Julian är bara 13 månader gammal och väger redan 19 kg. Det känner inte till smaken av salt och socker. En dag äter han bara cirka 500 kalorier. Diagnosen varar nästan ett år och det är fortfarande okänt var Julians fetma kom från, vilket redan förstör hans hjärta, lungor, sköldkörteln, huden och artärerna. - Men folk känner till deras och de ropar åt oss: mata inte den här ungen så, för han ser ut som en sumobrottare - säger med ånger Gabriela Knapik, Julians mor.
Julian föddes under den 37: e graviditetsveckan och kramade sin kropp på nästan 3,5 kg i mig. I början av sitt liv fick han en full uppsättning, dvs 10 poäng på Apgar-skalan. Så vi lämnade huset med ett friskt, men lite gult barn.
Före de första tio dagarna var Julian det perfekta barnet som alla föräldrar drömmer om - han åt bara och sov dygnet runt. Fodrades bara med bröstmjölk, han gick upp i vikt i en lärobok.
„Du måste ha lite turbomjölk”Skämtade barnläkaren när han såg Julian, 5 veckor gammal, under ett uppföljningsbesök. Julian vägde då 5,5 kg. Vi lämnade kontoret med en order på fysiologisk gulsot hos nyfödda, för den lilla var fortfarande gul. Men när vi en vecka senare återvände till samma läkare med resultaten lämnade han honom med ytterligare en remiss, men till ... sjukhuset. Det visade sig att Julian under dessa sju dagar fick 700 gram, vilket är lika mycket som andra barn på en månad. Jag var inte orolig då. När allt kommer omkring skrev de på Internet att du inte kan mata över ett barn med modersmjölk.
Läs också: Fetma - orsaker, behandling och konsekvenser Fetma hos barn - orsaker, behandling, förebyggande Amning: fakta och myter om amningEtt annat ansikte
Sjukhussjuksköterskan hade svårt att slå Julians ven för att få blod. Resultaten av analysen bekräftade gränslinjen TSH (nivån av tyrotropin i blodet - det används för att diagnostisera problem med sköldkörteln) och en förstorad lever. När jag blev ombedd att föreställa mig min man tändes en röd fyr i mitt huvud. Läkare bekräftade vad jag började märka av mig själv. Julianas ansikte började ta på sig specifika funktioner. Vi lämnade sjukhuset med ytterligare hänvisningar - till en endokrinolog och genetisk klinik. Datumet för besöket "till National Health Fund" var väldigt långt, så vi bestämde oss för att ha en privat konsultation. Läkare gömde inte att det var dåligt. I nästa hänvisning till sjukhuset uppträdde formuleringen för första gången: ett cushingoid utseende.
Studier har bekräftat att Julians hormoner inte fungerar som de ska. Förutom de onormala sköldkörtelhormonerna hade Julian också höga nivåer av hormonet ACTH (testat när man misstänker Cushings sjukdom) och 17-OH progesteron. Första diagnosen: medfödd adrenal hyperplasi (CAH). Vi hade knappt nått internet för att se vad denna mystiska WPN var, vi hade knappt skakat av chocken och vi var säkra på att vi skulle kunna hantera det, och en ny nyhet kom: Julian WPN är borta.
Julian blir fet som galen
Förvrängt började de största diagnostiska problemen när ESR uteslöts. Som om läkarna inte hade någon aning om vad som var fel med vår son.När Julian "fångade" nästa kilo sa de att vi skulle titta på honom och de tröstade honom att han skulle växa ur det så fort han började gå. Dessa översättningar var inte tillfredsställande för oss. Så vi knackade på nästa läkarmottagning, men vi hörde samma överallt.
När Julian var 6 månader gammal och vägde 11,5 kg bestämde vi oss för att "fly" Polen för en månads semester i Storbritannien. Där gjorde Julian överraskande de största utvecklingsutvecklingen. Han började leka med leksaker, lutade sig på händerna medan han låg på magen och accepterade slutligen det faktum att det fanns annan mat som kom ut ur mammas bröst.
Vi har haft det under en kort tid. Efter att ha återvänt hem "fångade" Julian först inflammation i övre luftvägarna och sedan RSV-viruset, vilket nästan ledde till bronkit och lunginflammation. Och naturligtvis "landade" han på sjukhuset varje gång. Julian var då 7 månader gammal och vägde 14,5 kg. Vi sa: STOPP och tillsammans med barnläkaren började vi leta efter en läkare vars hälsa verkligen skulle intressera vår son.
500 kcal för livet
Vad vet vi nu om Julians hälsa? Att han är 13 månader gammal och väger 19 kg. Cushings syndrom finns definitivt inte där. Nyligen har det funnits en misstanke om att detta är monogen fetma, men som Julians gen är muterad kommer genetiska tester redan att visa. Men vi vet att "mammas sjukdom" eller fetma helt enkelt "förorsakar förödelse" på Julians kropp. Det orsakade hypotyreos, förändringar i hjärtstrukturen, arteriell hypertoni, atopisk dermatit och astma i tidig barndom. Julianek är kanske det yngsta barnet i Polen på en reducerande diet, dvs bantning. Det känner inte till smaken av salta och söta rätter. Han äter var tredje timme - bara kost, noggrant ordnade måltider. Ja, vi förväntar oss att Julian är på en extremt restriktiv diet på 500 kcal om dagen resten av sitt liv. Vet du hur många kalorier ett rör fruktmousse har? Ok. 100!
