I slutet av november lanserade Alivia Foundation Oncoindex - den första portalen som visar nivån på tillgänglighet för onkologiska terapier i linje med nuvarande medicinsk kunskap. Värdet på indikatorn var då minus 71. Efter uppdatering av uppgifterna med en ny ersättningslista, trots ökad tillgång till läkemedel vid lungcancer och leukemi, förbättrades Oncoindex något till minus 70 i början av 2019. Fortfarande hälften av de cancerläkemedel som rekommenderas av vetenskapen i de mest dödliga cancerformerna förblir otillgänglig.
Antalet cancerfall i vårt land växer dramatiskt och kommer att växa ännu snabbare, och enligt OECD-uppgifter kan den polska staten redan inte klara av cancer idag.
Cancerdödligheten i Polen är högre än i Ryssland, och effektiviteten vid behandling av kolorektal cancer är lägre än i Turkiet. Med lanseringen av Oncoindex-portalen har Alivia Foundation utrustat cancerpatienter med ett nyckelvapen i kampen mot sjukdomskunskap.
- Det här är egentligen inte ett problem för någon marginalgrupp, var fjärde av oss kommer att bli sjuka med cancer, så vi borde alla vara intresserade av det - säger Agata Polińska, vice president för Alivia Foundation, som som ung onkologisk patient tvingades finansiera sin behandling på egen hand, med utgifter på hundratusentals zlotys.
Polska patienter har rätt (förankrad i Patient Rights Act) att behandlas i enlighet med gällande medicinsk kunskap, men det finns ingen allmän indikator på att denna bestämmelse efterlevs. Även om varje år dör tiotusentals polacker i onödan, vem
vi kunde spara om behandlingen var effektiv på europeisk nivå. Staten övervakar inte vad som ska förändras när polska cancerpatienter har tillgång till läkemedel, så att de behandlas i enlighet med det nuvarande läget av medicinsk kunskap och att fler av dem har en chans att återhämta sig eller leva längre.
Först denna månad - den 8 januari 2019 - överlämnade president Andrzej Duda för Sejm ett utkast till rättsakt om den nationella onkologiska strategin för 2020-2030, där den rättsliga ramen för den så kallade Cancerplan. Polen var ett av de sista länderna i Europa som ännu inte har antagit ett dokument som definierar strategin för att bekämpa cancer.
- Initiativet att skapa ett index över tillgänglighet för onkologiska läkemedel förtjänar beröm. Oncoindex kommer att möjliggöra kontinuerlig övervakning av läkemedlets tillgänglighet, i enlighet med de nuvarande terapeutiska rekommendationerna från European Society of Clinical Oncology. Som ett resultat kommer både tjänsteleverantörer och mottagare att ha full tillgång till objektiv och uppdaterad information om tillgängligheten av onkologiska läkemedel i Polen, säger prof. dr hab. Piotr Wysocki, ordförande för styrelsen för det polska samhället för klinisk onkologi.
Värdet av Oncoindex på nivån minus 70 poäng är storleken på den polska statens offentliga skuld till cancerpatienter, vilket resulterar i att patienter dör eller är oförmåga, utesluter deras och deras släktingar från arbetet, och ofta också pensioner och familjeförmåner som betalas från statsbudgeten, men mest av allt har resultatet i form av enormt lidande och tragedi.
Vad säger Oncoindex minus 70-resultatet?
Att ta de presenterade uppgifterna annorlunda - en analys av de områden som samlar in flest dödsfall bland cancerpatienter i Polen visar att statusen för januari 2019 är följande:
• 16% av de läkemedel som rekommenderas för behandling i linje med aktuell medicinsk kunskap är tillgängliga för polska cancerpatienter;
• hälften av de läkemedel som rekommenderas av ESMO är helt otillgängliga för patienter i Polen;
• över 1/3 av läkemedlen får ersättning, men med begränsningar som inte har medicinska skäl och som bara beror på budgetbegränsningar, vilket drastiskt minskar antalet patienter som kan använda dem i Polen!
Oncoindex analys inkluderar läkemedel som registrerats under de senaste 15 åren, så med början av det nya året, så kallade "registreringsfönster". Om tidsintervallet inte hade ändrats skulle Oncoindex-värdet nu vara minus 67.
Medicin inom onkologi utvecklas snabbare och snabbare och erbjuder bättre och bättre behandlingsalternativ. Det dramatiskt växande antalet cancerfall runt om i världen och det förestående "onkologiska tsunamin" innebär att det finns ett ökande antal läkemedel som möjliggör botning eller längre överlevnad, och läkare ändrar behandlingsregimer baserade på äldre, inte så dyra läkemedel (även om de fortfarande fortfarande inte är tillgängliga) i Poland).
