Världsdag för sällsynta sjukdomar

Den 28 februari 2019 firar vi Rare Disease Day runt om i världen. I Polen lider nästan 6 procent av sällsynta sjukdomar. samhälle. Det innebär nästan 2,5 miljoner patienter som förhoppningsvis väntar på förändringar i tillgången till läkemedel, specialister eller referenscentra. Kommer patienternas situation att förbättras snart? Chansen för ett genombrott i denna fråga är större än tidigare.

Verkligheten i livet för patienter med sällsynta sjukdomar i Polen har alltid varit svår, allt från diagnostik som varade i flera år, till läkemedelsbrist och platser där patienter kunde få hjälp. Situationen började förändras till det bättre med att regeringen antog hösten 2018 den statliga narkotikapolitiken. För närvarande pågår arbete med den nationella planen för sällsynta sjukdomar, ett dokument som ska innehålla ett förslag på lösningar för de mest akuta behoven hos patienter.

- Både den nya läkemedelspolitiken, som erkänner sällsynta sällsynta sjukdomars specifika egenskaper, och arbetena med den nationella planen för sällsynta sjukdomar, som håller på att slutföras, är en signal från staten att den ser miljontals patienters problem och försöker hitta ett sätt att hjälpa dem. Vi tror att de föreslagna ändringarna kommer att ge resultat som patienter har väntat på i flera år. Det är en fantastisk möjlighet för dem att förbättra sin livskvalitet. Ett exempel är patienter som lider av spinal muskelatrofi (SMA), som i december 2018 fick tillgång till det enda läkemedlet som räddar deras liv. Barn som lider av den mest aggressiva, första typen av SMA, utan behandling, skulle dömas till en snabb, dödlig utveckling av sjukdomen - betonar Mirosław Zieliński, ordförande för Orphan National Forum for Therapy of Sällsynta sjukdomar.

I Polen är en sällsynt sjukdom som drabbar högst 5 av 10 000 personer. människor. Det uppskattas att det finns nästan 6000 Sällsynta sjukdomar fortsätter dock medicinen att upptäcka nya fall. Orsakerna till många av dem är fortfarande okända idag. Sällsynta inkluderar också nästan alla genetiskt bestämda sjukdomar, men inte alla sällsynta sjukdomar är genetiska sjukdomar.

- Bland de sällsynta sjukdomarna kan vi också nämna de med en autoimmun eller cancerbas. De kan visas både omedelbart efter födseln, i barndomen och i vuxenlivet. Många människor kanske inte ens vet att de är sjuka. Det är nu vanligt att det tar flera år för en patient att höra en diagnos efter sitt första läkarbesök. Under denna tid får han besök av till och med ett dussin specialister. Diagnosen av sällsynta sjukdomar är riktigt svår - säger Stanisław Maćkowiak, ordförande för federationen av polska patienter.

Ordföranden för det nationella forumet för behandling av sällsynta sjukdomar "Orphan" betonar att det fortfarande inte finns några läkemedel tillgängliga för många sällsynta sjukdomar. I sådana fall kvarstår symptomatisk behandling. Det består i att lindra sjukdomar och inte, som det ska se ut, att bekämpa orsaken till sjukdomen - betonar Mirosław Zieliński.

Gå med i åtgärden och visa stöd till de sjuka

Brist på grundläggande information om behandling, behovet av att ge upp yrkesverksamhet, en känsla av social isolering, höga läkemedelskostnader och rehabilitering - det här är bara några av de problem som patienter med sällsynta sjukdomar i Polen kämpar med dagligen. För att öka den sociala medvetenheten om patienternas situation lanserades en internationell social kampanj #ShowYourRareShowYourCare.

- I den polska översättningen betyder #ShowYourRareShowYourCare "visa din sällsynthet, visa ditt engagemang". Stödet är symboliskt, men viktigt eftersom det gör det möjligt för oss att uppmärksamma den stora omfattningen av problemet med sällsynta sjukdomar. Genom att sprida information om denna typ av sjukdom påverkar vi livskvaliteten för patienter som drabbas av dem - förklarar Mirosław Zieliński.

För att kunna delta i åtgärden räcker det att ändra din profilbild på Facebook med hjälp av ett overlay som skapats för detta ändamål.

#ShowYourRareShowYourCare-överlägget kan laddas ner från den här sidan.

Polsk firande av dagen för sällsynta sjukdomar

Under årets firande av dagen för sällsynta sjukdomar i Polen kommer en konferens att hållas för att sammanfatta det gångna året och framstegen i tillgången till behandling. Evenemanget anordnas av Orphan National Forum for the Therapy of Sällsynta sjukdomar och den polska fenylketonuripatientföreningen "Ars Vivendi". Mötet, som börjar kl 12.00 i Łazienki Królewskie (Pałac na Wodzie), kommer att delta av ledare för patientorganisationer, patienter och företrädare för hälsoministeriet.

På eftermiddagen bjuder vi in ​​alla intresserade till ett kulturellt och pedagogiskt evenemang i samband med Sällsynta sjukdomsdagar, där det kommer att finnas en musikföreställning och en fotoutställning om sällsynta sjukdomar. Det blir också ett unikt tillfälle att träffa patienter och deras släktingar. Varsågod!

• Program för sällsynta sjukdomsdagar 2019

Mer information finns på: www.dzienchorobrzadkich.pl, http://www.fenyloketonuria.org, Facebook / DzieńChorobRzadkich

Den internationella #ShowYourRareShowYourCare-platsen som främjar Rare Diseases Day 2019

Källa: youtube.com/rarediseaseday