- Vad tänkte jag? Att det slutar snart, jag kommer att dö och det är det. På ett ögonblick kollapsade hela min värld. Det var fredag den trettonde. 13 mars 2015 för att vara exakt. Har den här dagen varit dålig för mig sedan dess? Nej, jag är inte vidskeplig - säger Karolina Ceglarska. I fem år har han lider av cancer i mjuka vävnader och ben med metastaser. Hennes berättelse är, som hon själv säger, "lidande sammanvävda med stunder av stor lycka".
Det är söndag. Karolina har genomgått kemoterapi i Warszawa sedan fredag. Detta är en annan cykel. Han bor i Bieniowice nära Legnica. I Warszawas avdelning för onkologi och onkologisk kirurgi för barn och ungdomar följer hennes mamma vanligtvis med henne. Den här gången var hennes pojkvän, Tomek, med henne de första två dagarna.
- Jag var tvungen att visa honom allt - min onkologiska värld. Berätta för mig hur man lägger mina saker i skåpet, var jag ska gömma påsen. Jag var nyfiken på hans reaktion - Karolina rör mekaniskt vid ringen på hennes finger.
- Det är ett förlovningsbrev från Tom. Varför marinblå? Det här är min favoritfärg. Det påminner mig om havet och freden - Karolina visar mig ringen med ett leende.
Klumpar i armhålorna
Det började 2014. Karolina var då sitt första studieår vid Wrocław University of Technology.
- Jag studerade konstruktion. Jag bodde i Wrocław med mina vänner. Jag minns att jag stod i badrummet en dag och plötsligt kände en klump under vänster armhåla och en på höften. Mitt vänstra ben var också lite smärtsamt. Jag trodde jag ansträngde mina muskler under träningen. Jag tränade intensivt, så jag ignorerade smärtan. Jag var övertygad om att det som vanligt skulle gå av sig själv - säger han.
Klumparna försvann dock inte och benet skadade mer och mer. Karolina bestämde sig äntligen för att berätta för sin mamma om sina sjukdomar.
- Hon blev rädd och sa att jag skulle gå till läkaren omedelbart. Jag hade varken lust eller tid. Jag var trots allt frisk, ung och mycket upptagen. Jag studerade, tränade sport, reste och träffade vänner - minns han.
Smärtan i knäet störde henne, särskilt på natten, för det var den starkaste då. Sedan bestämde hon sig för att gå till en ortoped.
- Det visade sig att det inte finns något där. Jag fick smörjande salvor och ett kollagenpreparat att dricka. Varken den ena eller den andra hjälpte till. Smärtan kvarstod, säger han. Efter en månad uppstod ytterligare en klump, den här gången under höger armhåla.
En av läkarna som Karolina besökte beställde en biopsi av de subkutana klumparna under armhålorna och på höften och en röntgen på bröstet:
- Jag var arg att jag var tvungen att gå till en ny undersökning. Jag hade min första college-session och mycket studier. Forskning tog dyrbar tid från mig. Men jag gjorde det, som jag trodde då, för min mamma.
Proverna togs och Karolina åkte till Rom med sina vänner under semestern:
- Den första som fick veta att det kan vara cancer, fick mina föräldrar reda på. De berättade inte för mig om det. De ville inte förstöra min resa. Efter att ha återvänt från Rom beställde läkarna mig ytterligare tester, inklusive bröst, höft och ben tomografi.
Karolina diagnostiserades med stadium IV osteosarkom med metastaser. - Det var många av dem - för njurarna, bukspottkörteln, lungorna, lymfkörtlarna och subkutan vävnad - räknar han upp.
Tillväxthopp och genetik
Osteosarkom (latinsk osteosarkom) diagnostiseras oftast hos unga människor, särskilt under perioden med intensiv tillväxt. Statistik visar att cirka 80 personer lider av det årligen i Polen. Det uppskattas att så mycket som 80-90 procent. osteosarkom utvecklas i långa ben.
Vad är orsakerna till denna sjukdom? Det finns inget entydigt svar på denna fråga, även om det finns flera hypoteser. Det syns verkligen under den så kallade perioden ett tillväxthopp, dvs. en snabb ökning av benlängden. Toppincidensen är det andra decenniet av människors liv, och osteosarkom utvecklas i närheten av tillväxtbrosk.
En annan faktor är joniserande strålning: ben som utsätts för strålning utsätts för en högre risk för neoplastiska processer. Det ökar med dosen absorberad strålning.