XXL-blöjor
När jag var gravid tänkte jag mig aldrig att med den nuvarande utbredningen av alla varor skulle jag inte ha något att ha på mig för min bebis. Julian, vid 8 månaders ålder, växte från den största blöjstorleken och började bära specialblöjor för äldre barn, som vi köper på apoteket. Den nuvarande storleken på Julian är 104/110 cm, så att köpa kläder till honom är en enorm utmaning. Shorts och skjortor måste vara mycket flexibla var de än kan. Många Juliankis kläder är gjorda efter mått. Det verkliga uppdraget var att köpa de första skorna. Av de dussintals par vi har mätt, passade vissa och naturligtvis de dyraste. Julians cykel och gunga måste anpassas till hans vikt. Och den maximala belastningen på sådana föremål för ett år gammalt barn är 15-20 kg. Lastbil? De flesta modeller har en maximal lastkapacitet på 20 kg. Vad ska vi driva Julian in när han kommer över den vikten? Bilstolen kan bära ett barn som väger upp till 25 kg. Det här är säkerhetskraven. Så snart måste vi köpa ett nytt säte, men i USA, för i Polen finns det inga barn med högre lastkapacitet.
Kung Julian kämpar
Det mest smärtsamma är att överallt där vi dyker upp väcker vi sjukt intresse. Julian beklagas, förolämpas och påpekas av både barn och vuxna. Vi hör ofta oförskämda, skadliga, stötande kommentarer, t.ex. i en restaurang - att inte låta min son äta för att han är för fet ändå. Genom att publicera Julians foton på sociala nätverk orsakar jag alltid stormar och en lavin av kommentarer. Jag har redan läst att "Jag gör barnet mycket illa"Det där"ser ut som en liten bebis". Det är otroligt sorgligt att de flesta omedelbart skyller på oss - våra föräldrar - utan att tro att vår son är sjuk och att varken han eller vi är skyldiga i det. Och fetma sjukdomen i sig underskattas ofta. Hur många gånger har vi hört att vi överdriver det "vi letar efter ett barn för sjukdomar"Det där"kommer att börja gå, det kommer att kasta”.
Men för att vara rättvis - det finns situationer som återställer vår tro på människor. Föräldrar till barn med liknande problem skriver till mig. Jag får "kontaktinformation" från dem till specifika läkare och institutioner där vi ska söka hjälp. Och när det visade sig att vi var tvungna att finansiera genetiska tester ur vår egen ficka - hjälpte en online-insamling oss. Flickorna från en grupp gjorde underverk och vi lyckades samla in hela beloppet. Lyckligtvis finns det människor för vilka Julian inte är en fet men en vanlig pojke. "King Julian" som kryper, reser sig - faller ner - tar sig modigt upp igen, tar sina första steg, säger sina första ord, kramar, och när han ser sina älskade bollar ler han från öra till öra och visar alla fyra tänderna.
Bilderna kommer från fru Gabrielas och Tomasz Knapiks hemarkiv
Errata: Julian har redan förlorat 4 kg!
I april 2019. Julian är 2 år gammal! Under det senaste året har han gått ner 4 kg sedan denna artikel publicerades! Julians fetma sjukdom stoppades inte bara utan ledde också till viktminskning hos pojken. Gabriela Knapik säger att behandling av Julians fetma innebar att man ändrade hela familjen. - Genom att banta Julian åt jag det mesta av det han gjorde, det var inget han inte kunde äta. Till och med min man har lärt sig att ånga, inte att använda salt och kuber, även om han älskar dem - säger fru Gabriela.
Du kan se effekterna av Julians behandling på videon som skickades av pojkens föräldrar. Vi håller fingrarna korsade för Julian och hans behandling, och vi önskar hans föräldrar uthållighet!
ViktigPoradnikzdrowie.pl stöder säker behandling och ett värdigt liv för människor som lider av fetma.
Denna artikel innehåller inte diskriminerande och stigmatiserande innehåll hos personer som lider av fetma.
Vi rekommenderar e-guiden
Författare: Pressmaterial
I guiden lär du dig:
- Hur man bedömer om vårt barn är överviktigt - test.
- Hur man inte gör ett barn beroende av mat.
- När börjar matberoende?
- Hur man inte övermatar ett barn?
- Hur kan man påverka farföräldrar att inte servera sina barnbarn med ohälsosam mat?
- Hur man skapar en hälsosam meny?
- Vilka produkter ska inte ges till barn?
- Hur man förbereder en meny för en snällare fest.
- Vad kan tillagas med barnet - förslag.
- Hur man smalar ner en förskolebarn?
