Fru Łuska kommer ur gömslet, eller hur man får vänner med psoriasis

Hon "fastnade" vid mig när jag var 15, men det har bara gått några månader nu att jag kallar henne hennes riktiga namn. En gång skämdes jag för henne och gömde henne. I över 10 år var det någon form av "hudsjukdom" för mig. Nu presenterar jag mig så här: mitt namn är Dominika Jeżewska och jag har psoriasis.

Jag skrapade mig bara ...

- Åh gud, det kan vara psoriasis! Min mamma skrek när hon en dag 2007 märkte de första hudskadorna på armbågarna. Hon tog mycket hand om mig sedan jag var 1 år och det visade sig att jag har nefrotiskt syndrom. Det är en sjukdom där kroppen utsöndrar protein i urinen, och för att upprätthålla det måste du ta steroider. Så från nästan min barndom "hölls jag på steroider", i en skugga, i den säkra cirkeln i min familj.

- Vilken typ av psoriasis? Jag skrapade mig själv, och du uppfann nya sjukdomar för mig! Jag skrek till min mamma. För Guds skull! Jag var 15, jag var tonåring, jag upptäckte min kvinnliga kropp, jag ville behaga mig själv och andra. I flera år hade jag sett på psoriasisskadorna på min mors väns kropp och hävdade att "något liknande detta" kunde hända mig. Men när mina armar, ben, mage "duschades" och några förändringar uppträdde i min hårbotten, tillät jag mig ödmjukt att träffa en hudläkare.

Då skämdes jag

- Mycket få människor runt mig visste att jag hade psoriasis. Jag försökte dölja det. Bara mina närmaste vänner som besökte mig på sjukhuset visste om det. Jag medger ärligt att jag inte kommer ihåg om jag sa direkt till dem att jag hade psoriasis eller att de fick reda på när de såg förändringar i min kropp. Jag vet en sak, vid den tiden gillade jag inte att prata om denna sjukdom. Lyckligtvis har jag aldrig tappat mina vänner på grund av psoriasis och jag har aldrig känt mig fast med mina fingrar. Jag tror att det var för att jag försökte gömma mig, jag hade långärmade kläder för att undvika att ställa frågor om min sjukdom. Jag minns en situation när en vän frågade om jag blev biten av myggor för att mina ben var så röda, och jag nickade bara och ville inte säga sanningen.

Du kommer inte att vara annorlunda?

Den första läkaren hade redan besvikit mig. Det är psoriasis! Varav? Det är en ärftlig sjukdom, så kanske en av mina släktingar lämnade mig en sådan "arv"? Efter en familjintervju misstänkte vi ett ögonblick att det var min farfar, som medgav att han en gång hade "någon form av eksem" men snabbt gick. I slutändan drogs slutsatsen att min psoriasis verkade som en reaktion i kroppen efter att ha stoppat steroiderna. Det var den tid då det nefrotiska syndromet läktes och jag slutade ta det.

- Hantera det. Detta kommer att förbli hos dig för livet Läkaren sa till mig adjö. Hennes ord gick djupt in i mitt 15-åriga huvud. Jag tappade hoppet och viljan att bekämpa sjukdomen. För varför ska jag ta mediciner och smörja mig när läkaren sa att det ändå inte skulle göra något?

Min mamma och jag gick från en läkare till en annan på jakt efter en effektiv terapi. Ba! Till och med de för kinesisk medicin, för vad händer om örter som är kända i Kina i århundraden kommer att hjälpa mig ...? Så jag fick nya droger, salvor, växtbaserade blandningar, men jag måste erkänna att jag inte var konsekvent i att använda dem. Om det nya läkemedlet inte fungerade på två veckor kastade jag det besviket och förstärkte tron ​​att inget kommer att hjälpa min psoriasis, att jag inte kommer att bli en annan ...

Utbildning i skolan

- Jag tror att skolan borde vara en vänlig plats för unga med psoriasis. Först och främst bör lektioner organiseras om ämnen relaterade till olika hudsjukdomar, inte bara psoriasis. En sjuk person ska känna sig trygg eftersom stress, som vi vet, ökar symtomen. Det är värt att organisera fler sociala kampanjer med deltagande av unga, sjuka personer eller föreställningar vid akademier där situationer med STYGMATISATION och EXKLUSION visas.

Förutom psoriasis har vi också atopisk dermatit, urtikaria eller akne, så det är värt att prata om det från tidig ålder.

Det här är den sista!

