- Wojciech, skäms du över att jag har psoriasis och att min gång är sned - frågar jag min 11-åriga son. - Mamma, aldrig! - ropar hon - Du är den vackraste kvinnan i världen. Min man följer mig varmt och nickar: Det är sant, älskling. Hon har rätt, nyckelpiga ... Hon pratar så med mig sedan bröllopsdagen. Du vet att jag undrar om han fortfarande kommer ihåg mitt namn.
Och jag heter Anna. Jag är 29 år och bor i byn Prężyna, i Biała-kommunen i Opole-regionen. Du har redan träffat Tomasz make och Wojciechs son. Innan dessa två herrar dök upp i mitt liv kom dock andra gäster till honom. Och även om jag inte bjöd in dem var jag tvungen att vänja sig vid dem att de skulle stanna hos mig för alltid. Första saker först ...
Svart, varför springer du inte ...?
Jag föddes frisk och gömde mig så fram till grundskolan. Jag sprängde av energi och släppte ut överflödet i sport. Jag älskade att spela bordtennis och springa långa sträckor. Mörkhårig, med en svart yta - jag fick snabbt smeknamnet "Svart". - Du springer, svart, du springer! Till och med min PE-lärare ropade efter att jag stod vid kanten av löparbanan.
Yrsel och svimning "fångade upp" mig i junior high. Läkare sa att det var normalt eftersom jag växte upp. Jag var tvungen att passera två gånger så att de äntligen tog mig till barnsjukhuset i Nysa, gjorde en EKG och kopplade mig till en Holter. Men forskningsresultaten, som inte visade några avvikelser, bekräftade bara deras tro på att de hade rätt. Ortopedkirurgen var mer bekymrad över mig när jag sa till honom att mina arm- och benmuskler försvagades, särskilt i min vänstra, vars fot föll konstigt ner. Han uppgav att jag hade akillessenon i mitt vänstra ben, lade den i en gjutning, beställde injektioner i knäleden och skrev ut ett PE-undantag. Bara för säkerhet, för jag är fortfarande ute efter alla ansträngningar - gå till marken! Jag var tvungen att glömma bort löpband.
En sådan plats på baksidan av huvudet ...
Hon dök upp plötsligt, växte och klådde. Dermatologen misstänkte att det kunde vara en förbud mot psoriasis under det första samrådet. Han rekommenderade dock en lätt behandling - milda salvor och dricksinjektioner baserade på naturliga ingredienser. Hjälpte inte. Ett halvt år senare hade jag fläckar över hela mitt huvud och armbågar. Dermatologen, som redan var annorlunda, bestämde sig för att bli på sjukhus. Och så hamnade jag på sjukhuset i Kędzierzyn Koźle. Som 15-åring var jag den yngsta i avdelningen. Andra patienter behandlade mig som en dotter. De rådde hur man sväljer stora piller och hur man tvättar håret fettigt från alla dessa salvor och lotioner och hur man stylar dem så att fläckarna inte syns. Eftersom jag inte tillät mig att klippa håret, långt till midjan.
För två problem hade mina "sjukhusmödrar" inget sätt. Mina fötter blev så svagare att jag inte kunde hålla ens lätta flip-flops på dem när jag skulle duscha eller utsätta mig för lampor. Det var ett stående rör som några solarium. Du var tvungen att komma in i den och stänga ögonen för att inte irritera dem med starka strålar. Men så snart jag stängde ögonen tappade jag omedelbart balansen. Så läkarna kom ihåg min svimning och fick reda på att jag hade några neurologiska störningar - kanske en skadad labyrint. Kanske…
Kinesisk kvinna i Karibien
Ett år senare "landade" jag på sjukhuset igen. Då visade det sig slutligen vad som "blommade" på min hud. Jag hörde: plackpsoriasis och jag visste inte vad det handlade om. Det var 2006. Internet utvecklades just, jag hade ingen tillgång till det. Det fanns inga personer med psoriasis runt mig. Det fanns ingen som skrämde mig, men ingen rådde mig. Jag accepterade diagnosen lugnt: sjukdom som sjukdom. Men jag blev irriterad av dessa ständiga behandlingar: oljande huden, lampor och noggrann applicering av cygnolin så att det skulle bränna bort psoriasis, inte frisk vävnad. Efter att ha återvänt fortsatte jag dessa procedurer - för jag var tvungen - men oregelbundet och motvilligt.
Och jag skämdes väldigt mycket för denna psoriasis ... I skolor - först i gymnasiet och sedan i gymnasiet visste ingen att jag hade det. Jag band mitt hår i en bulle och klämde fast dem med färgglada pin'up-flickasjalar. Jag gömde fläckarna på mina händer under mina långa ärmar. Lyckligtvis var mina ben inte "duschade", så jag kunde bära shorts. Och eftersom jag på sjukhuset behandlades främst under sommar- eller vinterlovet och jag återvände från det solbränt till en vacker brons, skvaller folk att mina föräldrar skickar mig till Karibien. Omedelbart efter sjukhuset försvann psoriasis. Men en del stress, en infektion, en förkylning räckte för att de omedelbart skulle återvända, rodnade, sprack.
