Vet du vad som stör mig mest när jag skriver det här? Det ordet understryker mig i rött ordet "endometrios" böjt av alla fall! Att bevisa återigen att kunskapen om denna så vanliga sjukdom som drabbar en av tio kvinnor är skrämmande försumbar ... - säger Monika Ośka-Trzcińska, som har kämpat med endometrios från 14 års ålder.
Kommer du ihåg avsnittet av "Millionaires", där en av deltagarna frågades: "Endometrios är en sjukdom i slemhinnan som färdas djupt in i kroppen. Mucosa av vad"? Mannen visste inte vad han skulle säga - först ville han välja magen, sedan stod den i halsen. Men det handlade om livmodern, så han var tvungen att säga adjö till nästa spel för en miljon. Förutom att "livmodern" inte heller är helt rätt svar.
Som den senaste forskningen visar1 är ansvaret för utseendet på endometrios inte livmoderns "vandrande slemhinna (med andra ord slemhinnan, endometrium)" utan cellerna med en struktur som liknar den. Och detta förändrar saker betydligt och förklarar varför denna sjukdom diagnostiseras inte bara hos kvinnor som menstruerar (även om de utgör de allra flesta patienter) utan också hos unga flickor eller kvinnor efter klimakteriet, och till och med - i enskilda fall - män som har livmodern - som du vet - de gör det inte.
Men vad handlar exakt om denna mystiska sjukdom? Under menstruationscykeln hos en frisk kvinna växer nämnda slemhinna i - vilket är avgörande - i livmoderhålan. Under cykeln avlägsnar slemhinnan, vilket orsakar menstruation.
I fallet med endometrios är dess foci emellertid belägna utanför livmoderhålan. De ökar och blöder varje månad, men blodet kan inte komma ut ur kroppen. Implantat kan placeras på mycket ovanliga platser, även i hjärnan.
- Nyligen har en tonåring med endometriumliknande celler fäst sig vid paranasala bihålor rapporterats i en världsomspännande stödgrupp för kvinnor med endometrios, vilket får flickan att blöda från ögonen under menstruationen. De sjuka sökte hjälp från läkare från hela världen - säger Anna Janocha, grundare av Endometrioza-gruppen på Facebook, arrangör av den första EndoMarsz i Polen.
Dessa växande och blödande utbrott av endometrios orsakar inflammation, och kroppen försöker läka sig inifrån bildar vidhäftningar.
Varför händer det här? Forskare försöker ständigt svara på den här frågan. Den utbredda teorin om vävnadsmigration ifrågasätts av många specialister. När allt kommer omkring, om vävnaden från livmodern vandrade, skulle den visa samma aktivitet som endometriumvävnaden, och det är inte - som nämnts ovan, de är biokemiskt olika.
Två olika hypoteser relaterade till endometrios undersöks för närvarande: den första är ett onormalt svar från immunsystemet som borde bekämpa vävnad som är på fel plats och miljö (det vill säga utanför livmoderhålan), men det gör det inte. Eventuella modifieringar av vävnaden som kom utanför livmoderhålan undersöks också.
Många forskare jämför endometrios verkningsmekanism med dem i neoplastiska sjukdomar eftersom det är möjligt att endometriell vävnad omvandlas till en aggressiv form, vilket skapar infiltrat och attackerande organ.
Prinsessor "Åh, det gör ont!"
- Jag kommer ihåg min första period, faktiskt tiden precis innan den. Jag var 14 år, 4 månader och 4 dagar gammal. Det var lördagskväll och söndagskväll och jag vred av smärta på sängen. Jag kunde inte sova. Jag fick droppar på magen eftersom alla trodde att jag åt något som gjorde mig ont. Det var först på måndagen att jag började blöda och jag minns till och med att jag var glad, för nästan alla tjejer i klassen hade sin period och jag kunde äntligen gå med i deras grupp och prata i hörnen av skolkorridorerna om "dessa" frågor - säger Monika Ośka-Trzcińska, som lider av endometrios .
