Min historia: lev på ett sätt som gör varje dag meningsfull trots MS

Ungdomlig figur, blont hår och uttrycksfulla ögon. Det här är det första som fångar uppmärksamheten när vi tittar på Paweł Gąska - en journalist av yrke och privat en man som kämpat med en oförutsägbar och obotlig sjukdom i tio år, vilket är MS - multipel skleros.

Han gjorde en diagnos för sig själv - MS eller multipel skleros, eftersom läkarna han såg hade olika idéer om hans sjukdom. Allt började med irit, ett av de vanligaste symptomen på sjukdomen. Men detta övertygade inte ögonläkaren eller neurologen att göra djupare undersökningar. Artrit, degeneration av ryggraden - detta var den första medicinska diagnosen. Då uppstod en annan idé - myasthenia gravis, en sjukdom som kännetecknas av konstant trötthet och betydande svaghet i skelettmusklerna. - Till och med informationen om att min bror lider av MS ledde inte läkare till rätt spår - säger Paweł. - Två skleroser i en familj? Det var omöjligt, sa de, och i fem år behandlades jag för olika sjukdomar, naturligtvis till ingen nytta. I världen är familjen till varje MS-patient under neurologisk vård. Inte med oss.

Slutligen en del diagnos: - hjärntumör eller MS

För fyra år sedan led Paweł av förlamning i ansiktsmusklerna. Ögonlocket hängde och ansiktet blinkade som ett Joker-leende från en Batman-serie. Neurologen han kom över slog inte runt busken: "Det är multipel skleros eller en hjärntumör", sprängde han ut och skrev en remiss till sjukhuset. Han togs emot utan dröjsmål. Efter undersökningen visade det sig att Paweł har MS. Med glädje kramade han läkaren. Han tittade på Paweł med ett konstigt ansikte, och när han hörde att det var bättre att ha MS än en hjärntumör log han bara. - Då trodde jag naivt att leva med MS inte skulle vara så hemskt - säger Paweł. - Trots allt hade min bror varit sjuk i 15 år och han lyckades på något sätt. Det blir jag också. Men verkligheten visade sig vara annorlunda. Först och främst såg jag inte på min brors liv varje dag, för jag har inte bott i familjens hem på många år. Och han själv talade lite om sjukdomens svårigheter. Han var lite mindre kapabel, han såg värre, men han fungerade. Jag fick snabbt reda på att det inte är så enkelt. Ingen av läkarna pratade med Paweł. Ingen förklarade vad sjukdomen var, hur den skulle fortsätta, hur man ska leva med den, hur man ska behandla den, vilka chanser det är för framtiden. Verkligheten skrek. Det fanns en diagnos, men man kunde bara drömma om behandling. Listan över personer som väntade på drogen var lång och Paweł var längst ut på raden. Han var 35 år då, men han fick också reda på att han var för gammal för behandling med interferon och att han fortfarande ser bra ut, så han uppfyller inte de kriterier som National Health Fund har definierat för patienter som får ersättning för behandlingen. "Du är för deprimerad för att behandlas med interferon", sa en av läkarna på sjukhuset. - Jag ser ingen chans för dig.

Läs också: Läker bantning av multipel skleros? Fakta och myter om kosten vid MS ... Multipel skleros: typer av sjukdomar. Typer av MS multipel skleros: behandling