Genetisk predisposition spelar också en roll i bildandet av osteosarkom. Det finns flera gener kända, vars mutationer kan öka risken för att utveckla denna cancer.
Vilka symtom kan indikera en osteosarkom? Dessa är bensmärta lokaliserade på en viss plats, ofta uppträder på natten och vaknar upp från sömnen, svullnad av mjuka vävnader intill det sjuka området. I fallet med en avancerad tumör är tumören ibland synlig för blotta ögat. Till skillnad från andra cancerformer producerar osteosarkom inte symtom som anemi, låg feber, viktminskning eller svaghet.
Dessa typer av tumörer behandlas vanligtvis med aggressiva och flervägda metoder - kirurgisk avlägsnande av tumörerna och ytterligare farmakologisk behandling (kemoterapi). Tidig diagnos ökar chanserna för framgångsrik behandling. Det uppskattas att vid diagnosen så mycket som 15 procent. patienter har redan synliga metastaser på bildstudier.
"Hela världen har kollapsat"
- Vad tänkte jag? Att det slutar snart, jag kommer att dö och det är det. På ett ögonblick kollapsade hela min värld. Det var fredag den trettonde. 13 mars 2015 för att vara exakt. Har den här dagen varit dålig för mig sedan dess? Nej, jag är inte vidskeplig. I efterhand kanske jag kanske kommer ihåg honom väl - säger Karolina.
Den dagen hade hon ett möte med en vän på bio. - Jag åkte, men jag berättade inte för honom om sjukdomen. Jag trodde inte att jag var sjuk. Det var så nytt, fräscht. Jag ville att det skulle vara normalt även ett ögonblick - minns hon.
Den enda personen hon sa att hon började bekämpa sjukdomen var hennes vän.
- Den helgen ville jag vara ensam med min sjukdom. Jag behövde inte ett strökande och tröstande huvud. Idag vet jag mycket väl att en sjukdom inte lever bra i ensamhet, erkänner hon.
På fredag hade hon en diagnos och på måndag besökte hon Oncology Center i Ursynów, Warszawa. Läkare ordinerade henne kemoterapi och föreslog att hon skulle ta den i Wrocław, närmare hennes bostadsort. Hon fick sina första kemoterapibehandlingar vid Lower Silesian Oncology Center, följt av avdelningen för benmärgstransplantation, onkologi och pediatrisk hematologi. Sedan behandlades hon i Warszawa vid institutet för mor och barn på gatan Kasprzaka.
- Mitt liv lider sammanvävt med stunder av stor lycka - säger Karolina.
En av dem var Bartek. Han uppträdde i Karolinas liv redan i början av sin kamp mot cancer.
- Han hade samma sjukdom som jag och bodde nära mig, för i Legnica - säger han.
"Han var en romantiker. Han skrev dikter åt mig"
När de träffades var Bartek fem år efter behandlingen. De träffades genom ömsesidig bekantskap.
- Hon föreslog att vi skulle träffas, prata och utbyta erfarenheter om att vara sjuk. Jag ville inte, det gjorde jag verkligen inte. Min mamma övertalade mig att övervinna min ovilja och träffa Bartek. ”Prova vad som är skadligt för dig. Du tappar ingenting, ”fortsatte hon att berätta för mig. Bartek kom med sin mor till mötet. Då var jag negativ över hela världen - säger Karolina.
Hon påminner om att frågorna främst ställdes av hennes föräldrar. Hon kände obehag, hon var livrädd.
- Bartek sa till mig att han såg rädsla i mina ögon då. Jag var tillbaka. Det var min mamma som bytte telefonnummer med honom. Han skrev till henne, gav råd om behandlingen. Sedan började vi prata, träffas. Och så från ord till ord blev vi ett par - tillsammans med dessa ord dyker ett leende på Karolinas ansikte.
Hon medger att tack vare Bartek överlevde hon den värsta perioden i sitt liv. Hon undvek ensamhet, som i början av hennes sjukdom oroade henne mycket. - När du har någon bredvid dig tänker du inte hela tiden på sjukdomen. Det här är viktigt. Jag var glad att Bartek var med mig.
- Vad tog Bartek på dig? - Jag frågar.
- Han var en romantiker. Han skrev dikter åt mig. Han tog mig med på resor till världens ände. Det är en så liten stad i Storpolen. Ett mycket symboliskt namn, eller hur? Bartek var mycket fokuserad på mig. Han har själv gått igenom mycket i sitt liv. Han hade några operationer, mycket kemi, en endoprotes i benet. Han visste diagnosen, så han visste att vår historia snart kunde sluta. Men han blev djupt inblandad. Han var så kär i mig. Med tiden blev jag också kär i honom - medger Karolina.