Hon tillägger: - Jag vet inte om jag någonsin var glad över min period efter det. De följande månaderna fick mig att inse att dessa dagar inte skulle vara enkla, även om jag antagligen inte förväntade mig att den största utmaningen skulle vara att överleva dem på något sätt.
Outhärdlig smärta under menstruationen är ett av de vanligaste symptomen på endometrios. Men vad betyder det "svårt att bära"? Förmodligen skulle de flesta kvinnor, om de frågades om det, säga att de kämpar med smärta under sin period. Så vad är skillnaden? Anna Janocha berättar om dess skala i endometrios.
- För ett tag sedan trodde jag att jag vridde benet. Jag gick ut efter hösten, skrek inte, skrattade åt att vara klumpig. Efter tio dagar såg jag dock att mitt ben inte läker. Jag brukade vara dansare så jag tänkte att det förmodligen var något med en sena. Till slut gick jag till sjukhuset, gjorde en röntgen, fick benet vridet och jag var väldigt lugn - jag kände bara obehag. Läkaren tittade på bilden och frös. Jag frågade honom om jag skulle dansa snart, för nyårsafton var precis runt hörnet. Han svarade att nej - ett råd hade samlats, de ville skruva, för det visade sig vara ett fraktur med benförskjutning. Just ögonblicket för frakturen, gå utan gips i 10 dagar, undersökning på sjukhuset - det var ingenting jämfört med smärtan jag kände under min period.
Trots detta faktum hör kvinnor ofta från gynekologer att "en sådan kvinnas skönhet", "en kvinna måste göra ont", och till och med att de är prinsessor "åh, det gör ont".
Aneta Binkowska: - Före min tid åtföljdes jag av fruktansvärda magont, som med tiden började manifestera sig också under ägglossningen eller andra normala dagar. Besök hos gynekologen gav inga resultat, men gynekologens åsikt om endometrios var enkel: ingenting kan göras åt det, det måste skada.
Monika Ośka-Trzcińska: - Om läkare inte tillät kvinnor att lida, inte behandlade det efteråt, skulle endometrios diagnostiseras mycket snabbare! Män hör knappast på läkarmottagningar: "Det gör ont eftersom det är din skönhet", och förmodligen hörde de flesta av de beräknade 200 miljoner kvinnor i världen som lider av endometrios någon gång i deras liv denna mening.
8 år - det här är den genomsnittliga tiden för diagnos i världen
Det uppskattas att upp till 10% av befolkningen kan ha endometrios, vilket betyder så många som 2 miljoner kvinnor i Polen. I genomsnitt väntar de åtta år på diagnos. Varför? Som du kan se i bilden ovan är symtomen på sjukdomen inte specifika, de kan förväxlas med många andra sjukdomar, dessutom hos olika kvinnor - t.ex. på grund av foci olika plats - endometrios kan vara annorlunda. Dessutom är det inte känt (i slutändan) vad orsaken till denna sjukdom är.
Det är inte konstigt att kvinnor går till gastrologen, urologen, proktologen eller endokrinologen med sina symtom innan de äntligen - och om alls - går till gynekologen. Hos gynekologer kan det dock också vara annorlunda:
Monika Ośka-Trzcińska: - Jag känner mig svag och stark samtidigt som jag lever med denna sjukdom. Jag lärde mig bara förlita mig (och min man, utan honom och hans stöd, vet jag inte hur jag skulle ha lyckats). Jag vet att det inte är någon mening att ringa ambulansen - de kommer inte; gå till akuten - de kommer inte att ge mig smärtstillande medel, be mig att träffa min gynekolog; lita på läkare som inte tillhör en handfull specialister för denna sjukdom - de kommer inte att erkänna okunnighet.