Jag hade sällan andra skor än sneakers då, och de med höga klackar är bara två gånger i mitt liv. Mina fötter blev mer och mer floppiga, instabila, välvda och föll ner. Som en kinesisk kvinna med fötterna bundna. Jag gick böjd framåt, "knäppte" mina fötter som en stork och snubblade över dem. Testen - datortomografi och EEG - visade återigen ingenting. - Du måste bära ortopediska skor med speciellt konturerade innersulor och allt blir jämnt - sa läkaren. Att diagnostisera mig för polyneuropati, men ingen av dem trodde ...
Rekommenderad artikel:
POLINEUROPATHIES - orsaker, typer, symtom och behandlingNyckelpiga gravid
Jag var 17 när jag träffade min framtida make. Han renoverade sina föräldrars hus. Det fångade mitt ögon omedelbart. En, den andra gemensamma resan till diskoteket. Tredje, fjärde dagen. Jag berättade inte för honom om psoriasis förrän det var känt att vi skulle vara tillsammans - om vi kunde göra det för alltid. Jag var rädd för hans reaktion, så jag förklarade att jag avundar tjejer som kan bära baddräkter, eftersom "sådana fläckar dyker upp" på min hud då och då. Tomasz svarade inte på något då ... Och nästa dag sa han: Det spelar ingen roll, nyckelpiga.
Idag vet jag att det var Tomasz mormor som förklarade för honom vad psoriasis är och vad det är förknippat med. Och för mig…? Du vet hur viktigt det är att vara säker på att någon älskar oss villkorslöst - oavsett om vi har celluliter, rynkor, fläckar eller inte. Och om vi redan har dem behöver vi inte dölja dem. 2008 blev jag gravid. Ja, ja, du gissade rätt - jag var 18. Mina föräldrar klagade sedan på att det var för tidigt. Idag, när jag kanske inte ger dem ett andra barnbarn, säger de att det var ödet, det var tänkt att vara.
Fostret utvecklades normalt. Det var värre med mig. Från början av graviditeten var mina muskler så svaga att jag inte kunde gå. Dessutom, först, som ett resultat av graviditetsförgiftning, förlorade jag upp till 45 kg och sedan fick jag 36 kg! På grund av dessa svaga muskler rörde jag mig inte alls, men jag åt vad jag kände i min arm. Mina fötter var så trassliga att jag föll ner två gånger när jag var 8 månader gravid. Lyckligtvis föddes Wojciech frisk - 10 poäng på Apgar-skalan.
Fläckarna attackerar
Eftersom du vet finns det två teorier. Enligt den ena minskar psoriasis under graviditeten, och enligt den andra är det när det regnar mest. Tja, hon duschade mig inte långt före upphörandet, och det var över mig. Först tog det benen, sedan torso, rygg, huvud och sedan den viktigaste delen av kroppen för mig - brösten. Förändringarna var så smärtsamma att jag grät när jag matade Wojciech. Jag har länge argumenterat för att jag inte skulle ta steroider så att den lilla med min mjölk inte skulle absorbera dem. Men när psoriasis attackerade bröstvårtorna så mycket att de började spricka och det inte fanns någon fråga om utfodring, spände jag. Jag lämnade min son och min man i vård av min mamma och själv gick till sjukhuset.
Det var de längsta två veckorna i mitt liv. Psoriatiska lesioner ville inte läka. Cygnolina brände huden under brösten så illa att jag inte kunde bära behå. Min kropp verkade, men min själ gjorde mer ont eftersom jag saknade min familj. Detta var min näst sista sjukhusvistelse. Förra gången jag var där av den anledningen var 2012. Jag har haft att göra med psoriasis på egen hand sedan dess. Jag har mina egna metoder: mycket aloe vera (färsk och gel), ekbark och ricinolja. Och olja, olja, olja ... Och allt skulle vara bra om det inte var för min storkfötter.
Flickan uppfinner sjukdomen
Mitt liv gick på vanliga saker. Renovera huset och flytta till det, och sedan driva min egen gård och ta hand om vår son utan hans mormors och mammas hjälp. Psoriasis attackerade inte, så jag kände mig säker. För säkert ... Men jag tappade mer och mer kontroll över mina trassliga ben.
Jag var mer och mer rädd för att gå på ojämna ytor, vatten, snö, is. Jag körde bilen med allt svårare problem, för jag kunde inte trycka på kopplingen ordentligt med vänster fot. Allt oftare körde jag Wojciech i barnvagnar som gav mig ett stabilt stöd och mindre och mindre ofta tog min son i mina armar. Jag tröstade mig själv att mina trassliga ben inte är något farligt, att jag måste ha det från min pappa, för han går också lite annorlunda. Och när ortopeden skrek till mig att jag uppfann mina sjukdomar istället för att ha ordentliga ortopediska innersulor slutade jag prata med läkare om min storkgång. Idag vet jag att jag borde vara mer självsäker ...
Oroa dig inte, det finns så bra rullstolar nu ...
