Kasia, som bara är 30 år gammal, drömmer redan om klimakteriet. Varför? Eftersom han har endometrios. Han hoppas att han tack vare klimakteriet kommer att befria sig från smärta, osäkerhet, alla problem och sjukdomar som orsakas av sjukdomen. Eftersom endometrios inte bara försvårar vardagen och hotar fertiliteten - det gör också att patienterna känner att de tappar kontrollen över sina egna liv.
Denna sjukdom kan bokstavligen ta bort viljan att leva. Symtomen på endometrios kan vara så oroande att vissa kvinnor är säkra på att de har att göra med cancer.För två år sedan, under en rutinmässig kontroll av en gynekolog, upptäckte Katarzyna att hon hade en cysta i äggstocken. Undersökningen ägde rum under andra halvan av cykeln, så läkaren försäkrade henne om att det inte var så illa. "Vi kommer att titta," sa han. Upptagen med vardagliga saker glömde Katarzyna att känna igen henne.
Jag kräkades och försvann från smärtan
"Efter några månader, under min period, hade jag fruktansvärda smärtor", minns hon. - Jag kräkade och svimmade, jag fick en passning, kall svett hällde över mig. Jag slukade smärtstillande medel men de gav ingen lättnad. Med nästa menstruation upprepade mardrömmen sig. Sedan kom jag ihåg cysten. Jag gick till läkaren och jag hörde igen att det var en cysta som kan absorberas eller spricka och att den skulle vara över. Noll detaljer. Och den här smärtan? hon frågade. "Menstruation gör ont, det är normalt," hörde hon.
Kasia var inte nöjd med detta svar. Hon kände att något var fel. Hon gick till en annan gynekolog. Den här gången var hon mer lycklig. Hon kom till en läkare som beställde detaljerade tester, inklusive bestämningen av CA 125-markören, vars ökade nivå kan indikera endometrios eller äggstockscancer. Markören ökades två gånger.
- Full av de värsta bekymmerna gick jag genast till gynekologen-onkologen - säger hon. - Baserat på symtomen, ultraljudsbilden och markörnivån uteslutte läkaren en tumör. - Du har endometrios. Cysten måste tas bort, sa han lugnt. - Jag hänvisades till sjukhuset. Det verkade för mig då att allt skulle sluta bra. Ett ögonblick till så är jag fri från den här mardrömmen.
Det hände annars. Kasia nådde inte det planerade operationdatumet. Hon åkte till sjukhuset med en "skarp mage", direkt till operationsbordet. Under operationen avlägsnades en cysta med en diameter på 8 cm (den som skulle självuppta!). Det visade sig också att det finns många fler endometriella förändringar. Vissa var så belägna att det var omöjligt att ta bort dem. Läkare uppgav att sjukdomen i detta fall redan var steg III i en fyrpunktsskala. När Katarzyna lämnade sjukhuset hörde hon att hon skulle rapportera till den behandlande läkaren, och hon skulle ändå bli gravid.
Rekommenderad artikel:
Endometrios: symtom, diagnos, behandling av endometriosDiagnos? Du måste vänta åtta år
Kasia, som vissa läkare kallar det, är en svår patient. Han tolererar ingen behandling. Hormonella läkemedel elimineras på grund av samexistensen av andra sjukdomar som utesluter sådan behandling. Smärtstillande medel ger inte lättnad. Endometrios fortskrider. Snart måste hon genomgå en ny operation för att ta bort nya skador.
Kasia har kontakt med många sjuka kvinnor och vet att graviditet sällan är ett botemedel mot endometrios. "Jag kan inte låta bli att få intrycket att de läkare som uppmuntrar oss till denna form av" behandling "bara inte vet vad de ska föreslå, säger han bittert. - Ingen vill gräva i de problem som plågar oss. En patient med endometrios är en oattraktiv och otacksam patient. Det blir ingen terapeutisk framgång eftersom endometrios inte kan botas. Den trötta kvinnan är missnöjd och förväntar sig hjälp som läkaren inte kan ge. Brist på förbättring får patienter att överge behandlingen, och läkare behandlar det som ett nödvändigt ont.
Svår diagnos av endometrios
Kasia är skyldig en snabb diagnos till mycket lycka, men också till sin egen beslutsamhet att leta efter orsaken till smärtan. Tack vare detta visste hon efter några månader vad som var fel med henne. Inte alla sjuka kvinnor är så lyckliga. Den genomsnittliga tiden för att diagnostisera endometrios är - en bagatell - 8 år (och detta är globala, inte polska data).
Ärendet är lättare när - som i Kasia - en cysta uppträder på äggstocken. Det är värre när foci är utspridda över hela kroppen och inte kan ses vid ultraljud. Symtom på endometrios kan variera, och deras förekomst och svårighetsgrad beror inte på svårighetsgraden av sjukdomen eller storleken på lesionerna.
De vanligaste symptomen på endometrios är kronisk bäckenvärk och smärtsamma perioder. De kan också förekomma: diarré, förstoppning, smärta i ländryggen, trötthet, obehag vid urinering, avföring, smärta under eller efter samlag, ibland feber, kräkningar.