Ett annat hinder
Tyvärr är bristen på läkemedelsdata på ersättningslistor inte det enda hindret polska cancerpatienter står inför. Nyligen fick Alivia brev från ett av sjukhusen genom tillgång till allmän information. Hon bad om en kopia av korrespondensen mellan centret och NFZ OW angående finansieringen av läkemedelsbehandlingsprogrammet för lungcancer.
Enligt de mottagna dokumenten, efter att ha lagt in ett läkemedel på listan över återbetalade läkemedel, bärs dess faktiska kostnad av centrumet, som inte kan omförhandla kontraktet och få pengar för inköp av nödvändiga läkemedel. Detta är särskilt oroande för
växande problem med att säkerställa adekvat finansiering av onkologicentra och andra skyldigheter för centra, vilket bland annat resulterar i från löneökningar enligt löneavtal och ökning av andra typer av fasta kostnader. I praktiken faller den initiala kostnaden för att genomföra ett sådant beslut i fall av ett positivt ersättningsbeslut på tjänsteleverantörerna.
Detta är en mycket alarmerande situation och kan leda till svårigheter att få patientgaranterade tjänster eftersom centren på grund av sin ekonomiska situation kan undvika att medföra ytterligare kostnader.
Ojämlik kamp mot sjukdomar
Patienterna kämpar fortfarande med svår tillgång till moderna terapier, särskilt billiga. Mariola Markiewicz, stiftelsens anklagare, har kämpat med bröstcancer under fjärde året. I två år nu har hon bett om hjälp i kampen för tillgång till livräddande läkemedel, som inte ersätts Mariola ... av misstag. Detta berodde på 6 månader. De första stadierna av Mariolas behandling gick bra: mastektomi, rehabilitering och återhämtning. Men ett återfall kom och med det problem. Sjukdomen utvecklades för tidigt - efter 6 månader.Denna diskvalificerade Mariola från läkemedelsprogrammet med användning av pertuzumab - endast patienter med återfall efter ett år är berättigade till det.
- Jag blev förvånad för när jag var frisk insåg jag inte ens att det finns sådana lagar "om behandling" - det är läkemedelsprogram. Det faktum att min cancer återvände till mig efter sex månader raderade mig. Som ett resultat kan jag inte få ett läkemedel som får ersättning för andra patienter med samma sjukdom. För mig är sådana poster lika med att ta bort människor - det är ingen mening att spara dem - säger eleven.
Tack vare donatorernas hjälp var det möjligt att starta behandling med ett riktat läkemedel - samma läkemedel som annars skulle få ersättning.
- Men jag var tvungen att avbryta behandlingen med jämna mellanrum på grund av brist på pengar. Inte bara måste en person bekämpa sjukdomen, han måste också kämpa för pengar. Det här är inte en liten summa pengar - det är en summa som den genomsnittliga personen inte har råd med. För mig handlar det om 20 000. för en dos var tredje vecka. Det här är en enorm kamp.
Efter ett och ett halvt års användning av det riktade läkemedlet är Mariola redan immun mot det. Nu är ett annat icke-återbetalningsbart läkemedel - ado-trastuzumab - en möjlighet. Under pausen använde stiftelsens avdelning den NHF-behandling som var tillgänglig i hennes fall - det visade sig att drogen bara fungerade i två månader.
- Sjukdomen fortsätter att utvecklas. Från den 16 januari måste jag börja behandlingen med ett annat modernt riktat läkemedel. Jag måste be om hjälp igen - tillägger mentaten.
Tomasz Mycek från Krakow, också under stiftelsens vård, kämpar med levercancer. Han har inte heller tillgång till moderna, livräddande droger. Under de senaste två åren hade Tomasz tur - han lyckades kvalificera sig för behandling
som en del av kliniska prövningar, där han fick icke återbetalningsbara läkemedel. Men saker och ting är annorlunda nu.
- När forskningen var över befann jag mig i en situation där läkarna inte kunde hjälpa mig. Diagnosen gav mig inte en chans som en del av den standardvård som finns i vårt land. Inget av läkemedlen under National Health Fund var lämpliga för vidare behandling av mig. Läkemedel som jag har fått hittills ersätts, men inte för min indikation. Om någon vill bli behandlad måste han betala - och mycket pengar.
Tomasz och hans familj var tvungna att hantera enorm stress och ångest.
- Även om min fru och jag kan arbeta och tjäna en anständig inkomst var beloppet 12 000 chockerande för oss. Utsikterna att behöva samla så mycket pengar var tredje vecka, samla in så mycket pengar - förlamade. Vi köpte den första satsen själva, men sedan började vi leta efter hjälp. Tack vare insamlingen har jag säkerhet för de kommande månaderna. Detta ger mig den frid jag behöver så mycket - erkänner mentaten.