Jag föll nerför trappan flera gånger. Jag bröt det värsta för tre år sedan. Tomasz på jobbet, Wojciech i skolan. Med öm rygg och skinkor kämpade jag för att komma nerför trappan. Min man var rädd för att lämna mig ensam. Jag önskar att jag inte skulle döda mig själv i mitt eget hus. Han beställde en sökning efter en specialist.
Jag kommer inte ihåg den första neurologen. Jag frågade bara om mina hängande fötter och yrsel kan ha något att göra med psoriasis. Han morrade åt mig att man inte kan ansluta varandra och att han vet det bäst för att han är läkare. Och dessutom, oroa dig inte för att jag inte kan gå, för nu gör de väldigt bekväma rullstolar, så jag kan röra mig bättre än på fötterna.
Den andra neurologens tillvägagångssätt är full kompetens. Han hänvisade mig till tester: vitaminbrister, Lyme-sjukdom, eftersom fästingar hade bitit i mig flera gånger i mitt liv och slutligen en elektrononeurografisk undersökning (ENG). Det senare visade att jag hade skadat tibial nerver och avancerad tetraplegi. När de letade efter orsaken till det tog de också cerebrospinalvätska åt mig, eftersom de misstänkte multipel skleros, men ingenting pekade på MS.
Väntar på andningsskyddet
Slutlig diagnos: min andra sjukdom är genetiskt bestämd axonal-demilatorisk polyneuropati. Progressiv, utan chans att bota ... Och till och med rehabilitering. Jag ringde många sjukgymnaster. Många ringde inte ens tillbaka. Ingen ville genomföra en komplicerad rehabilitering. Eftersom mina muskler, som fortfarande kommer att försvagas, kan inte överbelastas utan måste röra sig. Det var en sjukgymnast som försökte hjälpa mig. Jag hade bara tio behandlingar: magnetfält och laser för ländryggen, vilket stör mig mest. Då inget annat terapeutiskt förslag.
Hur är det nu? Jag flyttar tack vare ortoser. De stabiliserar mina fötter och benmuskler. Det är tack vare dem att jag inte snubblar och landar på marken efter varje steg. Jag bär dem hela dagen. Jag tar av mig på natten och när jag är hemma. Mina handmuskler försvagas också. Jag har fortfarande en greppreflex, men jag öppnar inte vattenflaskan själv.
Jag är rädd. Jag är rädd för den här tiden när jag kommer att bli hjälplös, passiv och beroende av andra. Jag är rädd för den tid då andningsapparaten andas för mig och mitt hjärta börjar slå långsammare och långsammare. Jag är rädd att en dag kommer min kropp att böjas, som en växts rusning i vinden. För att vi har muskler överallt. Hur snabbt kommer det att hända? Jag vet inte. Prognosen varierar. Jag kan byta till rullstol om ett år. Jag kan också göra det bara när jag är 60 år gammal.
Jag tar på mig skidor och omfamnar livet
Jag kommer aldrig bära stift igen. När jag frågar min man, är han ledsen att jag är så liten feminin i dessa sneakers, jag ser en skam i hans ögon: Hur kan du fråga det, älskling? Jag älskar er alla i alla dina skor. Jag frågar min tonårings son: Wojciech, och du skäms inte för att när jag går så snett och har fläckar på kroppen? Han rör sig och skriker: Kom igen, mamma! När allt kommer omkring är du den vackraste kvinnan i världen. Pappa, yrkesförare, ringer till mig varje dag, även från den längsta vägen, för att prata med sitt "äpple i ögat" en stund. Mamma börjar dagen lugnt bara när hon hör från mig i telefon: Jag är redan upp, mamma, och jag förstår allt. Och min bror ser mig sätta på hängslen och skämtar för mig att skidsäsongen varar året runt.
Mina nära och kära närmar sig mina sjukdomar naturligt. De tycker inte synd om mig och de hjälper mig bara när det är nödvändigt. Jag känner mig trygg med deras enkla kärleksfulla acceptans. Främlingar reagerar värre ... Jag testade skor i en skobutik en gång. Jag tog av mig ortosen med svårighet och lade besvärligt min fot i skon jag försökte på. Den första passade inte. Den andra - passade inte. Inte heller den tredje. Jag har inte mätt den fjärde. - Om du sträcker alla mina skor efter mig kommer ingen att köpa dem åt mig senare - sa försäljaren. Förödmjukad och chockad bad jag henne om ursäkt och gick ...
Jag är 29 år och lever med två obotliga sjukdomar. Jag tar hand om hemmet och familjen. Fungerar inte. På mitt intyg om måttlig funktionshinder skrevs följande rekommendation: arbeta bara under skyddade förhållanden. Jag kommer inte hitta en i vårt lilla distrikt.Men jag kan inte föreställa mig att vara inaktiv. Jag hjälper min man att driva ett företag. Jag behåller all dokumentation. Tomasz skapade ett bakgårdshustru och jag skulle vilja göra det där på något sätt. Till exempel att sälja älskling eller att driva en webbplats. Jag kan inte göra någonting med bikuporna eller bin. Men som ni ser kommer jag inte att leva på ett sådant sätt att jag bara väntar på döden!
---ywienie-i-opieka-ile-yje-winka-morska.jpg)