Kvinnor reser från specialist till specialist, och ingen kan ställa diagnos. Forskning, lidande och osäkerhet multipliceras.
Jag tappade kontrollen över mitt eget liv
Trots många motgångar försöker Kasia leva ett normalt liv. Han tycker inte synd om sig själv. Hon arbetar (lyckligtvis med kvinnor som förstår hennes sjukdomar), hon vill avsluta studier som hon började för länge sedan ...
"Det finns olika svar på en obotlig sjukdom", säger han. - Många gånger hör jag från tjejer att sjukdomen fick dem att se annorlunda på livet, börja värdera det, njuta av små framgångar. Jag känner mig annorlunda. Jag håller inte med om denna sjukdom och jag tänker inte bli vän med den. Jag måste bo med henne eftersom jag inte har något val. Jag försöker hålla det så lite som möjligt på mina dagliga planer. Men vi blir aldrig vänner. Jag lever faktiskt dag för dag utan några avlägsna planer. Jag vet inte hur jag kommer att känna mig, om jag kommer till sjukhuset igen eller om jag behöver en ny operation. Det irriterar mig att jag inte har någon kontroll över mitt eget liv.
Det är något skrämmande med endometrios. - En gång hörde jag från en av tjejerna att hon föredrog att få cancer eftersom det är möjligt att återhämta sig från det. Hur mycket desperation det tar, hur mycket ångest som krävs för att säga det. Men det är så. Endometrios kan tömma all livsenergi - säger Kasia.
Tämja sjukdomen
Det var en tillfällighet att den polska endometriosföreningen (PSE) bildades. Kasia träffade andra sjuka tjejer via Internet. De hade liknande upplevelser och tankar. De ville förbättra ödet för sjuka kvinnor lite, men också att popularisera kunskap om endometrios. Formellt har PSE funnits sedan april 2011.
–Vilka är våra uppgifter? Först och främst vill vi nå ut till kvinnor som löper verklig risk för endometrios, förklarar Kasia. - Sen diagnos och felaktig behandling kan leda till många komplikationer som försämrar livskvaliteten, och i sällsynta fall - till och med livshotande. Det är därför det är så viktigt att prata med tjejer om alla aspekter av kvinnlighet.
Endast en öppen konversation om detta ämne gör att du kan bedöma om kroppens funktion är normal eller bör vara oroande. Vi organiserar möten i skolor där vi pratar om symtomen på endometrios och uppmuntrar självobservation av kroppen och fysiologiska processer.
Men den viktigaste gruppen som föreningen vill stödja är redan diagnostiserade kvinnor som kämpar med konsekvenserna av sjukdomen. Endometrios är förknippad med kronisk smärta. Och det handlar inte bara om fysisk smärta. Många kvinnor kämpar inte bara med själva sjukdomen utan också med dess många konsekvenser, såsom infertilitet. Detta är orsaken till ångest, stress och till och med svår depression. Stödet från en psykolog och kontakt med andra sjuka har en djupgående terapeutisk effekt.
– S.Vi försöker hjälpa dessa kvinnor i deras vardag med sjukdomen - betonar Kasia. - Vi anordnar workshops med detta i åtanke
"Konvertera endo till endorfiner." Det är en typ av optimismskampanj, under vilken vi presenterar olika metoder för att hantera konsekvenserna av endometrios genom träning, avkoppling, dietetik och psykoterapi. Lokala stödgruppsmöten hålls också regelbundet. Det låter officiellt, men det är egentligen bara att chatta över kaffe och en tårta, och konversationsämnena skiljer sig ofta långt från endometrios.
Öka medvetenhet
- Vi tror att ökad medvetenhet om endometrios i samhället också bör ske genom samarbete med läkare. En kvinna med endometrios är en svår patient - betonar Kasia. - Denna sjukdoms specificitet innebär att behandlingsprocessen, med alla hinder för kommunikation mellan patienten och läkaren, kan begränsa dess effektivitet, minska tillfredsställelsen med behandlingen och orsaka frustration på båda sidor. Därav tanken på en workshop för läkare. Nyligen hade vi nöjet att arbeta med studenter vid medicinska universitetet i Warszawa.
PSE inledde ansträngningar för att klassificera endometrios som en kronisk sjukdom, som skulle möjliggöra återbetalning av läkemedel. Framställningen undertecknades av många människor, ledande polska gynekologer, kultur- och vetenskapsmänniskor. Dessa aktiviteter stöddes av det polska gynekologiska samhället. Det var en mycket viktig händelse. Föreningen kunde uppmärksamma problemets allvar. Hittills har ett preparat gått in i listan över ersatta läkemedel. Men tjejerna ger inte upp, de kämpar för att andra droger som används under endometrios ska visas där.
- Vi lär oss att leva med denna sjukdom - förklarar Kasia. - Vi lägger stor vikt vid utbildning, vi försöker bekämpa myter (t.ex. att menstruation alltid måste skada), vi vill bryta tabun för kvinnors sjukdomar. Hälften av världens människor har perioder under större delen av sitt liv. Hur kan detta ämne svepas under mattan?
månadsvis "Zdrowie"