Anna Janocha: - Jag känner inte till en myt om endometrios som inte skulle påverka mig, inklusive det faktum att en sådan sjukdom inte existerar. När jag ville bli gravid beställde internisten ett paket med standardtest och skickade mig tillbaka för en gynekologisk undersökning. På samma klinik gick jag till min långvariga gynekolog. Han uppgav att det bästa sättet att hantera mina sjukdomar och bli gravid var att åka på semester. Mitt blod kyldes i mina vener - jag skulle lägga till tre Hail Marys till denna semester och vila - 50% av endometriospatienterna lider också av infertilitet - så att koppla av på semester är inte ett botemedel. När jag äntligen hittade rätt läkare ställde han mig tre frågor: är mina perioder smärtsamma, tunga och hur länge jag har prövat en bebis? När jag svarade ja på de två första frågorna och "mer än ett år" på den tredje sa han: "Det kan vara endometrios." Jag väntade 17 år på diagnosen.
Aneta Binkowska: - Jag fick reda på endometrios av misstag. Jag hade en tid med en gynekolog, som också var en endokrinolog, för att kontrollera min sköldkörtel. Därför utförde läkaren en ultraljudsundersökning och fann en tumör på 7 cm på höger äggstock. Efter ytterligare tester visade det sig att cancermarkörerna var förhöjda. Jag hade de värsta tankarna. Först då hittade jag den rekommenderade läkaren.
Magdalena Chrzanowska: - Diagnosen misstänktes för första gången när jag var 26 år, sjukdomen var redan avancerad. Sedan började jag leta efter läkare som skulle kunna hjälpa mig. Såvitt jag kan komma ihåg besökte jag cirka fem av dem innan jag träffade den som specialiserat sig på behandling av endometrios.
Rätt läkare rekommenderades oftast av en annan tjej, googlades på Internet eller föreslogs av en annan gynekolog än den de först hittade. Eftersom det också finns några läkare som kan erkänna att de inte är specialiserade på endometrios.
#muszesieleczyc privat
Som rapporterats av endometriozapolska.pl måste EndoWomen i världen besöka i genomsnitt tio läkare innan de äntligen hittar en som visar dem rätt behandlingsväg. Behandlingar, låt oss lägga till, som de ofta måste behandla själva. I november 2018 lämnade parlamentsledamoten Adam Korol in en interpellation till marskalk i Sejm om medicinsk vård av patienter med endometrios. Dess adressat var hälsovårdsministern, vars ställföreträdare frågade om endometrios: omfattningen av incidensen, antagandena om medicinsk vård, patientregistret och finansieringen av behandlingen.
Av svaret lärde vi oss att i genomsnitt 2 100 PLN spenderas på "sjukhusbehandling" för en patient med endometrios. 3560 patienter fick nytta av denna hjälp (och låt oss komma ihåg att uppskattningsvis 2 miljoner kvinnor i Polen lider av sjukdom). Är dessa 2100 PLN mycket? Nej. Laparoskopisk kirurgi för att avlägsna sjukdomens fokus kostar cirka 20 000 PLN. PLN 103 är det genomsnittliga beloppet för poliklinisk specialistvård av patienter - 10 461 kvinnor fick tjänster. Som jämförelse kostar ett besök hos en läkare som specialiserat sig på endometrios 300 PLN och köerna är ofta flera veckor långa.
Monika Ośka-Trzcińska: - Vid ett tillfälle började vi överväga att lämna landet på grund av min sjukdom, men inte bara på grund av det. För att kunna fungera normalt i den fjärde (den allvarligaste) graden av endometrios, samtidigt som du bekämpar infertilitet, måste du ha mycket ekonomiska resurser. Jag tror att sjukdomen minskade vår familjebudget med 50 000-70 000 PLN. Jag skulle vilja bo i ett land där jag är omhändertagen av specialister, där jag inte behöver betala för allt själv och därför kämpar med allt mer allvarliga ekonomiska problem. I ett land där, när jag ringer till en ambulans med min sista styrka, kräkas av smärta och ligger på golvet täckt av kall svett, kommer jag att höra "vi ska träffa dig."
Patienter med endometrios får, beroende på det specifika fallet, smärtstillande medel, antiinflammatoriska, kramplösande och hormonella läkemedel och genomgår behandlingar.
