Smal vacker flicka. Justyna verkar extremt ömtålig, men hennes styrka och livsmod kan bara avundas. Hon är bara 22 år gammal, men hennes erfarenheter kan delas av flera personer. Han lider av tarmsjukdom men försöker leva ett normalt liv.
Att leva med ulcerös kolit är en utmaning. Stark buksmärta, ihållande diarré med blod (upp till flera dussin om dagen), svaghet, frekvent sjukhusvistelse förhindrar normal funktion. För denna känsla av
styrka och frustration när behandling med steroider inte ger önskad eftergift. När bloddiarré förvärras fortsätter kroppens svaghet. Återvänder till sjukhuset är sammanflätade med korta vistelser hemma, varifrån det är praktiskt taget omöjligt på grund av intensiv diarré och utmattning.
Det hela började för 9 år sedan. Som alla tonåringar började hon ett nytt kapitel i sitt liv. En ny skola, en ny miljö och en svår ungdomsperiod. Känslorna blomstrade. - Jag grät varje dag och kunde inte återhämta mig, säger Justyna Dziomdziora. Jag fick svåra buksmärtor och diarré, men eftersom jag ofta hade sådana sjukdomar brydde mig eller mina föräldrar mycket om det. Tyvärr förvärrades symtomen och blod uppträdde i avföringen. Besöket hos läkaren förklarade inte mycket. Kanske är det stress, kanske är det hemorrojder, kanske är det matförgiftning. Behandlingen var värdelös.
Justyna försvagades, hon slutade gå i skolan. Slutligen, efter tio dagar, hänvisade läkaren honom till sjukhuset. Hon kom till gastroenterologiavdelningen, där läkaren efter undersökningar diagnostiserade ulcerös kolit (UC). - På sjukhuset fick jag mesalazin, järn, folsyra och vattendroppar - påminner Justyna. - Efter en vecka kom jag hem. En sjukhusvistelse är en svår upplevelse för en tjej som bara är 13 år. Men faktiskt, så vitt jag kan minnas, var det alltid något som hände med min mage. Även på dagis var jag tvungen att äta min egen mat eftersom jag inte kunde äta vad andra barn gör. Om det inte är kolik är det förstoppning eller diarré. Varje nervositet slutade i buksmärtor och diarré. Jag var tårfull, jag tog varje dåligt ord, jag tog ett argument personligen, jag var orolig för vad jag inte borde ha. Jag gick till en psykolog - minns han.
Efter sjukhusvistelsen stabiliserades Justynas hälsa. Tyvärr, efter några månader, förvärrades symtomen igen, trots de ökade doserna av läkemedel. Blödningen och diarréen blev mer och mer allvarlig. - Jag återvände till avdelningen - säger Justyna.
- Jag fick steroider, men det gav inte ens en minimal förbättring. Efter två veckor släpptes jag hem. Varje besök på toaletten var en mardröm. Jag blödde bara. Jag kastade upp av smärta. Jag sov praktiskt taget hela tiden, med pauser för att komma på toaletten. Standardbehandling misslyckades. Mina föräldrar tog mig till sjukhuset igen. Sedan hörde jag om biologisk behandling. Jag såg en förbättring redan i det första steget av behandlingen. Det blev bättre bokstavligen dag för dag. Eftergift! Mitt liv var tillbaka till det normala och jag kunde tänka på något annat än bara sjukdomen. - I ytterligare ett år efter
Jag kände mig bra efter avslutad terapi. Tyvärr återkom sjukdomen efter en tid. Det kom blod igen. Sjukhus igen. Vad ska man göra? Hur behandlas det? - påminner Justyna.
Läkarnas händer var bundna eftersom undersökningarna visade att Justyna var 8 veckor gravid. - Det var en enorm chock, men också en stor lycka - säger Justyna. - På sjukhuset fick jag veta att ingen under graviditeten skulle ge mig biologisk behandling. Jag ljög i en och en halv månad. Jag var full av steroider och blod. En öde som jag hamnade på ett annat sjukhus, där bioetisk kommitté beslutade att införa biologisk behandling för mig. Det räddade inte bara mitt liv utan också min lilla dotter. Läkarna informerade mig om de möjliga biverkningarna och effekten av behandlingen på barnets utveckling. Jag kom överens. Hur som helst fanns det inget annat alternativ för mig. Den biologiska behandlingen fungerade. Jag började långsamt återhämta mig. Graviditeten utvecklades normalt. Córcia var mindre, men läkarna förklarade att det var ett mirakel, för mitt kritiska hälsotillstånd kunde ha orsakat förlusten av min bebis. Lyckades att. Eftergift igen. Fram till slutet av graviditeten kände jag mig bra
- påminner Justyna.
I oktober 2013 föddes Lilianka. Tyvärr var hon inte frisk. Hon fick diagnosen dysmorfi i ansiktet, orenhet, ammeproblem och låg födelsevikt. Ytterligare forskning avslöjade en duplicering av genen 2p.16.1, vilket innebar att det skulle finnas problem med tal, psykomotorisk retardation, dysmorfi i ansiktet, försenad benutveckling, låg immunitet och stört socialt beteende. - Vi visste inte vad som väntade på oss, men jag visste att Lila behövde en frisk mamma. En som kommer att kunna ta hand om henne och kämpa för sitt bästa liv - säger Justyna.
