Patienter med "UroConti" såg återigen inte förlängningen av läkemedelsprogrammet vid behandling av prostatacancer före kemoterapi. De anklagar ministern för att ha diskriminerat patienter med denna sjukdom och till kostnad för deras hälsa och liv skyddat ett företags intressen. Dessutom lär de sig att det inom ett ögonblick inte kommer att finnas någon att behandla dem, efter att alla specialister som var anställda vid Clinical Oncology Clinic i Krakow på en dag avslutade sitt arbete.
Återbetalningsprocessen för enzalutamid har redan tagit 565 dagar. 266 dagar har gått sedan den positiva rekommendationen angående förlängningen av programmet "Behandling av kastreringsresistent metastaserad prostatacancer (ICD-10 C-61)" med detta ämne. Det var först efter många ingripanden från UroConti (131 dagar från den positiva rekommendationen) som ministeriet inledde förhandlingar med läkemedelsproducenten och det finns inget beslut i denna fråga hittills. Listan över återbetalningar i maj är därför den femte där inget nytt läkemedel har dykt upp. Förutom de baltiska länderna är vi ett ökänt undantag i detta avseende över hela Europa.
Ministeren gör intrycket att han inte känner till saken?
- Strax innan marslistan togs upp hörde jag i ministeriet att tyvärr "den här gången" är det för sent för förändringar och det är synd att jag inte kallade den här saken tidigare. Jag insåg att tidsbristen var den enda anledningen ... eftersom ingen annan hade fallit. Därför ville jag med mitt nästa brev undvika en sådan situation och den 26 mars, under dialogen för hälsa, frågade jag minister Miłkowski hur det skulle vara med tillgång till behandling före kemoterapi. Ministern sa att han inte kände till fallet men lovade att titta! - säger Bogusław Olawski, ordförande för prostatasektionen "UroConti". - Jag blev chockad, för det är denna ministers ansvar att hantera droger. Han borde veta ämnet för åtminstone dussintals av våra skrifter, eller svar på parlamentariska frågor, under vilka han undertecknade sig själv! Ministern bad om två veckors tid, och jag trodde fortfarande på hans goda avsikter.
Två veckor senare hände inget.Trots många telefoninterventioner var ministern svårfångad. Och från brevet som skickades av ministeriet den 25 mars fick patienterna veta att ersättningsprocessen skulle avslutas med ett beslut som utfärdats av hälsovårdsministern. Samma, som den 21 mars, under cancerpatientforumet, sa att ”patientorganisationer (...) representerar vem detta system är för (…). Det är oerhört viktigt eftersom de är närmare sjukdomen, de vet vad de behöver och kan förmedla det till oss exakt ”.
- Så jag förmedlade min ståndpunkt till ministern, baserat på yttranden från världsexperter, som ingen ifrågasätter, och på rekommendation av AOTMiTs president. Och framför allt om erfarenheterna från våra medlemmar som står upp från sina sängar medan de tar detta läkemedel, återvänder till jobbet och går till jobbet på cykel! Som du kan se från maj-listan tog ingen hänsyn till det ...
Det finns inget att läka och det finns ingen!
Problem relaterade till utjämning av tillgången till behandling av prostatacancer före kemoterapi är inte det enda problemet för patienter från "UroConti" -föreningen. De observerar situationen i Krakow med skräck, där alla specialdoktorer som arbetar vid Clinical Oncology Clinic vid Institutionen för Oncology Center - Institute i Krakow en dag lämnade in sina uppsägningar. Tidigare gjordes det av klinikens chef, Dr. Marek Ziobro, som avgick när han beordrades att avskeda tre läkare som en del av en minskning av sysselsättningen. Han svarade emellertid att han med ett så begränsat team inte kunde säkerställa att kliniken fungerar korrekt och han lämnade ensam. Och alla läkare bakom honom.
- Om detta är statens politik, vars prioritering inom hälso- och sjukvården påstås vara onkologi, kommer vi inte långt - säger upprörd Bogusław Olawski, en invånare i Krakow. - Inte bara att hälsovårdsministern driver en obegriplig återbetalningspolicy, som begränsar vår tillgång till terapier som framgångsrikt används över hela världen, men som vi bara lär oss kommer snart ingen att behandla oss!