- Jag går inte längre! De säger alla till mig och ordinerar samma sak och ingenting fungerar! - Jag sa upprörd när jag fick reda på att min mamma hade en tid med en annan specialist och att jag skulle åka med henne till Lublin. Men som det visade sig behandlade denna läkare mig helt annorlunda. Han började med mitt ... huvud. Han placerade mig på sitt sjukhus i en månad för att bevisa för mig att psoriasis inte kan botas utan kan botas.

Det var chockterapi. Jag tillbringade fyra veckor hemifrån bland människor som jag inte kände och jag lämnade dem med psoriasisplåster som knappt var synliga och med övertygelsen om att det som är viktigast vid behandling av psoriasis är ett framgångsrikt, coolt förhållande: patient-läkare. En läkare som kan prata med dig, övertyga dig, ge dig tro och energi. En du litar på.

Jag vet vad jag säger ... När jag gick på gymnasiet och gick för att studera i Warszawa började jag åka till en av Warszawas kliniker och där upplevde jag den motsatta situationen. Läkarna som "tog hand om" mig ändrade så ofta att jag inte kom ihåg deras namn och ansikten, och samtal med dem var begränsade till att svara på frågan: Hur många salverör sparar du?

En sådan "hudsjukdom" ...

Under 9 år gav mina sjukdomar mig lite "vila". Det nefrotiska syndromet har gått tillbaka. Psoriasis var värre.Det var faktiskt värre när jag accepterade psoriasis. Hudskadorna var mindre, men det fanns. Jag gömde dem tätt under mina kläder. Speciellt de på benen. Eftersom de på armbågarna var på baksidan och teoretiskt sett kunde du inte se dem. Och när folk stirrade på mina ben trodde jag att det inte var en beundran för dem utan för att de avskyr min hud. Även om jag erkänner att jag aldrig har upplevt avstötning på grund av psoriasis. Bara en gång, när jag var i ett sanatorium vid havet och paradade där i shorts, frågade ett barn högt till sina föräldrar: Åh kära, vad bär den här damen ...?

Tyckte jag synd om mig själv? I början, ja. Men i många år kallade jag inte psoriasis vid namn. Jag erkände inte för henne, jag tyckte inte om att jag pratade om framför mig, jag kallade henne gåtfullt: en hudsjukdom. Redan före min framtida make. Psoriasis var också min ursäkt ett tag. Jag skyllde henne för mina dåliga dagar och misslyckanden. Eller så använde jag det när jag inte ville göra något, som att lära mig simma och gå till poolen.

Psoriasis hindrade mig dock inte från att avsluta mina studier (livsmedelsteknik och mänsklig näring vid Warszawas livsvetenskapsuniversitet) och tog ett intressant jobb i ett konsultföretag som handlade om livsmedelslag, samt att gifta sig med en pojke som jag "daterade" från 3: e klass på gymnasiet .

Tämma psoriasis

År 2016, efter en obehandlad infektion, återkom nefrotiskt syndrom, och som ett resultat försvagades också psoriasis. Det fanns så mycket vatten i kroppen att jag svullnade som en pumpa. Men jag fick läkemedlet snabbt och båda tillstånden drog tillbaka igen.

- Vad sägs om att ha en bebis? - Jag började drömma noga 2018. Begär blandades i mig med rädsla. Jag är rädd att mitt barn också kommer att ha psoriasis. Jag är rädd att efter graviditet, när psoriasisskadorna går tillbaka, kommer det att bli allvarligare. Läkare hjälpte inte med beslutet. Gynekologen trodde att jag var tvungen att sluta ta min psoriasismedicin, vilket kunde störa fostrets normala utveckling. Nevrologen sa att jag kunde ta det och inget dåligt skulle hända. Så jag slutade ta det för alla fall, men efter en veckas "avvänjning" återkom psoriasis.

Tittar på mina "duschade" ben, för första gången kände jag en inre impuls att äntligen sluta gömma mig för världen. Jag hittade information om # Jag är en Biedronka-kampanj och deltog i en konstnärlig fotosession där jag visade mina psoriasisskador offentligt.

Och sedan gick jag till min läkare i Lublin för behandling. Jag tillbringade två veckor på hans sjukhus på diagnostiska tester, bestrålning med lampor och smörjning med salvor. Senare följde jag konsekvent alla rekommendationer i mitt hem och inte glömde en enda dag. Det varade i två månader. Och det var då jag äntligen accepterade min psoriasis. En beslutsam, klok, glad 13-årig tjej med avancerade förändringar på huvudet och ansiktet, som jag delade ett sjukhusrum med, hjälpte mig. Hon gav mig ett exempel på hur man talar högt och stolt om din sjukdom, hur man gör det till en viktig del av ditt liv, inte en "emotionell störning".

