Det finns ett sådant läkemedel, men inte för alla. Ett års behandling med läkemedlet som används vid behandling av primär progressiv multipel skleros (MS) kostar 200 000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, en ung advokat i Warszawa, som lider av MS, kämpar för att drogen ska tas med i ersättningslistan.
"Antingen är han full eller ..."
"... han tar något starkare, eller så är han sjuk" - undrade Wiktors föräldrar och tittade på deras sons ostadiga gång. Det var 1999, gymnasiet tog examen och Wiktors ben var så svaga att han tappade balansen allt oftare. "Den skyldige" var dock inte droger. Den magnetiska resonansbilden visade i Wiktors hjärna (just i lillhjärnan) - 5 inflammationsfoci som är karakteristiska för multipel skleros (MS), belägna på platser som är ansvariga för korrekt samordning av ben och muskeltillstånd.
Läs också: Läker bantning av multipel skleros? Fakta och myter om kosten i MS Multipel skleros (MS): Orsaker, typer, symtom, behandling
- Jag hörde att jag har primär progressiv MS och tog det likgiltigt - säger Wiktor. - Jag visste att det var någon form av neurologisk sjukdom, men jag hade inget intresse av det då. Jag tänkte då: vad för? När allt kommer omkring kunde jag göra allt jag hittills hade gjort. Det var värre att bara springa. Men jag gillade aldrig springa, så - lite ånger. Dessutom tittade jag på min mamma, som också har MS, och jag tänkte: hon har 100 miljoner inflammatoriska foci i hjärnan och går normalt, jag antar att jag på något sätt är "mindre sjuk"?
När kroppen förstör sig själv
Multipel skleros (MS, från latinsk sklerosmultiplex) är en kronisk, autoimmun neurologisk sjukdom där celler i immunsystemet angriper sina egna strukturer i nervsystemet och i själva verket förstör nerverna av myelin. Som ett resultat skadas nervens struktur och funktion. Eftersom inflammation uppträder på olika platser har MS olika kliniska symtom vid olika tidpunkter.
De flesta patienter har så kallade MS med återfallande remittering, som kännetecknas av perioder av uppblossningar (varierande i svårighetsgrad, allt från mild till oförmåga att gå) och remissioner när sjukdomen delvis eller helt har löst sig. Efter varje förvärring blir patienten mer och mer funktionshindrad. Efter några år minskar återfallet, men patienten kan inte längre fungera självständigt. Detta andra steg i sjukdomen kallas: sekundär progressiv form.
Den tredje typen av MS är exakt den som Wiktor lider av: primär progressiv. Termen betyder att patienter inte har återfall men utvecklar neurologiska symtom omedelbart, vilket förvärras med tiden och leder till funktionshinder. Enligt specialister är det den allvarligaste formen av MS eftersom det är mycket svårt att behandla.
Från sockerrör till barnvagn
Under de första åren av studierna vid fakulteten för juridik och administration vid universitetet i Warszawa tog Wiktor sig förbluffande, men fortfarande på fötterna. - Läkare sa till mig att jag var tvungen att läka mig så att inga fler inflammationer skulle uppstå. Så jag började ta interferoner och steroider - säger Wiktor.
År 2003 åkte Wiktor också till Schweiz för att ta 1 dos mitoxantron, vilket förhindrade utvecklingen av MS i de första stadierna av sjukdomen. Varför 1 dos? - Eftersom detta läkemedel tas bara en gång under livet. Ett annat erkännande kan leda till döden, förklarar Wiktor.
Den "schweiziska behandlingen" gav verkligen så bra resultat att Wiktor nästan glömde i 5 år att han hade MS. Men när sjukdomen återvände efter perioden av "vila" började den annexera Wiktors organism i ökande takt. Det fanns inga nya inflammationsfokuser, men de gamla började göra mer och mer "kaos". Nya läkemedel och behandlingar, inklusive implantering av stamceller tre gånger, fungerade inte. Wiktor kunde inte längre flytta på egen hand. Hjälputrustningen som stödde honom förändrades snabbt till mer och mer stabil.
- Först använde jag en käpp, sedan en rullator - en balkong, och när jag fick bältros och varje rörelse orsakade smärta, hade jag inget annat val än att byta till rullstol - säger Wiktor och ... pausar minnena en stund ... - Kan du vänta en stund? - frågar han - Vi kommer att prata vidare om ett ögonblick, jag måste bara flytta från rullstolen till sängen. Jag blir trött snabbt ... - varnar Wiktor.
När du byter till rullstol ...
Wiktor är 38 år gammal. Han bytte till rullstol för 6 år sedan men inte över natten. Han blev inte traumatiserad av denna förändrings skamhet, för den hände gradvis. För närvarande använder Wiktor en halvaktiv rullstol. - Mina händer är för svaga för en helt aktiv rullstol. Jag skulle inte kunna gå på den ensam. Den jag har är skräddarsydd exakt efter mina förmågor. Till exempel har den högre ryggstöd. Det är viktigt eftersom jag inte kan hålla balansen. Om det inte var för det högre ryggstödet hade jag snabbt fallit av rullstolen - förklarar Wiktor.
