Patienter med MS - vi förväntar oss inga privilegier

Multipel skleros (MS) är en av de vanligaste kroniska och obotliga neurologiska sjukdomarna. Det finns många av dem, men den här är väldigt knepig och tar bort din effektivitet och oberoende varje dag.

Det finns många personer med MS som, som man säger, saknar något vid första anblicken. Men det här är bara framträdanden. Varje dag kämpar de med sina svagheter, med de växande begränsningarna av själva sjukdomen, men också med den okänsliga administrativa maskinen. En maskin som inte bara avger moderna former av behandling utan också bestämmer hur många gånger om dagen du kan kissa. Endast 7-8% av alla patienter i Polen täcks av immunmodulerande behandling som ersätts av National Health Fund. Vad betyder detta för de sjuka? Vilka problem står de inför? Vilka är deras chanser för ett värdigt och självständigt liv? Vi pratar om det med Tomasz Połcie, ordförande för Polish Multiple Sclerosis Society (PTSR).

• Kan du introducera läsarna till kärnan i multipel skleros?

Tomasz Połeć: Multipel skleros är en av de autoimmuna sjukdomarna, som också sägs vara en autoimmun sjukdom. Detta innebär att immunsystemet attackerar sina vävnader eftersom det felaktigt tror att det är en främmande kropp som måste förintas. I MS attackerar immunsystemet myelin, ämnet som omger nervcellerna i hjärnan och ryggmärgen.

• Lite ljusare?

För att förstå vad som händer med din kropp med MS, föreställ dig bara din kropp som en elektrisk krets med din hjärna och ryggmärg som källa till kraft, och dina lemmar och kropp som kraftberoende delar, såsom belysning, datorer etc. Nerver är kablarna som ansluter hela kretsen, och myelin är isoleringen av dessa kablar. Om isoleringen är skadad fungerar hela systemet eller fungerar felaktigt. Det kan finnas en kortslutning. Det liknar MS. Skador på myelinhöljet runt nerverna orsakar partiell eller total störning av nervimpulsledning, vilket resulterar i försämring eller förlust av funktion som specifika nerver var ansvariga för. Som ett resultat av att du får multipel skleros kan du till exempel tappa synen, kontrollera dina lemmar eller över dina fysiologiska funktioner.

• Många människor förstår inte kärnan i sjukdomen. Det finns också de som fruktar det som en smittsam sjukdom.

MS påverkar inte livslängden. Patienter lever så länge som friska människor, men den största skillnaden är i livskvaliteten. Dessutom, som inte alla vet, kan sjukdomen inte smittas eller överföras till dess avkomma.

• De senaste åren har medfört några bra förändringar för personer med MS.

Det är sant, men vägen dit var inte lätt. Introduktionen i maj i år bör betraktas som den största framgången för alla som arbetar för patienter med MS, inklusive PTSR. på ersättningsförteckningen över två innovativa läkemedel. Som ett resultat har läkare, och framför allt patienter, alla tillgängliga läkemedel tillgängliga.

MS attackerar unga människor. I Polen bor cirka 50 tusen människor med SM. människor. De är vanligtvis ungdomar mellan 20 och 40 år, men allt oftare diagnostiseras sjukdomen hos ungdomar och till och med spädbarn. Den yngsta av de diagnostiserade patienterna var flera månader gammal.

Detta är mycket, eftersom läkemedlet kan väljas enligt sjukdomen. En annan framgång är upphävandet av bestämmelsen att modern behandling finns i 2 år, nu i 5 år. Det är väldigt viktigt. Interferoner, som vanligtvis används vid behandling av MS, har inte varit bra läkemedel för alla patienter. För vissa fungerade de bara inte. De nya läkemedlen har en annan verkningsmekanism, och därför kan en bra, effektiv behandling täcka en större grupp patienter.

• Är modern behandling tillgänglig för alla?

En liten grupp patienter har tillgång till ersatta läkemedel.

• Vad betyder det?

Kriterierna för att välja patienter för läkemedelsprogram är mycket strikta. Enligt min mening är det för mycket eftersom det inte finns så strikta regler i EU-länderna. För att kvalificera dig för den nya terapin måste du ha två uppblåsningar per år, specifika hjärnfel bekräftade med magnetisk resonanstomografi. Det som är det svåraste att acceptera är att man måste bli sjuk för att man ska kunna behandlas på ett modernt sätt. Absurd. MS är en obotlig, kronisk och progressiv sjukdom, så omedelbart efter diagnos bör behandling som ger en chans att stoppa sjukdomen användas.

Det som är det svåraste för patienterna att komma överens med är att man måste bli sjuk för att man ska kunna behandlas på ett modernt sätt.

Du bör inte vänta på nästa återfall, utan använda effektiv behandling omedelbart. Tiden att börja drogen är mycket viktig. Om läkaren ställer en diagnos och bestämmer vilken form av MS han hanterar, bör han kunna initiera lämplig behandling efter att ha rådfrågat den med patienten. Och inte på grund av den moderna behandlingen, utan så att patientens funktionshinder inte försämras. Och du måste veta att varje månad av sjukdom utan ordentlig behandling berövar dig självständighet.

