Årets World Multiple Sclerosis Day faller den 31 maj. För många patienter är detta ett tillfälle att dela sina erfarenheter och erfarenheter med andra. Människor som är involverade i PS-kampanjen säger att sjukdomen inte betyder slutet på drömmar om ett vanligt liv och kan bli en inspiration för handling. Jag har MS.
Det uppskattas att det finns cirka 50 000 personer som lider av multipel skleros i Polen. Det är en av de vanligaste kroniska neurologiska sjukdomarna. Det drabbar vanligtvis ungdomar mellan 20 och 40 år. Det är då de fattar de viktigaste besluten i livet. Informationen om diagnosen förstör ofta deras värld. Frågor ställs: varför jag? Och nu då?
- Nyheten om en obotlig sjukdom som tvingar människor att förändra sitt nuvarande liv är en chock för många patienter. De förknippar multipel skleros med behovet av att ge upp drömmar om en familj, karriär eller någon aktivitet. Samtidigt behöver sjukdomen, även om den verifierar våra planer, inte betyda avgång från de avsedda målen - säger Małgorzata Tomaszewska, en psykiater från Cabinet of Positive Thought i Warszawa.
Brytande stereotyper
Exemplet med Iza och Milena visar att livet med en kronisk sjukdom, även om det är annorlunda, kan vara spännande. Bortsett från multipel skleros, diagnostiserad i ungdomar, delar båda tjejerna en passion för en aktiv livsstil. Milena fick reda på sjukdomen vid 16 års ålder. Redan då älskade hon att springa, och även om diagnosen kom som en chock, hade hon inte för avsikt att sluta med sporten.
- Sjukdomens första gång var mycket intensiv. Återfall uppträdde upp till fem gånger om året. Var och en av dem fick en mer och mer allvarlig form, så mycket att jag någon gång återvände från sjukhuset i rullstol - säger Milena.
En chans att stoppa utvecklingen av hennes sjukdom var dyr, då inte ersättning för behandling. Hennes släktingar och vänner var inblandade i att samla in medel för Milenas behandling, vilket hon är tacksam för dem till denna dag. När hon återfick sin kondition började hon springa igen. Med tiden började hon till och med springa i maraton. I dag motiverar han andra patienter som medlem i det polska föreningen för multipel skleros. Det var för dem som hon anordnade det första cykelrallyet i Polen för personer med multipel skleros.
- Tack vare det polska föreningen för multipel skleros och deltagande i P.S. Jag har MS, jag träffade många intressanta människor och hörde historier som motiverar mig att arbeta. En gång någon hjälpte mig, idag vill jag hjälpa andra. Det viktigaste är att förstå att sjukdomen inte behöver vara en oöverstiglig barriär. Och även om det inte är lätt, eftersom MS är en oförutsägbar sjukdom, måste du i varje situation leta efter alternativa lösningar som hjälper oss att leva som vi vill, säger Milena.
Iza vill ta bort hennes funktionshinder. Mobilitetsproblem var en förevändning för att starta en blogg och över tiden Kulawa Warszawa Foundation, vars uppdrag bland annat är skapa ett utrymme som är arkitektoniskt och socialt vänligt och tillgängligt för alla.
- Sjukdomen förändrade mitt synsätt på livet, men positivt. När jag blev sjuk trodde alla att jag skulle vara ledsen, trasig, jag skulle sluta lämna huset. Trots det bestämde jag mig för att nu kan jag göra vad som helst. Jag vill inte förneka mig själv någonting. Du kan leva ett riktigt långt och vackert liv med multipel skleros. Jag försöker använda varje minut - betonar Iza.
Och det gör det. När läkaren beordrade henne att begränsa sin fysiska ansträngning ändrade hon sina planer och valde en fotografiskola istället för sin älskade AWF. När hennes ben vägrade att lyda slutade hon basket och gick med i Warszawas rullstolsrugbylag "Four Kings". Han hävdar att ingenting är omöjligt, det räcker att vilja.
- Jag blir förvånad när någon ser mig i rullstol och säger att han beundrar mig. Då frågar jag alltid: varför? Jag kan inte förstå de människor som tycker att det är ovanligt att lämna huset. Handikapp är inte ett hinder, ett hinder kan vara ett utrymme som inte är anpassat för personer med funktionsnedsättning, säger Iza.
Nya möjligheter
Även om Iza och Milena bevisar att multipel skleros inte behöver vara en begränsning, tror många patienter, efter att ha hört diagnosen, det inte. För att bryta stereotyper och motivera patienter till en aktiv livsstil har P.S. Jag har MS. Dess initiativtagare, NeuroPozytywni Foundation, stöder patienter och deras släktingar genom att främja positiva exempel på personer med MS.
- Som en del av P.S. Jag har MS, vi har skapat Positive Group, som inkluderar personer med MS i varierande grad av kondition och sjukdomsfrämjande. De har två saker gemensamt - viljestyrkan att leva ett vanligt men passionerat liv och medvetenhet om tidens värde och betydelse - säger Izabela Czarnecka Walicka, ordförande för NeuroPozytywni Foundation.
Värt att vetaVid anledningen av Världsdagen för multipel skleros den 31 maj bjuder NeuroPozytywnych Foundation alla människor som lider av MS och deras släktingar till sin Facebook-profil: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, för att prata om vad som motiverar att agera.
- Vår stiftelses uppgift är inte bara att ge information om multipel skleros utan också att uppmuntra alla patienter att utveckla sina passioner och göra sina drömmar till verklighet. Människor med MS måste veta att även om sjukdomen inte kommer att försvinna behöver den inte vara hela vår värld och det är värt att leva så aktivt som möjligt - betonar Izabela Czarnecka-Walicka.
Världsdagen för multipel skleros är också ett tillfälle att prata om behandlingsförloppet. Och även om vi fortfarande är långt ifrån de ledande länderna i Europa i detta avseende förbättras situationen för tusentals patienter i Polen varje år.
- I år täcker ersättningen behandling av patienter med allvarlig, aktiv form av sjukdomen, i vilka de förstklassiga läkemedlen inte var effektiva, och ett annat läkemedel för oral användning. För många patienter är det en chans att inte bara återvända till aktivitet utan också att stoppa sjukdomsprogressionen - betonar Izabela Czarnecka-Walicka, NeuroPozytywni Foundation.
Värt att vetaP.S. Jag har MS - är en kampanj som skapades för personer som nyligen diagnostiserats med MS. Kampanjen initierades av NeuroPozytywni Foundation. Syftet med kampanjen är att stödja patienter och deras släktingar genom att främja positiva exempel på personer som lider av MS som trots sin sjukdom inte har gett upp och bedriver sina passioner. Som en del av kampanjen fungerar "Group of Positive" i internetutrymmet, där personer som diagnostiserats med MS kan prata med andra patienter och få motiverande och materiellt stöd från dem. Mer om P.S. Jag har MS finns på neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