Läkare vägrade mig, jag måste rädda mig själv

- Jag upplevde mitt första medvetna avsnitt av sjukdomen strax efter att jag lämnat sjukhuset - påminner Paweł. - Jag tappade användningen av mina ben och armar och såg ingenting. Jag låg i sängen och försökte behålla min värdighet. Jag fick steroider, vilket gjorde att jag kunde gå ut ur sängen efter två veckor. Det värsta verkade vara över. Men sjukdomen släppte inte. Hon slog ännu ett slag på gatan. Paweł föll på trottoaren. Han samlade sig själv med hjälp av förbipasserande. Han gick genast till sin läkare, men hon sa att det var en tillfällighet att du inte kunde få två återfall på så kort tid. Återigen en dos steroider och slutligen kvalificering för en tvåårig behandling med glatiarameracetat, ett läkemedel som minskar antalet efterföljande återfall. - Två år gick en eller två gånger - säger Paweł. - Läkaren sa att hon inte skulle förlänga min behandling eftersom jag inte hade behandlats med interferon tidigare. En tvåårig, mycket dyr behandling på statens bekostnad gick ner i avloppet. Vad göra här näst? Men det intresserade inte någon annan än mig. Jag skilde sig från min läkare och sjukhus, mildt sagt, i oenighet. Jag har behandlat mig själv i två år. Jag får läkemedlet i form av en donation från tillverkaren och jag sköts privat av en läkare som har tid och tålamod att svara på mina frågor. En gång om året går jag till ett sanatorium där jag har kryoterapibehandlingar. Varje dag tränar jag på en stillastående cykel och det så kallade åror.

Jag kan inte vandra med min son längre

Varje dag tävlar Paweł mot tiden. Han är mycket flitig att kämpa för sig själv för att fördröja ögonblicket när han måste sitta i rullstol eller inte kommer att kunna gå upp ur sängen. - SM tar bort drömmar, verifierar livsplaner, låser en man i en allt hårdare krets av hjälplöshet - säger Paweł. - Varje år vandrade jag med min son. Det är över. Vi gillade att vandra i krokar och krokar. Det är över. Jag förvandlade mig från att vara en aktiv person till en passiv och väntande halt som i många situationer kräver hjälp från andra människor. Jag vet inte hur länge jag ska hålla det fullt fungerande. Min sjukdom är en mening. Ingen vet bara när det kommer att avrättas, men det är svårt att vänta. Det betyder inte att jag gav upp allt.

Multipel skleros införde mig en viss livsstil

Paweł har en andra funktionshindringsgrupp, men arbetar fortfarande som journalist.Sjukdomen medför begränsningar, men arbetsgivaren förstår den sjukas behov. Paweł har en längre semester, han arbetar kortare och han får ekonomiskt stöd varje år. "Jag har haft en stor avgång bakom mig", säger han. - Jag föll i en mental depression och uppriktigt sagt ville jag ge upp. Lyckligtvis fanns det en grupp människor som inte var likgiltiga för mitt öde. Det var de som mobiliserade mig för att agera, för att kämpa för mig själv. Naturligtvis var det inte utan förluster. Jag minns bittert situationer när listan över vänner och bekanta började förkortas. Dessutom har min optimism att MS är en bättre sjukdom än en hjärntumör passerat. När du faller på gatan eller vacklar och människor tror att du är full, när du glömmer ord för att namnge vanliga föremål, om du inte kan sätta ihop en vettig mening, gör du stavfel och skrivfel - du börjar tvivla. Sjukdomen påförde Paweł en viss livsstil. Innan han lämnar huset måste han utföra aktiviteter som kommer att beväpna honom med styrka resten av dagen. Han försöker kontrollera sjukdomen, men vet vem som delar ut korten i denna duo. MS är fortfarande på topp - det bestämmer när du kan arbeta och när du behöver vila, när du behöver gå en promenad och när du behöver vara inaktiv.

Värt att veta

SM i antal

• Det finns cirka 2,5 miljoner människor sjuka i världen, inklusive cirka 500 000. i Europa.
• MS är den vanligaste sjukdomen i centrala nervsystemet hos unga människor.

• MS diagnostiseras mellan 20 och 40 år, men allt oftare också hos personer under 18 år och hos barn (den yngsta som diagnostiserats med MS var flera månader gammal).

• Kvinnor blir oftare sjuka: av 10 personer med MS är 6 kvinnor.

• I Polen finns det cirka 40 tusen. patienter med MS (en sjuk person för 1000 friska personer).

• Varannan person som använder rullstol har MS.

