Jacek Hołub: "Social kunskap om IBD är liten och det är en mycket allvarlig sjukdom"

Har du någonsin hört förkortningen NZJ? Vet du vad de underliggande "inflammatoriska tarmsjukdomarna" kännetecknas av? Vi hör sällan om det och cirka 60 000 polacker lider av denna sjukdom. En av dem är Jacek Hołub, presstalaren för "J-elita" -föreningen, som berättade om sitt liv med IBD, om symtomen på denna sjukdom, dess behandling och där patienter kan få hjälp. Vi inbjuder dig att läsa!

• Om du skulle förklara för en person som aldrig har hört talas om Crohns sjukdom vad det är, vad skulle du säga? Vad anser du vara viktigast när det gäller att öka medvetenheten om denna sjukdom eller IBD i allmänhet?

Jacek Hołub, presstalare för det polska samhället för att stödja människor med IBD "J-elita": Maginfluensan, den populära tarmen, varar vanligtvis upp till tre dagar. Personer med Crohns sjukdom har liknande symtom: svår magont, diarré, feber och svaghet i en månad, ett år eller mer, dag efter dag. Inflammatorisk tarmsjukdom (IBD), som också inkluderar ulcerös kolit, har perioder med förvärring och remission under vilka symtomen är mildare eller förbättras. Problemet är att du aldrig vet när en förvärring kommer och hur länge den kommer att pågå. Tyvärr är detta kroniska sjukdomar som följer oss resten av våra liv.

Social kunskap om IBD är liten. Människor ignorerar våra sjukdomar, ibland blir de föremål för skämt. De inser inte att det är en mycket allvarlig sjukdom som innebär frekventa sjukhusvistelser, operationer för att ta bort en del eller hela tarmen och kan leda till funktionshinder.

• Och hur började sjukdomen för dig? När uppträdde de första symtomen på sjukdomen och hur såg de ut? Kommer du ihåg ögonblicket när du sa att det var dags att träffa en läkare?

I mitt fall drabbades sjukdomen mycket våldsamt, jag var tjugonio år gammal. Plötsligt började magen göra ont mycket, jag fick diarré och stark feber, jag var väldigt svag. Läkaren hänvisade mig omedelbart till ett infektionssjukhus med misstänkt matförgiftning från salmonella. Efter en veckas droppar löste symtomen, men återkom efter att ha lämnat sjukhuset. Det visade sig vara något mycket allvarligare. Efter ytterligare en vistelse på sjukhuset, den här gången på avdelningen för gastroenterologi och koloskopi, hörde jag för första gången namnet: Crohns sjukdom.

• Hur går din sjukdom och behandlingen? Vilka etapper / situationer var de svåraste och vad är din hälsoläge idag?

Jag har varit sjuk i arton år, med många förvärringar under denna tid, vissa varade i upp till tre år. Jag har haft flera dussin sjukhusvistelser. Jag gick igenom alla skeden av behandlingen, inklusive steroider, immunsuppressiva medel och biologiska behandlingar.

För tio år sedan var tillgången till den mycket begränsad. För att få "biologi" var jag tvungen att vara i riktigt dålig form. När jag var 180 cm lång vägde jag 53 kg, jag gick ständigt på toaletten, jag hade värk, låg feber och höga parametrar för inflammation. Biologisk terapi fick mig att gå i remission i flera år. Sjukdomen störde men mindre.

Med tiden återvände hon dock. Det ledde till en smalning av tunntarmen, som då och då orsakade obehaglig smärta. En abscess uppträdde i buken. Av denna anledning var jag tvungen att genomgå en operation, för tre år sedan, klippte kirurgerna ut cirka 30 cm av min tunntarm. Det har varit bättre sedan dess, men sjukdomen kommer tillbaka då och då när du minst förväntar dig det.

Jag har perioder med svaghet, när jag inte har styrkan att gå ut ur sängen har jag diarré som föregås av smärta. Men jag kan äta saker som jag bara kunde drömma om tidigare, t.ex. jordgubbar. Naturligtvis får jag fortfarande behandling, tar immunsuppressiva läkemedel och diarréläkemedel, och jag är under medicinsk övervakning.

• Så varför är det så viktigt för patienten att ha en optimal behandling som möjliggör längre perioder av remission (sjukdom utan besvärande symtom) och varför är det så viktigt för patienten att få tillgång till modern behandling (större säkerhet, längre perioder med remission, bättre livskvalitet)?

Optimal behandling kan förkorta förvärringsperioden och avsevärt förbättra patienternas livskvalitet. Tack vare det har vi större chanser för normal funktion: studier, arbete, genomförande av familjeplaner, drömmar och passioner. Det finns också färre biverkningar och komplikationer till följd av misslyckade behandlingar. Och för staten är det en fördel, för en välbehandlad patient är mindre benägna att vara sjukskriven och drar inte nytta av sociala förmåner.

