- Ett experiment som involverar inkarnationen för en dag av en person som lider av inflammatoriska tarmsjukdomar? Ladda bara ner applikationen så kan jag delta i den? Visst, jag skulle gärna försöka! - Jag sa till min kollega från redaktionen när hon frågade om jag skulle ta upp utmaningen "I deras skor" med henne.
I deras bokstavliga översättning känns "I deras skor" som om du bär någon annans skor - vissa kommer att vara helt rätt, men de kan också göra ont, vara för stora. Och även om vi på polska inte säger "Jag gick i dina skor en dag", utan helt enkelt "Jag kände mig som att jag var i dina skor", efter 10 timmar som en person som lider av inflammatorisk tarmsjukdom kan jag berätta en sak - dessa skor de gör ont mycket ...
Författare: TAKEDA
Experimentet "I deras skor" varade en dag - från 10.00 till 20.00. Applikationen på telefonen ställde upp uppgifter - utmaningar för patienter med IBD. Viktigt är att ett experiment utvecklades i samarbete med dem. Läkare, sjuksköterskor, apotekare och journalister deltog i det.
"Men vad behöver sjuka människor från mig?"
Glada över de uppgifter som väntar, berättade vi för alla om ansökan. Vilka var deras intryck? Vi arbetar på en webbplats som är dedikerad till hälsa, så varje dag skriver vi och läser om olika sjukdomar, deras symtom och svår behandling - så vi fick förståelse från redaktionen. Det var lite annorlunda med vänner utanför hälsokretsen. "Okej, sluta prata om denna diarré hela tiden" - hörde hennes vän.
En kollega frågade emellertid utan någon illvillighet vad som hände: ”Vad är poängen med detta experiment? Du pratar om att öka medvetenheten om dessa sjukdomar, men vad skulle min roll vara? Vad behöver människor i denna situation från mig? Jag förstår att jag skriver om att vara mer empatisk gentemot människor i rullstolar eller inte vända sig vid synen av människor med hudsjukdomar. Men inflammatorisk tarmsjukdom? ”.
60 000 människor i Polen lider av inflammatorisk tarmsjukdom.
Hur jag slutade älska mat
Exakt - hur är det med dessa sjukdomar? Jag skulle ta reda på det när det slog tio på morgonen en torsdag. Det började ganska bra - att börja vid den här tiden är bekvämt. Jag lyckades lugnt förbereda mig för arbete, komma till henne, börja mina uppgifter. Jag inser att jag hade det mycket lättare än patienter med IBD - de kan inte välja vilken tid de skulle kunna känna sig värre ...
I tio år har jag satt på höga klackar och väntat. Slutligen visas ett meddelande från applikationen - jag måste öppna det första mystiska kuvertet. Där hittar jag IBD-relaterade näringstips och en historia av "min" sjukdom. När det gäller matfrågor är det en enorm utmaning. Jag gillar att äta mycket, jag försöker äta hälsosamt och det är snarare ett nöje inte ett offer för mig. Rågbröd, frukt, mjölk, fisk, starkt te - jag älskar allt. Det enda jag tvingar mig att göra är att äta grönsaker, så jag gladde mig att veta att råa grönsaker inte kan ätas med IBD.
Men det var här glädjen slutade. Medan det i många sjukdomar rekommenderas att äta hälsosam mat, handlar det inte om IBD att vara välsmakande och att äta något är en framgång. Det är lättare att säga vad som inte kan ätas än vad som anges. Du kan inte äta produkter som innehåller laktos, gluten, rå frukt och grönsaker, kött, fisk. Vad är kvar? Livsmedel med låg rester, vilket inte nödvändigtvis betyder hälsosamt. Det kan till exempel vara vete bröd, ris välling, potatismos, ångade grönsaker förvandlas till mos.
Till frukost köpte jag precis massa från barnavdelningen och min vän och jag valde lunch på de närmaste platserna i en halvtimme. Slutligen stod den på potatis och kokta morötter. Maten var inte god, intetsägande, i små portioner, allt tvättades bara med vatten. Vi var hungriga, vilket gjorde det svårare att koncentrera oss, vi kände oss sämre mentalt - en hungrig person är en dålig person.
Jag kan vilja ha mig själv och min sjukdom
De andra elementen i experimentet förbättrade inte heller den mentala komforten - från det ögonblick det lanserades skickade applikationen oss olika meddelanden och uppgifter var halvtimme. Först och främst - förknippat med att gå på toaletten. På en begränsad tid (några minuter) var vi tvungna att springa fram till henne och skicka ett foto av dörren, papper eller handduk som bevis. "Lyckligtvis är vi på jobbet i 8 timmar idag, inga utgångar, inga konferenser", tänkte vi.
Vid ett tillfälle bad applikationen oss att ta på en rem, som finns i ett av de mystiska förpackningarna - det var tänkt att få oss att inse åtminstone hur smärtsamt IBD är. Återigen var det lättare än de sjuka - vi kunde bestämma styrkan på bältesfästningen och att bära den var extremt obekväm. Det är denna uppgift (och begränsade matalternativ) som jag har de värsta minnena om.
Och jag erkänner - jag skulle ha på mig bältet till 22:00 och jag tog av det efter några timmar. När jag läste några timmar tidigare i historien om "min" sjukdom är smärtan jag kände så hög som 8 av 10. För att vara ärlig så skadade ingenting mig någonsin så mycket, om det vore så skulle jag förmodligen inte ha gått till jobbet alls och det faktum att Jag måste äta mjukade morötter skulle vara mitt minsta problem. Jag förstår nu varför patienterna saknar aptit ...
Under förvärringen av sjukdomen uppträder extremt svåra buksmärtor, återkommande diarré, flatulens, aptitlöshet och feber.