Deras kärlek avbröts av återfallet av Barteks sjukdom. Pojken dog i juni 2016.
- Jag upplevde det väldigt mycket. Det var läskigt. En mycket nära person är borta. Han dog av samma sjukdom som jag hade. Jag antar att då väntade jag på min död. Jag var inte arg på Bartek för att ha lämnat mig. Jag var rasande över sjukdomen att den tog den från mig. ”Olika tankar dyker upp i mitt huvud. Jag antar att jag förväntade mig att dö för tidigt.
Från det ögonblick som Bartek fick diagnosen återfall var de tillsammans hela tiden.
- Vi var i en avdelning, i rum som vetter mot varandra. Läkarna ville inte att jag skulle se Barek försvaga. När jag fick en operation för att sätta in en endoprotes i mitt vänstra ben tog han en ny kemoterapi - säger Karolina.
Tillsammans drev de en Facebook-sida "Trots stormarna kämpar Karolina och Bartek för solen", där de berättade om sina berättelser om cancerbehandling.
"Jag var med honom när han gick"
När de återvände hem i mars 2016 var Bartek under vård av ett hemsjukhus. Läkare valde palliativ behandling. - Jag kunde inte sitta stilla hemma. Efter operationen borde jag inte gå, jag skulle ha några månaders rehabilitering. Jag bestämde mig för att agera. Mitt högra ben var funktionellt, så jag kunde köra bil med automatisk växellåda. Jag tog en barnsäng från min moster och åkte till Barteks hus. Hans pappa öppnade det för mig. Jag bad honom hjälpa mig att ta med den här sängen eftersom jag stannade. Jag bodde hos honom i några månader och under tiden åkte jag till kemi i Warszawa. När jag kom tillbaka var jag nästan alltid med honom. Också när han gick. Tillsammans med hans och min mamma ... - Karolina pausar ett ögonblick.
Semestern som precis började var en sorgstid för henne. Hon saknade Bartek, tänkte på vad som skulle hända om deras liv hade gått annorlunda.
- Jag var tvungen att uthärda det, smälta det. Det var väldigt svårt för mig. Jag har bestämt mig för att gå tillbaka till skolan i oktober. Jag ville ändra min omgivning, träffa nya människor, lämna huset. För att bryta sig loss från denna sjukdom, få något att hända i mitt liv - säger hon.
Hon avgick från studierna i Wrocław. Hon valde ekonomi och redovisning i Legnica. I juni 2019 försvarade hon sin kandidatexamen. Ämnet för hennes arbete var bokföring och finansiering av en stiftelse som hjälper de sjuka. Nu skriver hon sin magisterexamen.
Karolina använder också hjälp av stiftelsen och online-insamling. - Först ville jag inte visa upp min sjukdom, jag kunde inte erkänna det för främlingar. Men då fanns det ingen väg ut - förklarar han.
Ett andra öde leende
Karolinas kemoterapi hämmar tillväxten av tumörer. Han behöver också riktade droger. - Min sjukdom är så avancerad att den inte fungerar. Du kan inte klippa ut alla dessa tumörer eftersom det är för många av dem. Endoprotesen har förbättrat min livskvalitet, förklarar hon.
Bland de icke återbetalningsbara läkemedlen som hjälpte Karolina fanns bland andra Nexavar. Ett paket, som räcker för en månadsbehandling, kostar cirka 15 000. zlotys. Herceptin var nästa riktade läkemedel.
- Dessa läkemedel ger mig några eller till och med flera månaders stabilisering. Tack vare en av dem hade jag fred i ett och ett halvt år. Nu är jag i nästa steg av behandlingen - det är Tyverb, som läkarna föreslog efter att ha gjort dyra gentestningar. Det kostar sju tusen per månad - förklarar han. Och han tillägger att om det inte var för de organiserade samlingarna, bland andra av hennes vänner och lärare och av generositeten hos människor som hon inte kände, skulle hennes behandling helt enkelt vara omöjlig.
2017 lade Karolina in en andra protes, den här gången i höger ben, till följd av en skada i en bilolycka. Tack vare den hårda rehabiliteringen återvände hon till fitness, även med två proteser i båda benen.