Tack vare min sjukvän, den 29 oktober 2018, på Psoriasisdagen, föddes fru Łuska på Instagram ...

Visa det här inlägget på Instagram. Ett inlägg delat av Dominika Jeżewska (@pani_luska) den 17 jan 2019 kl. 02:15 PST

"Din sjukdom kan bli din vän"

Detta är fru Łuskis huvudmotto. Min man berättade för mig smeknamnet, för mina psoriasis hudskador liknar en liten, lite skimrande fiskskala. I de första inläggen visade jag mitt skal före och efter behandlingen. Många har uttryckt beundran över att jag kunde läka min psoriasis så bra och bad om råd om vad som fungerar och vad som inte fungerar. Så jag började lägga upp inlägg som visar vad som fungerar för mig.

Nu undvek jag fler och fler "hemligheter" från fru Łuski. Över 600 följare följer hur jag äter, springer och tränar och till och med bilder från min smekmånad till Döda havet, vars saltvatten är en underbar balsam för psoriasis. Som en balsam för själen är det att veta att du genom dina erfarenheter kan hjälpa andra att hantera sjukdom. Största drömmen? Nu? Att göra människor medvetna om att psoriasis är roligt att leva med och du kan bli vänner med.

Psoriasis är som havet

- Jag tycker om att tänka på min sjukdom inte bara i termer av själva sjukdomen. "Psoriasis är relativt lugnt när solen skiner, det kan sova som havet på sommaren, där vinden bara är en mild bris. Men det händer att en stark vind kommer in till sjöss och en storm börjar, så psoriasis återkommer med en dubbel kraft Wave efter våg träffar stranden då, det ser inte på att det kan förstöra sandslott.

På samma sätt stör psoriasis kroppens balans, stör vår hud och driver hopp om en bättre morgondag. Eftersom du inte kan se slutet av havet, kan du inte se slutet på sjukdomen ...

Sedan lugnar allt igen, naturen återgår till balans, kroppen regenererar och blir lugnare. Människan är hjälplös mot naturens krafter, men han borde inte vara hjälplös mot sin sjukdom. "

Men kommer han att klara sig vid poolen?

- Jag har undvikit att gå till poolen fruktansvärt tidigare. Det var först i år som jag slog igenom och äntligen lärde mig simma. Jag tycker att det är värt att notera att poolen inte passar alla. Vissa människor har mer irriterad hud efter kontakt med klor, så det är värt att titta på hur vår hud reagerar.

Obehagliga blick kommer att hända och vi har inget inflytande på det. - Vi bör inse att vi inte har något inflytande över andras tankar och reaktioner, men att vi har ett stort inflytande över våra egna tankar. Om vi ​​är vana vid vår sjukdom bör inte ens krokiga ögon få oss att känna oss värre eftersom vi känner till vårt värde.

Sanitetsinspektören har undertecknat ett uttalande om personer som lider av psoriasis, där det anges att psoriasis inte är en smittsam sjukdom och hudskador som är ett symptom på denna sjukdom inte utgör hälsorisker för andra användare av poolen. Om någon ber en person som lider av psoriasis att lämna poolen, se detta dokument.

På webbplatsen för den polska föreningen för patienter med psoriasis "Psoriasis" finns också en lista över simbassänger som deltar i kampanjen "Vänlig simbassäng". Människor som lider av psoriasis är verkligen välkomna på sådana platser. Det liknar SPA. Det är värt att leta efter de som erbjuder behandlingspaket för personer som lider av psoriasis.

- Jag tror att vi måste förändra vårt sätt att tänka på vår sjukdom och börja med oss ​​själva. Låt oss inte vara negativa, men leta efter olika lösningar.

Visa det här inlägget på Instagram. Ett inlägg delat av Dominika Jeżewska (@pani_luska) 22 nov 2018 kl 11:43 PST

1. Smörj dig själv varje dag! Salvor, lotioner, regelbundet, flera gånger om dagen. Även när du kommer hem från jobbet, halvmedveten från trötthet eller från en fest på morgonen.
2. Lev aktivt! Fyll varje dag tätt med aktiviteter och fysisk aktivitet för att inte tänka på sjukdomen.
3. Äta sunt! Observera hur din kropp reagerar på olika livsmedel och utesluta ogynnsamma livsmedel från din kost i tid.
4. Var öppen för andra människor om din psoriasis! Om du visar att du inte är rädd för henne kommer de inte heller att vara rädda för henne.
5. Sök stöd från andra patienter! I verkliga livet, t.ex. i icke-statliga organisationer och på nätet, t.ex. på FB och Instagram. Ingen kommer att förstå dig lika bra som en man som har samma sjukdom som du.