• Vad är patientens livskvalitet med sjukdomen?

Inflammatorisk tarmsjukdom minskar patienternas livskvalitet avsevärt och stör normal funktion. Endast patienter inser hur vardagen ser ut med buksmärtor, diarré, svaghet och feber. Ibland är vi så här i ett år eller mer, dag efter dag. Vissa människor fruktar att äta, av rädsla för förvärring, och ibland ökar även dricksvatten smärta och diarré. Ibland är det omöjligt att lämna huset. Under sådana förhållanden är det svårt att föreställa sig inte bara arbete utan också socialt liv, gå på bio, träffa vänner, åka på semester.

• Hur påverkade sjukdomen ditt yrkes- och privatliv? Vanligtvis talas det bara om att vara sjuk i ett negativt sammanhang - men har det också orsakat positiva förändringar i ditt liv?

Det är svårt att prata om positiva förändringar. Jag har kommit överens med dess begränsningar och jag försöker implementera den så mycket som möjligt. En gång i tiden var jag tvungen att avbryta semesterresor några gånger på grund av en förvärring, nu gav jag upp att göra stora planer. Tidigare var jag journalist i den nationella redaktionen, jag levde under press, under stor stress, hela tiden "i beredskap". Sjukdomen gjorde det omöjligt för mig att fungera så, men jag ångrar det inte. Nu lever jag mer hygieniskt, jag har mer tid för min familj. Detta är definitivt en positiv sak, men jag föredrar att göra det utan att bli sjuk.

Jag är glad att jag kan stödja andra patienter som talesman för "J-elite" Society, som hjälper människor med inflammatoriska tarmsjukdomar. Jag skriver artiklar som frilansare, jag publicerade en bok om mödrar till funktionshindrade barn, jag avslutar nästa. Jag älskar att fly från staden till naturen, fiska. Sjukdom lärde mig att det är värt att njuta av livet och goda tider.

• Jag var en av de människor som deltog i experimentet "I deras skor" - behovet av täta besök på toaletten var särskilt besvärligt för mig. När jag kom hem från jobbet undrade jag var jag skulle kunna använda den på vägen - jag tror inte att jag skulle ha modet att fråga anställda i en närliggande butik eller boende i närliggande lägenhetshus, jag skulle vara rädd för att jag skulle behandlas som någon konstig och uppfann problem ... bara fråga inte och misslyckas med en ansökan. Vad anser du vara det största hindret i de sjukas liv?

Alla upplever sjukdomen på sitt sätt. För mig är det svåraste med att förvärra att hantera den outhärdliga smärtan. För andra kan det vara diarré eller skam. Det är svårt att arbeta under sådana förhållanden. Ibland är det till och med omöjligt. Många människor gillar inte det faktum att sjukdomen förändrar deras utseende. Vissa patienter är avmagrade, andra går upp i vikt efter steroidterapi. Tarmoperationer lämnar ärr och kräver ibland stomi. Detta påverkar självkänslan, särskilt hos unga människor. Vissa patienter behöver stöd av en psykolog. Jag känner till fallet med en pojke, en avdelning från "J-elita" Society, som på grund av Crohns sjukdom var mycket kortare och lättare än sina kamrater. Hans vänner hånade honom och låste honom i skolskåpet.

• Vad tror du att personer med IBD förväntar sig / behöver mest av friska människor? Det verkar lättare att förstå behoven hos rullstolsanvändare eller personer med hudförhållanden. Men inflammatorisk tarmsjukdom? Är vi tyvärr inte mindre "förståelse" för dem?

Faktum är att vår sjukdom är osynlig och därför ofta försummas. Vissa människor, utan kunskap om IBD, ger oss råd om vad vi ska äta, hur vi ska behandla oss själva eller till och med säga att vi överdriver. Vad vi behöver är att förstå. Till och med hur viktig tillgång till toaletten är för oss.De är dock svåra att uppnå utan att vara medvetna om de problem som patienter med inflammatorisk tarmsjukdom står inför. Därav kampanjen In Their Shoes, som vi gör tillsammans med TAKEDA, och andra aktiviteter från "J-elita" Society: Days of Education om IBD i kombination med föreläsningar av läkare, nutritionister och psykologer, publikationer, mässor, picknick och händelser. Den 19 maj, som varje år, firar vi IBD: s världsdag, den här gången under parollen: "Visa det osynliga" - vår sjukdom är inte synlig.

• Du är presstalare för "J-elita" -föreningen: vad handlar ditt arbete om, hur hjälper du de sjuka och vill du säga några ord till de sjuka?

Jag har redan nämnt några av våra aktiviteter. Kort sagt, "J-eliten" utbildar, integrerar och hjälper de sjuka. Vi publicerar kvartalsvisa och gratis guider, som också finns på vår webbplats. Vi organiserar vistelser, stöder fattiga med att köpa läkemedel och söker tillgång till modern behandling. Besök vår hemsida: jelita.org.pl.