Forskning om erfarenheter från människor med NCHZJ

# KUPAPYTAŃ är den första polska patientstudien om kunskap, tillgänglighet och erfarenhet hos personer med NCHN inom området moderna terapier. Studien skapades och genomfördes av "Łódź entusiaster" - en förening som samlar människor med inflammatoriska tarmsjukdomar.

Inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD), liksom vissa andra autoimmuna sjukdomar, anses vara sjukdomar i utvecklade samhällen, vilket utgör ett allvarligt socialt problem. Baserat på uppgifterna från den polska geologiska föreningen uppskattas det att i Polen lider över 50 000 personer av inflammatoriska tarmsjukdomar. människor, inklusive 10-15 tusen. för Leśniowskis sjukdom - Crohns och 35-40 tusen. för ulcerös kolit.

De flesta av dem är ungdomar, över 70% av de sjuka är personer under 35 år som just går in i livet: de vill lära sig, arbeta, gå i relationer, starta en familj och delta i det sociala livet. Tyvärr utesluter sjukdomen och dess tillhörande symtom, såsom smärta, diarré, feber, mag-tarmblödning, som leder till anemi, undernäring, kroppssvinn och komplikationer från olika organ från många områden i livet.

Hittills finns det inget botemedel eller förebyggande av dessa sjukdomar, så det är så viktigt att inte ignorera symtomen, omedelbart ställa en lämplig diagnos och så snart som möjligt symptomatisk behandling som är lämplig för sjukdomsstadiet och stadiet. För patienter med NCJ är det viktigaste att gå in i långvarig remission och leva så normalt som möjligt. I många fall hjälper konventionell behandling inte och det enda alternativet är moderna antiinflammatoriska läkemedel från gruppen monoklonala antikroppar, dvs. biologisk behandling. Trots ansträngningarna från de berörda samhällena är tillgången till modern behandling av patienter med NCJ begränsad i Polen och skiljer sig avsevärt från europeiska standarder.

Det finns ingen tillförlitlig kunskap

Själva medvetenheten om förekomsten av moderna terapier bland patienter verkar vara hög. - Biologisk behandling är ett av de viktigaste ämnena som diskuteras av personer med NCHZI på Internet samt under utbildningsmöten för patienter. Patienter utbyter information, erfarenheter och symtom relaterade till biologisk behandling. Det är förståeligt, vi letar alla efter information om terapier som kan göra det möjligt för oss att fungera relativt normalt, säger Monika Leder-Jankowska, vice president för föreningen "Łódzcy Zapaleńcy", drabbad av Leśniowski-Crohns sjukdom. Som praxis visar finns det dock ingen tillförlitlig kunskap om dessa terapier, och erfarenheterna från människor för vilka modern behandling har använts eller används är ofullständiga och kan därför inte utgöra en objektiv informationskälla för patienter.

Vi tar saken i egna händer

Idén med # KUPAPYTAŃ-studien om kunskap, tillgänglighet och erfarenhet för patienter med NCJ inom området moderna terapier (biologiska terapier) föddes i föreningen som en reaktion på den pågående diskussionen av patienter om detta ämne, vilket visar att trots den relativt höga medvetenheten om förekomsten av moderna former av behandling, både kunskapen om dess väsen och dess tillgänglighet i

Polen är fortfarande otillräckligt. Desto mer förvånande är att patientens oro för själva behandlingen - förloppet och effekterna, liksom dess tillgänglighet - villkoren för att ta emot det eller garantera kontinuitet i behandlingen, som i många fall är tveksamma, inte är någon överraskning.

Med tanke på ovanstående är det extremt viktigt att frågorna i undersökningen utvecklades av patienter som bildade föreningen "Łódzcy Zapaleńcy", med hjälp av forskningsföretaget Open Pharma House, och gastroenterologer som stödde projektet med sin materiella kunskap. Detta gör det möjligt för oss att tro att undersökningen kommer att diagnostisera de viktigaste, närmast patienternas liv och de viktigaste frågorna, samtidigt som den högsta materiella och metodologiska nivån bibehålls.

Vi frågar, undersöker och förändrar

Syftet med studien är att organisera och förtydliga informationen om patienternas kunskaper, erfarenheter och förväntningar när det gäller biologisk terapi. Det slutliga resultatet blir utvecklingen av patienternas svar i form av en rapport, som sedan kommer att utgöra den grundläggande grunden för ytterligare insatser från NZCHJ-samhällen för enklare tillgång för patienter till moderna behandlingsmetoder (terapi). biologiska) i Polen.

- Rösterna från patienter som är svåra att höra, eftersom de är utspridda i många diskussioner, kommer att samlas i en stark röst, vilket förhoppningsvis också kommer att hjälpa till i konversationerna mellan de samhällen som är involverade med människor som beslutar om vår behandling, som fortfarande avviker från europeiska standarder. Patientsvar kommer också att avgöra de viktigaste riktningarna för aktiviteter som motsvarar våra gemensamma behov, säger Ewa Soboń-Kosacz, medlem av föreningen "Łódzcy Zapaleńcy", som lider av Ch. L-Ch.

Varje deltagare får en testrapport. Dessutom kommer de viktigaste slutsatserna av studien att publiceras på webbplatsen för Association of Łódź Zapaleńcy, i föreningens nyhetsbrev och använda moderna kommunikationskanaler, inklusive kommunikation i sociala medier. Studiens resultat kommer också att presenteras vid utbildningsmöten för patienter och vid medicinska evenemang: kongresser, konferenser etc.

Studien i form av ett online-frågeformulär riktar sig till personer som lider av: Crohns sjukdom och ulcerös kolit från hela Polen. Undersökningen finns tillgänglig på www.zapalency.org.