Är pengar problemet?
Patienterna påpekar än en gång att enligt experter att lägga till ett nytt läkemedel till det befintliga programmet inte kommer att öka utgifterna för statsbudgeten, eftersom två läkemedel inte kan tas samtidigt, så läkare kommer att ordinera endast en av dem och NHF betalar för det. De citerar också fondens uppgifter om statliga utgifter för andra läkemedelsprogram under de första två åren av deras verksamhet: lungcancer 147 miljoner, 36 miljoner och 553 miljoner, njurkreft 55 miljoner, multipelt myelom 131 miljoner och lymfocytisk leukemi 46 miljoner. Dessa är bara exempel från 2018 och början av 2019. Eftersom det är lätt att räkna spenderade ministern över 900 miljoner zloty från budgetpengarna på dem. I det här fallet är det ingen fråga om sådana kostnader, eftersom det inte är ett nytt program eller ens en förlängning av det befintliga, utan gör det möjligt för läkare och patienter att välja behandlingar som är lämpliga för specifika personer. Så här läker han hela världen!
- Så om det inte handlar om pengar, vad då? - President Olawski frågar retoriskt och påminner om historien från för två år sedan, då tillägget av två nya läkemedel till programmet efter kemoterapi blockerades av tillverkaren, vars läkemedel nu är ett monopol mot kemoterapi. - Vi hoppas fortfarande att förseningarna inte beror på önskan att behålla ett företags monopol och försvara dess intressen till varje pris, men det är svårt att förneka att en sådan förening uppstår av sig själv.
Diskriminering och inget val
Artur Marcinek, en onkologisk patient och medlem av prostataavdelningen "UroConti" deltog i ett marskonversation med Maciej Miłkowski, under vilken ministern bad om två veckors tid. Herr Artur trodde och väntade, även om han praktiskt taget inte hade den tiden, för hans läkare stod redan inför ett dramatiskt val.
- Jag skulle börja ta enzalutamind, men jag hade inget val. - säger Artur Marcinek. - Jag har inte råd att köpa läkemedlet ur min egen ficka, så genom att välja den som nu får ersättning tog jag alternativet att behandla det senare för alltid, även om det var bättre för mig. Så här fungerar sekvensförbudet, som jag inte förstår. Så jag slösade bort två veckor i väntan på ministerns beslut, som inte hade fattats, och sedan började jag ta det enda läkemedlet som stod på programmet.
Patienter med prostatacancer i Polen känner sig diskriminerade av staten på grund av skillnader i förhållningssätt till särskilda neoplastiska sjukdomar. Ministeriet spenderar hundratals miljoner zloty på utvalda av dem, och på andra - av okända skäl - nej. De mår också sämre än patienter med prostatacancer från andra länder, inklusive grannländer.
- Jag bor i Krakow - säger Artur Marcinek. - Om jag hade flyttat flera dussin kilometer längre till Slovakien, som sägs vara fattigare än oss, skulle jag kunna dra nytta av allt som modern medicin erbjuder och inte bli offer för mitt lands obegripliga hälsopolitik. Jag är mindre än en timmes bilresa från chansen för behandling!
Öppna frågor
Onkologiska patienter ger inte upp. Dessutom har de inget annat val. Ingen annan kommer att kämpa för dem, för ministern under nästa ceremoni med deras deltagande betonar bara hur viktigt de är och att utan patienter är hälsovårdsministeriets existens inte meningsfullt. Men när det kommer till svaret svarar han inte på efterföljande brev.
- Jag ställde efterföljande tjänstemän ytterligare frågor och personligen och skriftligen - säger Bogusław Olawski.
- Jag fick inga svar på de flesta av dem, inklusive den sista den 6 maj. Kanske är det dags att fråga dem offentligt via media? Så jag frågar:
- Vad är fel hos polska patienter med prostatacancer att de behandlas mycket sämre än patienter med andra cancerformer i Polen och hela Europa?
- Varför är ministeriet så angeläget om att skydda ett enda företags intressen på bekostnad av människors hälsa och liv med prostatacancer? Hur kan jag förklara detta för desperata patienter som ringer och skriver till mig och frågar allt oftare om ministeriets verkliga avsikter?