• I Polen cirka 75 procent. patienter går i pension mindre än 2 år efter diagnosen MS.

Om det inte var för mina släktingar skulle jag ha gett upp för länge sedan

Under lång tid gömde Paweł sig för sin 16-årige son Gawel, som han är sjuk av. När han försvagade förklarade han att hans ryggrad skadade. Men pojken fick reda på sanningen själv. Idag tar hon hand om sin far. Och när Beata, Pawełs fru, inte är hemma, lagar hon mat och serverar te. Trots många inhemska och lilla mans uppgifter, sätter Gaweł ribban högt för sig själv. Det bästa beviset är ett intyg med en röd rand. - Jag beundrar min fru och son - avslöjar Paweł. - Jag vet inte om jag skulle finna i mig så mycket tålamod och beslutsamhet som de har. Att ta hand om en funktionshindrad person, ofta beroende av andra, kan vara besvärande och besvärlig. Jag vet mycket väl att sjukdomen påverkar deras liv. De tål mina humörsvängningar, upp-och nedgångar med tålamod. Jag kan vara rasande, otålig, lynnig. Sjukdomen förde oss närmare varandra. Nu är vi mer öppna för varandra, mer nyfikna på oss själva än tidigare. Beata stöder mig i varje ögonblick, hon är alltid nära, vilket är oerhört värdefullt. Om det inte hade varit för henne hade jag förmodligen gett upp för länge sedan. Jag är funktionshindrad och därför - till viss del - hela familjen. Trots detta gav mina släktingar inte upp mig. Paweł medger öppet att han ofta är rädd. På senare tid var det en direkt panisk rädsla för rullstol. Idag har den ersatts av rädslan för att förlora sikten som förvärras.

Du måste kämpa för dig själv och självständighet varje dag

- Jag är mest rädd för att förlora mitt oberoende - medger han. - När en man inte kan utföra enkla aktiviteter och hantera sig själv förlorar han sin värdighet. Han är berövad av intimitet. Det är underordnat miljön, dess vilja, önskemål eller ogillar. Jag vet inte hur länge jag kan gå tills jag kan arbeta. I hela den civiliserade världen lever människor med MS som diabetiker. De tar mediciner som försenar efterföljande bloss och är oberoende. I Polen är vi ”icke-prognostiska” patienter, det vill säga patienter i vilka det inte är värt att investera offentliga pengar. Det är ingen mening att behandla oss, för ingen av oss kommer att vara det i alla fall. Paul skäms inte för sin sjukdom. Han har ett högt huvud, men känner människor som inte ens kommer att erkänna MS. "Jag är inte skyldig till min sjukdom", säger han. - Det hände. Jag måste acceptera det. Men det är också sant att en del av allmänheten tycker att sjukdom är ett straff för något. Eftersom sjukdomen var svår blev syndarna större. Bättre att inte hantera sådana. Ingen kommer att säga det direkt, men hans handlingar gör det klart att han inte accepterar din sjukdom eller är annorlunda. Bättre att gå tillbaka så att du inte behöver hjälpa. Och ändå räcker det att vara. Varje obotlig sjukdom kräver en skarp titt på din situation. Om du ser sanningen i ögonen finns det mindre besvikelse, lidande, smärta och rädsla. Detta gör att du kan förbereda dig för förändringar och begränsningar, men mest av allt slåss för dig själv och självständighet. Samla din styrka för att göra varje dag meningsfull.

Vad är multipel skleros?