För andra gången log ödet mot Karolina 2018, när hon träffade Tomek, som har varit hennes fästman i flera månader. Tomek är åtta år äldre än henne.
- Det var en väldigt rolig historia. Jag hade fem bröllop i familjen. Jag ville inte gå ensam. Jag bestämde mig för att bjuda in en främling. Jag skrev en annons på en internetportal att jag letade efter företag för en sådan händelse. Det fanns några volontärer, inte alla glädde mig, mildt sagt. Tomek charmade mig med sin humor och sitt sätt att vara. Det visade sig att han var en cool kille. Vi hade en fantastisk tid tillsammans och sedan började vi umgås och åka tillsammans. Även om det verkade för mig att jag aldrig skulle bli kär efter Barteks död, fann kärleken mig själv - säger Karolina.
"Jag önskar att jag hade mer styrka"
Tomek föreslog till sin sista jul.
- Han gjorde det i sin karakteristiska stil. Vi pratade i telefon och han sa till mig att vi bara skulle träffa den andra juldagen eftersom han vill spendera lite tid med sina föräldrar. Sedan ringde han en andra gång och sa att han skulle komma dagen innan, på kvällen. När han dök upp höll han en bukett blommor i ena handen och två flaskor månskin i den andra. Han gav blommor till min mor, månskinn till min far och framför mig - fortfarande i kappan - knäböjade han, tog ut ringen och frågade om jag ville bli hans fru. Först blev jag chockad, jag trodde att han var galen, men jag sprang inte och naturligtvis gick jag med på det - skrattar Karolina.
De vill gifta sig så snart som möjligt. Kanske den här semestern.
Karolina har redan en idé för en klänning. - Det blir naturligtvis vitt. Jag vet inte vad jag ska ha på mig eftersom jag inte gillar peruker och håret föll ut efter kemoterapi. Jag mår bra i hattar, men de matchar inte en bröllopsklänning. Jag ska räkna ut något. Kanske kommer mitt hår att växa tillbaka till semestern? - undrar. Hon tillägger att Tomek gillar henne utan peruk. - Han tror inte att det är med våld. Om jag blir trött på det, borde jag inte ha det. Hon fortsätter att upprepa att hon älskar mig som jag är, säger hon.
Karolina medger att hon är så glad som möjligt. Hon blir trött på nästa kemicykel.
- Jag önskar att jag hade mer styrka och inte kände mig så dålig som jag ibland gör. Jag känner mig dum eftersom jag inte kan följa livet. Tomek har så mycket styrka, och även om jag vill, kan jag ibland inte hänga med honom - när han säger det, tårar dyker upp i hennes ögon.
- Eller skulle det vara så? Han är en stor, stark man och jag är liten och ömtålig. Vi kompletterar varandra - säger han.
"Vi gör våra liv"
Karolinas passion är att resa. - När jag kan, går jag någonstans. Trots min sjukdom lyckades jag besöka flera platser. Nyligen var jag i Milano och besökte Georgien med min vän. Med Tomek åkte vi bland andra till Barcelona och Portugal. Vi besökte också Sverige och Danmark, vi återvände till Polen med färja. Jag gillar länder där det inte är varmt. Jag hatar höga temperaturer sedan jag tog kemikalier. Jag gillar inte heller att sola. Jag föredrar att absorbera det som omger mig. Besök, folk tittar. Det är fantastiskt att sitta på ett kafé, ta en kopp kaffe eller te och prata, säger han. Nu drömmer hon om att resa till USA. ''
Nyligen har Karolina upptäckt en ny passion, inredning. Det hände så att när hon träffade Tomek flyttade han till en ny lägenhet. - Jag hjälpte honom att ordna dem, så jag hade jobb. Jag ska stanna hos honom ett tag. Vi gör långsamt upp våra liv - säger han.
Han döljer inte att han är en troende. - Jag tror på Gud. Att han har en plan för mig. Jag förstår inte varför barnen blir sjuka, varför jag blir sjuka, men han vet verkligen. När du hör cancer känns det som världens ände. Jag behandlar dessa fem år av strider som början. Varje dag är nu värt sin vikt i guld för mig, jag vill komma ihåg alla, njuta av den och de jag har runt mig - säger hon.
På frågan vad hon skulle uppmuntra andra sjuka människor att göra svarade hon omedelbart att de borde vara modiga. - Låt oss inte vara rädda för att förverkliga våra drömmar, låt oss inte skjuta upp våra planer för senare, och framför allt låta oss älska oss själva och andra - säger han