För att hålla musklerna i bästa skick för sin MS, tränar Wiktor varje dag. Från måndag till fredag med en sjukgymnast och bara på helgerna. Motion hjälper honom också att minska antalet spastiska spastiska muskelsammandragningar. Precis som ... - Okej, jag erkänner: jag röker cigaretter. Nikotin slappnar av musklerna. Bara du vet, för någon som rör sig i rullstol är detta "att gå ut för ett rör" en hel logistisk operation, precis som många andra, vanligtvis enkla, vardagliga aktiviteter - skrattar Wiktor.
Wiktor har en gripande reflex i sina händer (på morgonen, "i början" lite svagare), så han kan hantera maten på egen hand, även om - som han själv skämtar - te som hälls till randen i en tung mugg säkert skulle hällas. Han behöver hjälp för tvätt: en sjukgymnast eller hans flickvän som ofta bara städar med honom. Wiktor har inga problem med neurogen urinblåsa, så han använder inte en kateter. På toaletten måste någon hjälpa honom byta till toaletten. För att inte väcka sin partner på natten använder hon helt enkelt "ankan".
- För möten med vänner precis som det kommer jag plötsligt inte att hoppa ut - säger Wiktor. - För att först måste jag hitta en plats anpassad till funktionshindrades behov, och sedan någon som tar mig dit och tar mig dit, för jag kan inte köra bil ensam. Du måste sätta mig i bilen, fästa säkerhetsbältena och sedan släppa av mig - säger Wiktor.
Även den vanliga "bioresan" är ett problem. - Jag vill inte sitta i den här speciella zonen för "rullstolsanvändare" precis framför skärmen, för jag kan inte se exakt och min ryggrad gör ont av att riva mitt huvud. Så jag letar efter en plats lite längre, men åt sidan, så att jag inte har problem att lämna när jag till exempel vill gå på toaletten, säger Wiktor.
Advokat med rörelseproblem
Om det fanns 25 grader C non-stop i Polen, skulle Wiktor göra det bästa. Det beror på att det finns personer med MS i denna grupp vars organismer reagerar våldsamt på väderförändringar, inklusive temperatur. Italien, Spanien, södra Frankrike - det här är regioner i Europa där MS nästan är frånvarande. Det gynnas av värme och sol, vilket får kroppen att producera mer D-vitamin, vilket är fördelaktigt för MS. Wiktor skulle besöka dessa områden oftare och kanske till och med flytta permanent, men hindret är: logistik (igen!), Höga resekostnader, såväl som familjens och yrkesläget. Wiktor hålls i Polen av kärlek, en älskad 5-årig dotter som ännu inte förstår varför "pappa har sjuka ben" och ett professionellt jobb.
Wiktor Czeszejko-Sochacki är advokat. SM hindrade honom inte från att ta examen från universitetet i Warszawa och få sin juridiska examen i fransk, europeisk och internationell handelsrätt från University of Paris II Panthéon - Assas, där han tog sin doktorsexamen i juridik. Han är specialiserad på civil-, kommersiell-, konkurs-, copyright-, media-, Internet- och utlänningslag.
Wiktor driver sitt eget advokatbyrå och samarbetar med andra, även om det med sin sjukdom är en annan logistisk utmaning. För det första eftersom advokater hanterar de flesta ärenden genom att träffa kunder personligen, ofta utanför kontoret, hos kundens lokaler eller utanför staden. Wiktor är inte mobil, så han kan ofta inte anpassa sig till dessa krav.
- Dessutom skulle jag inte kunna arbeta i 7-8 timmar på ett kontor ensam. Jag måste komma ut ur barnvagnen då och då, lägga mig eller bara använda toaletten. Så jag jobbar främst hemma - förklarar Wiktor. Dagens noggranna planering gör det också möjligt för honom att engagera sig i sociala aktiviteter. Och en sak är särskilt viktig för Wiktor. Det är om…
... ett läkemedel som kan rädda 5000 människor från MS
Wiktor har tur. Han har redan tagit (genom droppar) 3 av 4 doser ocrelizumab. Det här kallas en monoklonal antikropp som binder till ett protein på ytan av B-lymfocyter och hindrar dem från att förstöra nervmyelinet.
Ocrelizumab används vid behandling av MS: primär progressiv och återfall. Men inte alla patienter har råd med detta läkemedel. Den årliga behandlingen kostar 200 000 PLN.
Wiktor stöder icke-statliga organisationer som arbetar på uppdrag av personer som lider av multipel skleros, enligt hälsovårdsministeriets uppfattning att det bör inkludera ocrelizumab i listan över ersatta läkemedel. De sökte gemensamt stöd från ombudsmannen för patienträttigheter, skickade överklaganden till ministeriet som undertecknats av tusentals patienter och det fanns flera parlamentariska frågor angående läkemedelsersättning - hittills utan resultat. Ministern tvekar fortfarande och tillkännagivandet av nästa återbetalningslista kommer snart.
- Herr minister, drogen är dyr, men inte hemskt. När allt kommer omkring är den årliga levnadskostnaden för statsbudgeten högre för 5 000 personer som har blivit funktionshindrade på grund av SM, inte kan arbeta och måste använda socialt stöd. Speciellt eftersom MS huvudsakligen drabbar unga människor i åldern 20 till 40 år i sk produktion, professionellt aktiva och fylla statsbudgeten med sina skatter. Herr minister, en av din signatur kan avlasta statens utgifter och ge flera tusen människor en chans för hälsa och normalt liv - Wiktor vädjar.
---ywienie-i-opieka-ile-yje-winka-morska.jpg)
