldrar, kommer jag att tvätta och klä på mig, övningarna börjar. Samma dagligen.
Första sträckningen - speciellt höfterna, för jag är inte som andra barn, jag har aldrig gått på fyra eller rätats, så vi måste göra något för att hålla lårbenen på plats, som är i lederna och fungerar. Massera sedan. Sedan tryck på viktiga punkter på min kropp (t.ex. på bröstet) som Dr. Vojta en gång utsett. Det finns nerver under dessa punkter, och när du trycker på dem fungerar dina muskler bättre.
Och sedan sätter mamma mig i olika positioner och lägger en säck som heter ambu i min mun. Och när mamma trycker på ambu, blir mina lungor "supercharged" - luften från ambu rusar in i dem och sträcker ut alla bubblor som finns där. Tack vare ambu fungerar mina lungor och musklerna mellan mina revben bättre och gör det lättare för mig att andas.
Efter dessa övningar äter vi frukost och pappa tar Boguś och jag på cykel till dagis. Och där har jag lektioner med andra barn och mina egna - till exempel musikterapi och rörelseövningar, eller "bobaths" med olika leksaksvikter. Och jag lär mig fortfarande att uttala ord bra. Dorota, som är logoped, hjälper mig i detta. Åh, och jag måste fortfarande stå upprätt i över en timme - som andra förskolebarn säger - i "rustning". Det är en "rustning" som håller mina armhålor, överkropp och ben täta. Föräldrarna kallar honom: stag eller hkafo. i "rustning" är det nödvändigt för mig att växa upp rakt, andas lättare och få magen att fungera bättre.
På något sätt, strax efter lunch, hämtar mamma mig från dagis och vi åker till stan. Och detta är för en läkare och igen för nästa övningar. Och så till kvällen. Och när vi kommer hem, innan jag lägger mig, måste jag fortfarande göra samma övningar varje morgon. Och då är det redan ... jag faller. Det vill säga: efter att ha läst böckerna!
Om hur det är mellan människor
Min dagis (mamma säger att det kallas integrativ) är också bra! Jag gillar inte när jag måste sluta spela eftersom min mamma kom för att hämta mig. Barn är väldigt trevliga mot mig. De ger mig böcker, leksaker och sand till tårta. De frågar ständigt vad de kan hjälpa mig med och de gör vad jag ber dem göra, men ... Hmm ... Det är trevligt, men du vet ... Jag skulle vilja göra så mycket som möjligt själv. Men jag gillar verkligen att prata med barn, eller snarare lyssna på dem. Jag lär mig så många nya saker.
Med Boguś - min bror, "håller vi också linjen". När jag inte kan komma ur sängen ensam tar Boguś mig i armhålorna och drar mig ur den. Eller om jag glider för långsamt på golvet på botten - för att jag inte kan gå - drar Boguś mina ben. Jag gillar att spela med min bror. Väl! Om det inte tar mina tegelstenar från mig ...!
Om det faktum att du måste äta hälsosamt
Vad vill jag göra när jag inte tränar och har kul? Laga mat! Det är kul och roligt och tränar. Mamma eller pappa sätter mig på bordsskivan och ger mig en skål där jag blandar något eller mosar det. Jag gillar också att kolla in krukor om något lagar mat bra, eller att skära kakor med fräsar. Och jag arbetar bäst med matrobotar och deras knappar i min familj.
Jag gillar att äta ägg, pannkakor och buljong mest. Nej, jag har ingen speciell diet. Föräldrar ser till att maten är hälsosam. Så vi äter mycket grönsaker och frukt. Bara jag äter långsammare än mamma, pappa och Boguś och även barn i dagis. Och de måste vänta på att jag tuggar allt ordentligt och sväljer det. För jag har inte styrkan att äta lika snabbt som de gör. Och jag öppnar inte munnen så vid. Men de är inte upprörda över att de måste vänta på mig. För det är viktigt att jag äter ensam. Ba! Jag äter inte bara ensam, men jag kommer också att lyfta ett glas dricka i munnen. Och jag sväljer droppar som heter vitamin D. Jag har bara droppar, men andra barn med SMA har mycket andra vitaminer att svälja.
Om hur det är att leva med SMA
Mina föräldrar säger att det skulle vara bra att ha en läkare som skulle ta hand om mig helt. Han kollade om min SMA utvecklades, om jag hade alla vitaminer och mineraler i mig, om jag äter bra och tränar, sa: du måste göra detta och detta, och sedan förklarade han det för alla andra specialister, för nu måste föräldrar göra det. För närvarande måste vi gå separat och träffa läkare och många andra specialister. Och till sjukgymnasten, som berättar för mig om min "rustning" (eftersom jag har flera av dem!) Passar mig och om du behöver byta dem, för jag växte ut ur dem. Och även till mannen som undersöker om jag andas bra och hur mina muskler fungerar.
Min mamma följer ofta med mig för att hon inte arbetar. Hon säger att det är så konstigt i Polen att hon inte kan arbeta eftersom hon får pengar från något kontor för att ta hand om mig. Men det finns så lite av dessa pengar att pappa måste arbeta för henne och för sig själv. Mamma skulle också vilja jobba, men hon var tvungen att välja: antingen jobba eller ta hand om mig, och du förstår ... Pappa är en stadsplanerare. Ritar stadskartor. Och det lär också andra hur man gör det. Han undervisar vid en skola som heter Warszawas tekniska universitet.
Åh, mamma och pappa hjälper också andra föräldrar till barn med SMA. Jag är förvånad över hur de gör det, att de fortfarande har tid för oss att simma tillsammans i poolen, cykla och åka skridskor.
Om vad som händer härnäst ...
Om jag bara visste ...? Nu, varannan månad, tar jag min medicin och tränar. Tack vare detta vet jag redan vad ben är och vad de är för. När jag bär mina ortoser kan jag stå på dem ensam. Och när jag har en rullator eller någon håller mig nere, kommer jag ibland ut. Kort och inte för långt, för jag blir trött snabbt, men går fortfarande! Och när jag blir trött på att gå, sitter jag på barnvagnen. Nyligen kopplade mina föräldrar ett batteri till min rullstol och jag kan köra det själv. Och denna ledning är en svår konst och jag måste vara försiktig så att jag inte är intresserad av något annat. Och det finns så många intressanta saker!
Mamma säger att nu blåser jag starkare än jag brukade, och tack vare det talar jag mer och tydligare. Även sååå långa meningar. Och det här samtalet passar mig, för jag går snabbare med mina vänner och jag kan förklara vad jag vill, vad jag behöver.
Mamma och pappa säger att nu så viktiga människor kommer att avgöra om jag fortsätter att få min medicin i Polen. Mamma säger att de definitivt kommer med på det. Och vi hoppas att det också kommer att finnas nya mediciner för SMA i Polen. De som redan är utomlands. Och att varje barn, direkt efter födseln, kommer att testas för SMA eller inte. För att du inte ens skulle känna mig om jag också hade fått medicinen tidigare. Om det hände skulle jag förmodligen tävla med Boguś på min cykel och springa runt på lekplatsen utan några symtom på SMA.
Jag önskar alla barn med SMA att de bara kan leka och utforska världen och inte fortsätta att träna så att de kan andas och röra sig bättre. Jag vet att jag måste träna lika hårt som hela mitt liv för att bli friskare. Men det är ingenting! Jag kan hantera! Du får se - en dag går jag själv en promenad och står i målet på planen. Vänligen håll fingrarna korsade för mig!
Om du vill heja på mig: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Rekommenderad artikel:
Nyfödda screening
