All.Can Polska-initiativet utarbetade en rapport: "Hur utvärderar polska patienter onkologisk vård?" baserat på en undersökning av polacker som lider av cancer. Resultaten är alarmerande: en fjärdedel (25%) av dem väntade mer än 2 månader på att behandlingen började (från den initiala diagnosen). Mer än hälften av de svarande (53%) uppgav att de inte fick tillräckligt med information eller inte kunde förstå informationen om vård och behandling. Sju av tio personer (69%) ansåg att de inte hade fått tillräckligt med information om att hantera smärta eller bara hade fått den ibland ...
Det har gjorts betydande framsteg inom cancervården under det senaste decenniet. Eftersom incidensen av cancer ökar arbetar regeringar och hälsovårdssystem runt om i världen på lösningar som möjliggör adekvat vård för patienter. I debatten om cancervård är hälsosystemens effektivitet och tillgången till diagnos och behandling av yttersta vikt.
Tyvärr beaktas patientens perspektiv för sällan när man överväger värdet och effektiviteten hos ett onkologiskt vårdsystem. Samtidigt är det patienter som helt kan bedöma hur onkologisk vård påverkar deras hälsa, inklusive fysiskt, emotionellt och mentalt välbefinnande.
All.Can Cancer Patient Survey är utformad för att hjälpa till att identifiera områden i vårdsystemet där betydande brister har uppstått.
Frågorna gällde bedömningen av kvaliteten på onkologisk vård, ekonomiska aspekter relaterade till sjukdomen samt stödet från läkare, sjuksköterskor, psykologer, sjukgymnaster, nutritionister,
och patientorganisationer.
Rapportera resultat
Nästan 4000 personer från tio länder (Australien, Belgien, Frankrike, Spanien, Kanada, Polen, Sverige, USA, Storbritannien, Italien) deltog i undersökningen "Förbättrad behandlingsresultat för patienter, bedömning av effektivitet", inklusive 1135 (29 %) var patienter från Polen.
Detta gör den här studien till en av de största internationella studierna för att förstå patienternas syn på cancervårdens kvalitet. Undersökningen samlades in från juni till november 2018.
Rapporten om internationella resultat publicerades i juli 2019. Idag presenteras resultaten baserat på svaren från polska respondenter, tillsammans med slutsatser och rekommendationer som utvecklats av medlemmarna i All.Can-styrgruppen och patientorganisationer som deltar i studien.
De viktigaste resultaten i studien täcker fyra områden:
1. Diagnos- och behandlingsområde
- Mer än en fjärdedel av de polska respondenterna (27%) har diagnostiserats med cancer som en annan sjukdom - initialt eller upprepade gånger.
- Endast hos 2% av patienterna upptäcktes cancer under undersökningar utförda av yrkesmedicinska läkare.
- En av åtta personer med cancer (12%) var tvungna att vänta tre till sex månader för att få diagnosen (från det första läkarbesöket, som sökte hjälp med ett hälsoproblem orsakat av cancer).
- En fjärdedel (25%) av de svarande väntade mer än 2 månader på att behandlingen skulle börja (från den initiala diagnosen).
- Två tredjedelar (63%) av respondenterna uppgav att de inte hade fått tillräcklig information om möjliga cancerbehandlingsalternativ, inklusive icke-ersatt behandling eller behandling som finns tillgänglig i andra centra i Polen. 14% av de tillfrågade ansåg att de hade fått tillräcklig information om behandlingsalternativ.
2. Ekonomiska avgifter
- Nästan hälften (48%) av de polska respondenterna uppgav att de hade betalat för en del av sin onkologiska vård.
- 63% av respondenterna sa att de var tvungna att köpa ytterligare droger och fördelar.
- 43% led ekonomiska förluster på grund av frånvaro från arbetet.
3. Ineffektivitet
- Mer än en fjärdedel (27%) av de polska respondenterna uppgav att biverkningarna minskar effektiviteten i behandlingsprocessen.
- 18% av de polska respondenterna ansåg att hantera de psykologiska aspekterna av sjukdomen som den mest effektiva faktorn för att minska behandlingsprocessens effektivitet.
4. Stöd och tillgång till information
- Mer än hälften av de svarande uppgav att de inte fick tillräckligt med information (så mycket som 31%) eller inte kunde förstå informationen om vård och behandling (22%).
- Enligt hälften av de svarande (50%) hade de inte tillgång till andra specialister som stödde cancerbehandling (dvs. dietister, sjukgymnaster eller psykologer) under behandlingen.
- Så många som 41% av patienterna kände inte psykologiskt stöd från personalen på anläggningen där de behandlades.
- 35% av patienterna har aldrig fått tillräckligt med stöd för att klara biverkningarna av behandlingen.
- Sju av tio personer (69%) ansåg att de inte hade fått tillräckligt med information om att hantera smärta eller bara hade fått den ibland.
- Tre fjärdedelar av de svarande (75%) fick ingen information om patientgrupper och välgörenhetsorganisationer som kunde stödja dem i deras sjukdom.
Bland effektivitetsresultaten var informationen att hos mer än en fjärdedel av respondenterna (27%) diagnostiserades som en annan sjukdom - initialt eller upprepade gånger, och att en fjärdedel av respondenterna (25%) väntade på behandling mer än två månader efter diagnosen. .