• Att försena korrekt behandling har också en ekonomisk dimension.

Naturligtvis, men detta beaktas inte här. Om de behandlas ordentligt kan personer med MS arbeta längre, betala skatt och försörja sin familj. Lev som en frisk människa. Det finns ytterligare en fördel för staten. Att spendera pengar på dyr behandling är en börda för statsbudgeten. Ingen argumenterar med det. Men att starta till och med en dyr behandling tidigt leder till lägre kostnader för pensioner, sociala förmåner, vårdnadsförmåner etc.

• Hur stor är gruppen människor som använder droger under läkemedelsprogram?

Det är en liten grupp, cirka 20% av patienterna. Fram till nyligen var läkemedelsprogrammen administrativt tidsbegränsade. Lyckligtvis är den första raden av behandling obegränsad. Men i andra raden gäller fortfarande femårsperioden. Det är därför vi försöker avskaffa tidsgränsen för läkemedelsadministration. Varför? Tja, efter att ha avslutat behandlingen attackerar sjukdomen med fördubblad kraft. På kort tid blir en oberoende person ogiltig, en person som behöver vård dygnet runt. Med andra ord slösas pengar som spenderas på behandling.

• Vad sägs om palliativ behandling?

Jag har redan nämnt att vissa patienter behöver vård dygnet runt av en annan person. Dessa människor är trötta, de behöver vila, förnya sin styrka. De kan inte göra det, för det finns ingen plats där en sjuk person kan överlämnas till professionell vård. Därför PTSR-förfaranden för att registrera MS på listan över sjukdomar som är berättigade till palliativ vård och omfattas av NHF-ersättning. Tjänstemän och politiker har länge lovat oss att det kommer att finnas en sådan möjlighet, men för tillfället har vi bara löften. Vi har väntat i 6 år.

• Många personer med MS har problem med urininkontinens.

Detta är sant. Enligt gällande bestämmelser har patienten rätt till två blöjbyxor om dagen. I en sådan situation är det ingen fråga om att upprätthålla hygien. Dessutom väcker det andra problem - chafes, nötning, urinvägsinfektioner och könsorganinfektioner. Hur ska vi aktivera dessa människor, förbättra dem om det inte finns tillgång till grundläggande hygienåtgärder? De flesta sjuka är unga människor, de har inga besparingar, pensionerna är löjligt låga, så de hjälper inte sig själva. Detta resulterar i sjukhusvistelser och ytterligare kostnader för budgeten. Kort sagt förlorar staten pengar eftersom det måste läka människor som har förvärrats av administrativa fel.

• Vilka är föreningens uppgifter?

Vi vill kämpa för palliativ vård än en gång och för att öka antalet återbetalade blöjor till minst 4 om dagen. Men poängen är också att blöjbyxans kvalitet inte försämras när antalet blöjor ökas. Sådana försök har redan gjorts, men ingen tog hänsyn till att "billiga" blöjbyxor inte är lämpliga.

• Vad klagar personer med MS mest på?

De klagar sällan för att de är extremt modiga människor. De kämpar med fysiska funktionshinder dagligen, medan deras sinnen fungerar perfekt. Det är väldigt svårt. Underskattningen av problemen de kämpar med och de mycket ytliga kontakterna mellan läkaren och patienten är förmodligen särskilt smärtsam. Läkaren har inte tid att förklara sjukdomens natur i detalj, berätta om framtiden, om farorna med sjukdomen. Men det är ett problem för alla kroniskt sjuka människor. En annan anledning till missnöje är berövandet av vissa personer med MS rätten att parkera på det så kallade kuvert, eftersom de kom till kommissionen på sina egna fötter. Jurymedlemmarna förstår inte kärnan i sjukdomen eller vet inte att den ena dagen går den sjuka och nästa dag kan han inte ens gå fem meter. MS är en chimär sjukdom med en annan bild varje dag.

Användbara adresser

Personer som lider av multipel skleros kan söka hjälp via det polska multipel sklerosamhället (Warszawa, ul. Nowolipki 2A), tfn 22 241 39 86. Föreningen erbjuder olika former av hjälp:

• Programmet för behandling och rehabilitering gör det möjligt för patienter att samla in pengar på underkontot för att bekämpa sjukdomen, tfn 22 119 36 88.
• MS Information Center, där du kan få information om sjukdomen, behandling och rehabilitering, få råd från en psykolog, neuropsykolog, socialarbetare, advokat, få ett neurologiskt samråd, få böcker om MS, tfn 801 313 333 eller 22 127 48 50.
• Nationwide Infoline SM 22 127 48 50 - från måndag till fredag, mellan 09:00 och 17:00 kan du få svar på alla frågor om MS.