Det är en sjukdom i centrala nervsystemet, som består av hjärnan och ryggmärgen. Det utvecklas när myelinet, ämnet som omsluter varje nervfiber, skadas. I en frisk kropp skyddar myelin nervfibrerna och hjälper dem att överföra information genom centrala nervsystemet. Om locket skadas kommer informationen långsammare, förvrängs eller överföringen är helt blockerad.
Namnet MS - multipel skleros (från latinsk sklerosmultiplex) betyder många hårda foci som uppstår i centrala nervsystemet. Sjukdomens utveckling påverkas inte av livsstilen. Det finns inte heller några bevis för att det är ärftligt, även om färska studier visar att sjukdomen orsakas av en kombination av genetiska och miljömässiga faktorer. Det sägs också att ju längre vi bor från ekvatorn, desto större är sannolikheten för att utveckla MS, vilket kan bekräftas av det stora antalet fall i skandinaviska länder. MS är inte smittsam.
Det finns tre former av sjukdomen:

• MS som återfaller: symtomen varar i dagar, veckor eller månader och försvinner sedan delvis eller helt. Ett återfall inträffar när immunsystemet börjar attackera fler nervfibrer i hjärnan eller ryggmärgen. Inflammation utvecklas sedan och, även utan medicinering, försvinner gradvis. Det här kallas remission, som kan pågå i flera månader eller till och med år. Cirka 20 procent av människorna lider av denna form av MS. sjuk.

• Sekundär progressiv MS diagnostiseras när det inte finns någon förbättring av tillståndet efter ytterligare ett återfall i sex månader. Statistiskt sett 65 procent Människor med återfall-remitterande MS utvecklar sekundär progressiv sjukdom efter i genomsnitt 15 år.

• Primär progressiv MS är en sällsynt form av sjukdomen som drabbar 10-15% av patienterna. sjuka människor, vanligtvis efter 40 års ålder. Skillnaden är att endast myelinhöljet i ryggmärgen skadas. Det första tecknet är vanligtvis gradvis gångsvårigheter, ofta kallad gångsvårigheter. Detta betyder dock inte att andra sjukdomar inte kan uppstå.

Hur känner man igen sjukdomen?

Inga människor blir sjuka på samma sätt. Inte alla sjukdomar dyker alltid upp. Det vanligaste som observerats:

• sensoriska problem: domningar, stickningar eller stickningar i händer och fötter
• synproblem: suddig eller dubbelsyn, tillfällig förlust av förmågan att se i ett öga på grund av inflammation i synnerven
• trötthet: en överväldigande känsla av maktlöshet som gör någon fysisk eller mental aktivitet nästan omöjlig
• yrsel och huvudvärk,
• förlust av muskelstyrka och skicklighet, problem med balans och koordination av rörelser, stelhet, spänning och spasmer i vissa muskelgrupper,
• tarm- och urinblåsproblem: urininkontinens och förstoppning,
• kognitiva problem: svårigheter med att lära sig, fokusera på texten, glömma till exempel namn,
• talproblem: trasiga ordslut, skandat tal.

Terapi lindrar sjukdomsförloppet

Det finns inga läkemedel som är effektiva vid behandling av MS. Det finns emellertid sådana som väsentligt hämmar sjukdomsförloppet. De är immunmodulerande läkemedel. Deras uppgift är att modifiera immunsystemets arbete. Sådan terapi minskar avsevärt antalet förvärringar av sjukdomen. Administrering av immunmodulerande läkemedel anses vara guldstandarden vid behandling av MS eftersom tidig behandling gör det möjligt för patienter att leva normalt. Tyvärr har inte alla patienter i Polen tillgång till modern behandling. För att få en chans till återbetalning av interferonbehandling måste patienten uppfylla vissa kriterier, uppskattade av poäng som fastställts av National Health Fund. Dessa kriterier är: ålder, sjukdomsvaraktighet, antal återfall hittills, typ av symtom. För närvarande bara cirka 8 procent. bland alla patienter med MS i Polen täcks det av immunmodulerande behandling som ersätts av National Health Fund. I de flesta EU-länder tillhandahålls behandling till cirka 30% av patienterna och i USA - cirka 45%. Polen rankas näst sist bland europeiska länder när det gäller tillgång till terapi.

Rekommenderad artikel:

Min historia: Jag har en konstgjord anus. Hur är det att leva med stomi? månadsvis "Zdrowie"