"Hur ofta har du tömt idag och vad var konsekvensen i din avföring?"
Efter lunch - telefon. Damen från "sjukhuset" ringer till mig. På hennes begäran öppnar jag ett annat paket, och där ... en palluppsamlingsbehållare. Vid denna tidpunkt lämnade jag redaktionen för att andra inte skulle avlyssna, även om det, som jag nämnde, är människor som är immuna mot att höra om "sådana" frågor. Ändå skulle jag skämmas för att prata om min teoretiska diarré framför dem. Så jag gick i korridoren med den här behållaren, och folk som gick förbi kunde höra: "5 gånger på morgonen", "vattnig avföring", "nagande".
"Ursäkta mig, var är toaletten här?"
Äntligen är det dags att åka hem. Redan före experimentet hade min vän och jag planerat att försöka utsätta oss för ytterligare "hot" under det - till exempel skulle vi gå någonstans efter jobbet. När allt började drömde vi om att komma hem säkert (utan att behöva besöka toaletten på vägen). Lyckligtvis tar resan cirka 25 minuter. Appen frågade mig när jag skulle komma tillbaka, så jag visste att jag var tvungen att skynda mig.
På vägen undrade jag vad jag skulle göra om meddelandet snart skulle komma. Ska jag gå in i affären och fråga om jag kan använda toaletten? Eller att anklaga en invånare i ett närliggande hus? De kommer att tycka att jag är konstig, detta beteende är definitivt icke-standard ... Jag visste att det inte fanns några toaletter i närheten (jag laddade ner appen medvetet), men lyckligtvis lyckades jag komma hem i tid. Vännen som bor längre bort var inte så lycklig - hon skulle behöva gå ut ur bussen stående mitt på bron. Så hon misslyckades med uppgiften ...
I många rapporter om personer med IBD läser vi att de föredrar att stanna hemma, i en säker miljö, med ett badrum med toalett och toalettpapper bredvid, än att utsätta sig för obehag utanför. De mår dåligt fysiskt och därför sämre och sämre mentalt - de undviker att gå ut, föredrar att vara ensamma snarare än att utsätta sig för obehagliga kommentarer från andra. Efter detta experiment förstår jag tyvärr det.
En överraskning för en god natt
En dag på jobbet med applikationen och en stressande comeback gjorde mig sömnig, jag hade huvudvärk. Efter att ha kommit hem drömde jag bara om att gå och lägga mig. Jag gjorde det också, men jag kunde inte sova eftersom appen fortsatte att prata hela tiden. Jag kände mig trött, irriterad, initial entusiasm ersatt av önskan att experimentet skulle avslutas.
Men det värsta var i slutet - jag skulle packa upp det sista paketet strax före 20:00. Det var mjukt, behagligt att ta på. Jag öppnar, nyfiken och där ... ett vattentätt underlag för sängen. Det gjorde mig ännu värre - det var som att säga "Hej, du vill sluta, men det är inte så lätt. Den sjuka har ingen vila, natten är en annan utmaning för honom. "
Men jag brett upp underrock, tog en bild och slutligen - experimentet avslutades.
Till sist…
Under de tio timmarna av experimentet gick min inställning till det från att vara positiv till att göra något nytt till att vara trött klockan 20. Jag var fortfarande väldigt glad att delta i det, men hela dagen var det sjukdomen som dominerade mitt liv.
Vad skulle min vän svara på frågan efter experimentet: ”Vad är medvetenhet i fallet med IBD? Och vad förväntar sig sjuka människor? " Visst inte synd (eller åtminstone skulle jag inte vilja det), men förståelsen att oförmågan att fungera normalt kan inte bara bero på att du är en person med funktionsnedsättning eller hudsjukdomar - vilket är svårt för oss att förstå. Åh, diarré, magont - är det verkligen så svårt? Verkligen! För det handlar om områden som är svåra att prata om. Paradoxalt nog är det lättare att förstå någon med uppenbara hälsoproblem.
Alla skäms för att magen mullrar i ett tyst rum vid ett möte, att de har diarré eller skräck av fasor !, Problem med obehagliga "luktande" gaser.
Experimentet är över, men jag vet att när ett ämne relaterat till sjukdomar, matsmältningssjukdomar dyker upp i en konversation med (un) vänner - kommer jag definitivt att hänvisa till det. Jag kommer också att bli mindre förvånad över andra människors ovanliga beteende och inte nedlåtande för människor som letar efter en toalett, eftersom de bokstavligen måste använda den just nu. Jag kommer att förstå uppsägningen från jobbet på grund av buksmärtor (för den som värderas till 8 på en 10-punkts skala är verkligen inte ett skämt) och det faktum att någon ger upp en lovande händelse, för att du inte kommer att kunna äta någonting där eller inte kommer att känna bekvämt, inte heller kommer han ha styrkan att ha kul. Eftersom han bär - inte bara i 10 timmar på en dag - de smärtsamma skorna i form av ospecifika tarmsjukdomar.
Enligt en expert
"Vi observerar en växande skala av NCHN i den pediatriska och vuxna befolkningen. Detta tvingar oss att intensivt söka efter den faktiska orsaken till sjukdomen, välja diagnosmetoder och optimala terapier. Tidig diagnos av sjukdomen och möjligheten till individuellt val av behandling för patienten är avgörande. Sen diagnos av sjukdomen eller brist på optimal behandling leder till ofta till komplikationer, utmattning av kroppen och behovet av kirurgi, vilket kan leda till allvarliga komplikationer, inklusive permanent stomi. Inflammatoriska tarmsjukdomar manifesterar sig i perioder av förvärring och remission. Konstant och systematisk kontroll av sjukdomsaktivitet och behandling med modern behandling är nödvändig, som förlänger perioder med eftergift. "