De två vanligaste behandlingarna för endometrios är ablation (utbrändhet) och resektion. Under avfyrningsproceduren används en elektrod eller en laser - det är en minimalt invasiv metod, patienten återhämtar sig snabbt efter ingreppet, men risken för återfall är hög - brännpunkterna bränns endast ytligt.
Å andra sidan kan skärning av fokus utföras till exempel med ett kirurgiskt blad eller en plasmakniv. Det är en svårare och mer radikal metod, men på grund av dess effektivitet anses den vara guldstandarden för terapi. Men viktigare än själva verktyget är tekniken för total excision av lesioner samt läkarnas färdigheter och erfarenhet, särskilt inom identifiering av endometriosfoci under operationen, för att inte missa några förändringar.
Trots införandet av ovanstående metoder, i fallet med endometrios, finns det ingen 100% säkerhet för botemedel. Symtomen på sjukdomen kan fortfarande följa en kvinna, men i de flesta fall underlättar den sjuka dagliga funktionen genom att genomföra behandling.
Anna Janocha: - Jag har ännu inte bestämt mig för att genomgå proceduren, för tillfället minimerar jag symtomen på sjukdomen genom rätt kost, akupunktur, sjukgymnastik, yoga, jag försöker komma ihåg att sträcka ut bäckenbottenmusklerna, jag har massage. Dessa metoder fungerar verkligen - jag kämpar med mycket mindre smärta än tidigare. Alla dessa metoder genererar dock extra kostnader - inte bara besök hos specialister utan också inköp, t.ex. ekologiskt bröd kostar 8 PLN, vanligt bröd - 3-4 PLN. Lyckligtvis erkänner min läkare - en specialist inom behandling av endometrios - inte bara effektiviteten av mina handlingar utan rekommenderar också att de använder dessa metoder till andra patienter som en del av sin praxis.
Aneta Binkowska: - När jag fick reda på sjukdomen började jag leta efter information om den på webbplatser och bloggar. Det visade sig att i kampen mot endometrios är en viktig punkt kost, en hälsosam livsstil och att ta hand om ditt fysiska tillstånd. Vid nästa uppföljningsbesök frågade jag den behandlande gynekologen om det. Tyvärr fick jag inte bekräftelse på denna information, dessutom behandlades jag som en person som är galen. Läkaren sa att ingen diet eller motion skulle vara effektiv. Vid denna tidpunkt insåg jag att läkaren som har behandlats i över 4 år inte kan hjälpa mig. Dessutom har det misslyckats med mitt självförtroende, det har gjort mig besviken.
Jag måste erkänna att det var väldigt svårt att hålla sig till rekommendationerna. Det svåraste försöket var att ge upp mina tidigare matvanor, produkter som jag var mycket van vid varje dag. Hittills undviker jag mejeriprodukter, socker, gluten (vi bakar speltbröd med surdeg) och äter inte kött (bara fisk). Han dricker en blandning av örter för endometrios varje dag. Idag kan jag säkert säga att kosten gjorde underverk!
Magdalena Chrzanowska: - Tack vare livsstilsförändringarna, genomförandet av modifieringar i näring och motion, akupunktur och den senaste laparoskopin av excision av endometriosfoci, kan jag säga att min livskvalitet har förbättrats mycket. Periodvärk finns fortfarande kvar, men du kan kontrollera det.
Monika Ośka-Trzcińska: - Jag gick min väg för att hantera sjukdomen och lindra dess symtom. Denna sjukdom hindrar många kvinnor från att fungera normalt och låser dem hemma på grund av smärtan och medföljande symtom, så jag uppskattar att jag på något sätt lyckas bryta ur hennes klor.
Jag har bytt till en vegansk diet och undviker socker och bearbetade livsmedel. Jag försöker göra yoga regelbundet. Jag dyker upp på osteopaternas kontor när smärtan blir värre. Jag jobbar hemifrån när jag känner mig trött. Jag har stöd av en psykoterapeut. Jag testar fler växtbaserade recept. Jag är inte perfekt i alla dessa aktiviteter, men jag behandlar det som ett ständigt strävan efter bättre.