När Lila var 3 månader gammal återvände Justynas mardröm. Smärta, blod och oändlig diarré. Ledvärk och erytem nodosum uppträdde också. Justyna kunde inte ta hand om barnet. Hon sökte hjälp och blev under vård av läkare Maria Wiśniewska-Jarosińska, som är gastroenterolog och president för föreningen för personer med ospecifik tarminflammation "Łódzcy Zapaleńcy". - Det är tack vare läkaren, som jag alltid kunde lita på, att jag kvalificerade mig för den kliniska prövningen - säger Justyna. Välbefinnandet fick Justyna att agera. Hon använde den här tiden och fick studera vid Medical University of Lodz med inriktning mot medicinsk bioteknik. Allt var fantastiskt. Den unga mamman hoppades på flera års eftergift.
Men livet hade andra planer för henne. Ytterligare en förvärring kom. - Det var ögonblicket när jag helt gick sönder. Jag såg ingen väg ut längre. Det gjorde mig deprimerad att tänka att jag inte kunde ta hand om min bebis. Vid den tiden föreslog min läkare en operation, dvs borttagning av tjocktarmen och skapande av en tillfällig stomi. En speciell behållare skulle ersätta tjocktarmen och efter ett år skulle jag genomgå ett förfarande för att återställa matsmältningssystemets kontinuitet. Under en lång tid tillät jag inte en sådan tanke för mig själv. Jag var medveten om att det finns andra biologiska terapier, och på grund av bristen på ersättning i Polen tvingas jag ta ett så radikalt steg som kolon excision. Men jag visste att jag hade ett barn, en familj och att det inte var dags att tänka på mitt eget utseende. Slutligen ville jag vara mamma, hustru, stöd för andra och inte någon som ständigt behöver hjälp - säger Justyna.
Det var inte ett enkelt beslut, men efter att ha pratat med en av flickorna från föreningen bestämde jag mig för en operation. Efter tre månader genomgick jag operation med stomi istället för kolon. Efter två veckor, när den värsta perioden var bakom mig, kunde jag äta normalt. Jag hade en utsökt middag och ... ingen magont, ingen illamående, ingen syn på blod. Ledsmärta och erytem, allt är borta - säger han. En månad efter operationen återfick Justyna sin kondition. Hon hade blivit skicklig att hantera stomin och det tog några minuter att byta påsen. - Jag hade på mig speciella underkläder som platta påsen och jag kunde bära snäva klänningar - avslöjar Justyna. - Jag började arbeta i "Lodz-entusiasterna". Det är en förening för människor med erfarenheter som min. Nu pratar jag mycket med mina patienter och visar dem med mitt eget exempel att de aldrig ska ge upp.
Hösten 2017 genomgick Justyna gastrointestinal anastomos. Det skiljer sig från stomin eftersom du måste följa en diet. - Jag lär mig om de fysiologiska behoven - säger Justyna. - Jag går på toaletten ungefär 6-7 gånger om dagen. Jag börjar må bättre. Jag måste vänja mig vid. Ät regelbundet. Jag måste agera så att jag kontrollerar sjukdomen, inte jag. Jag går tillbaka till college. Vi lyckades ta ut Lilianka rakt. Hon började göra stora framsteg som läkarna inte ens tog hänsyn till. Börjar tala i hel meningar och komma ikapp med utvecklingsfriska barn. Vi planerar ett bröllop med min fästman. Kanske om ett år. Han stödde mig alltid. Det var på gott och ont. Sjukdom lärde mig att uppskatta dagliga aktiviteter. Jag har lärt mig att njuta av de små sakerna. Nu drömmer jag om att ta examen från universitetet och börja arbeta med ett nytt läkemedel för patienter med ulcerös kolit. Jag tror att jag kommer att lyckas.
Maria Wiśniewska-Jarosińska, läkare, doktorandläkare, gastroenterolog, universitets kliniska sjukhus Military Medical Academy, Medical University of Łódź
Under det senaste decenniet har vi observerat ett ökande antal patienter med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD), inklusive Crohns sjukdom (CD) och ulcerös kolit (UC). Dessa är sjukdomar av ett immunt ursprung. Deras orsaker är inte helt förstådda, men mycket sägs om genetisk predisposition och miljöfaktorer.
Det uppskattas att antalet personer med NCHZJ i Polen överstiger 50.000. De är mestadels unga människor och toppincidensen registreras mellan 15 och 25 år. Detta är en särskilt viktig period i varje ung människas liv, som inkluderar puberteten, intensiv utbildning, att fatta beslut relaterade till att välja ett yrke, starta en yrkeskarriär, partnerskap, starta en familj, ha barn. Därför är det viktigt att kunna behandla snabbt och effektivt i enlighet med sjukdomsförloppet. Patienter som inte svarar på standardbehandling eller har hög sjukdomsaktivitet behöver biologisk behandling.
De nyaste läkemedlen, t.ex. vedolizumab, verkar selektivt, praktiskt taget i tarmen, men återbetalas ännu inte i Polen. Tillgången till biologisk behandling i Polen är fortfarande mycket begränsad. För närvarande kan patienter bara starta behandling med den äldsta generationen av biologiska läkemedel. Möjligheten att förlänga behandlingstiden medförde en liten förbättring av patienternas situation. Läkemedelsprogram för biologisk terapi av CD och UC genomförs i referenscentra, vilket är helt motiverat eftersom det kräver lämplig erfarenhet från det terapeutiska teamet.
Rekommenderad artikel:
Crohns sjukdom: orsaker, symtom, behandling av Crohns sjukdom varje månad "Zdrowie"