- Den tid som förflutit från initial diagnos till behandlingsstart är ofta kritisk för framgången för behandlingen och patientprognosen. Det är därför aktiviteter som kan förkorta patientens väg är så viktiga - både när det gäller diagnosprocessen och valet av terapi baserat på den och genomförandet av behandlingen. - sa prof. Adam Maciejczyk, ordförande för det polska cancerföreningen, medlem av styrgruppen All.Can Polska.
- Även om det har skett många positiva förändringar i polsk onkologi de senaste åren, inklusive mer och mer tillgång till moderna terapier, bär sjukdomen fortfarande en allvarlig börda för patientens budget och hans anhöriga - betonade Szymon Chrostowski, ordförande för All.Can-styrgruppen. Polen.
- För att undvika att vänta eller få tillgång till vård och behandling som inte är tillgänglig från NHF, väljer patienter att betala för tester och andra tjänster ur fickan. Detta är fallet när patienten ofta tvingas avbryta sin yrkesverksamhet och därför har mindre ekonomiska resurser. Det är därför det är så viktigt att optimera de medel som finns tillgängliga i det onkologiska vårdsystemet, för även eliminering av upprepning av tester som utförts dåligt med avseende på kvalitet kan medföra specifika besparingar. Som ett resultat, bättre fördelning och eliminering av patientens behov av att betala för vård från sin egen ficka - tillägger han.
Det finns ingen grundläggande kunskap inom behandlingsområdet
Respondenterna i All.Can-undersökningen pekade också på många delar av diagnos- och behandlingsprocessen som minskar effektiviteten av behandlingen.
- När man gjorde en allmän analys av erfarenheter relaterade till behandling och vård vid sjukdomen uppgav så många som 27% av de svarande att effektiviteten av behandlingen påverkades av bristen på kunskap om hur man skulle hantera biverkningar av behandlingen. - tillade Beata Ambroziewicz, ordförande för den polska patientorganisationen, medlem av styrgruppen All.Can Polska - Deras utseende behöver inte betyda behovet av att stoppa behandlingen. Bristen på kunskap och osäkerhet om vad som kan och bör tas vid händelse av detta har dock en negativ inverkan på den övergripande bedömningen av behandlingen och känslan av säkerhet. Dessutom förvärras situationen av bristen på tillgång eller kunskap om möjligheten att använda psykologisk hjälp. Utan tvekan kan detta översättas till den slutliga effekten av behandlingen.
Bristen på kunskap gäller även andra frågor. Så många som sju av tio svarande (69%) uppgav att de inte fick tillräcklig information om att hantera smärta eller att de bara fick den ibland.
Hälften av respondenterna under behandlingen hade inte tillgång till andra specialister som stödde patienter i behandlingsprocessen - dietister, sjukgymnaster eller psykologer.
På frågan om patienten informerades på ett förståeligt sätt om möjliga behandlingsmetoder, inklusive icke-ersättning eller tillgängligt på andra centra, svarade så många som 63% av de svarande negativt.
- En så hög andel svar på bristen på information om hur man hanterar smärta är mycket bekymmer. Ingen patient ska lämna kontoret utan tydlig kunskap om vad man ska göra när smärta uppstår, vilket vid cancersjukdomar ofta är enormt, svårt att bära, vilket avsevärt minskar livskvaliteten - betonade Krystyna Wechmann, ordförande för den polska koalitionen av onkologiska patienter, medlem av gruppen Styrning av alla. Kan Polska. - Jag säger medvetet att information ska tillhandahållas på ett förståeligt sätt - eftersom mer än 50% av de svarande svarade att de inte helt eller delvis förstod informationen om vård och behandling som ges av medicinsk personal. Och utan denna förståelse är det svårt att prata om bra samarbete mellan patienten och läkaren, vilket återigen leder till terapins framgång. Därför bör läkaren eller sjuksköterskan se till att patienten förstår den information som ges till honom. Det är rimligt att införa lämplig utbildning för alla människor som tar hand om onkologiska patienter och deras släktingar.
Dessutom bör information om patientorganisationerna göras mer tillgängliga för patienter och deras anhöriga. Så många som tre fjärdedelar av de svarande fick ingen information om patientgrupper eller välgörenhetsorganisationer som skulle kunna ge stöd i händelse av deras sjukdom. Med tanke på ovanstående är det värt att se till att varje anläggning har ett lättillgängligt utrymme för utbildnings- och informationsmaterial som kommer att tas om hand av patientorganisationer.
Vad kommer härnäst?
- All.Can Polska-rapporten "Hur polska patienter utvärderar onkologisk vård" kommer att överlämnas till företrädare för hälsovårdsministeriet, nationella hälsofonden och medlemmar av parlamentets och senatens hälsokommission för den nya mandatperioden. Vi vill nå kliniker och representanter för patientorganisationer med dess resultat, slutsatser och rekommendationer. Vi räknar med en värdefull dialog mellan alla parter som är involverade i vården av patienter och, som ett resultat, genomförande av åtgärder som verkligen kommer att förbättra dess kvalitet - tillade Szymon Chrostowski.