Kraften i medvetenhet EndoSióstr
Magdalena Chrzanowska: - Endometrios är en sjukdom vars orsaker och mekanismer inte är helt förstådda, därför finns det ingen enda effektiv behandling. Det är en mycket frustrerande situation för många kvinnor, särskilt eftersom vi möter många sjukdomar som inte är tydliga. Det är en av anledningarna till att vi besöker så många läkare och specialister innan en diagnos ställs.Sjukdomen är inte synlig i forskning och symtomen kan vara mycket förvirrande. Därav behovet av att sprida kunskap om endometrios och läkarnas färdigheter inom detta område.
Det här är vad Anna Janocha vill göra:
- Jag bryr mig verkligen om att öka medvetenheten bland kvinnor. I Polen finns det fortfarande ingen information om endometrios - och i så fall är den ofta arkaisk och motsägelsefull. Jag deltar i stödgrupper för kvinnor från hela världen och översätter medicinska engelska källor. Tillsammans med andra kvinnor observerar vi de senaste publikationerna om endometrios - vi vet om den senaste forskningen väldigt snabbt - vi skriver ständigt in nyckelord relaterade till vår sjukdom i forskningsdatabaserna. Vi skapar en lista över läkare som stöder vår kamp mot endometrios, vi anordnar workshops.
Våra män hjälper oss mycket. Min man stöder alltid mina handlingar, vilket jag är mycket tacksam för. Vi får också hjälp av en programmerare - make till en av EndoKobiet. En gång på mässan träffade jag en man från ett företag som producerar ekologiska hygienprodukter. Jag sa att de var bra för endometrios, han svarade att han visste det mycket väl. Jag frågade om han var EndoMan. Jag fick reda på exakt det. Dr David Redwine, en framstående specialist inom endometrios, blev intresserad av denna sjukdom på grund av att hans fru lider av den. Vi skapar alla en fantastisk EndoFamily.
Mars är månad för medvetenhet om endometrios. I år hålls EndoMarch för första gången - den 30 mars klockan 14 på Castle Square i Warszawa - ett möte mellan kvinnor som kämpar med denna sjukdom.
Anna Janocha: - Det kommer inte att vara en protest, utan en demonstration av att vi är, att en sådan sjukdom existerar. Vi vill bygga EndoWomen-samhället och fördjupa deras och hela kunskapssamhället om endometrios. Vi inbjuder alla EndoSisters till detta möte! Tyvärr händer det ofta att negativa saker hörs högt, vi har ett positivt budskap om att kvinnor inte är ensamma om allt detta, att vi är tillsammans för att stödja varandra, men jag hoppas att de kommer att höra oss också.
Magdalena Chrzanowska: - Förutom att sprida kunskap för oss själva, för andra kvinnor - som lider av endometrios eller de som kan ha det, men inte vet vad som är orsaken till deras sjukdomar - vi kämpar också för en framtid för de kommande generationerna av kvinnor, för en bättre vård, bättre och tidigare diagnostik. Jag hoppas och tror djupt att dessa förändringar kommer att ske. Det finns fler och fler av oss med denna övertygelse och vi samlar vår styrka för att agera inom detta område.
Monka Ośka-Trzcińska: - Jag skulle vilja nå kvinnor med endast ett meddelande: Låt inte någon övertyga dig om att smärta är normal och låt dig inte bli avskedad. Han har alltid en orsak! Slåss för att det är ditt liv och din hälsa, och ingen kommer att göra det åt dig.
Misstänker du eller har fått diagnosen endometrios, men vet inte vad du ska göra nästa gång? Du kan få hjälp här!
- Foundation övervinner endometrios
Facebook-grupper och profiler:
- Endometrios
- Endometrios - en oberoende endometriosprofil med en stödgrupp
- Endometrios-ANTIDOTUM
- Endometrios - hur man lever med det?
Webbplatser:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Rekommenderad artikel:
Endometrios: symtom, diagnos, behandling av endometriosKällor:
1 min. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 och http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease
