När jag tittar på henne har jag svårt att tro att hon har gnuggat sig mot döden några gånger, att hon bekämpar smärta varje dag som bara morfin kan lindra. Som ett resultat av en malign tumör i ändtarmen var läkarna tvungna att skapa en stomi, dvs. en artificiell anus. Hur är vardagen med stomi?
Det är den maligna anuscancer som har lett till att Dorota har en stomi (artificiell anus) och kämpar med sjukdomens problem varje dag. Hur hände det? Så vitt hon kan minnas har hon alltid haft tarmproblem. När hon åkte till läger som tjej använde hon knappast toaletten. Dorota Kaniewska vet fortfarande inte varför det hände. Kanske var det undermedvetet, kanske reagerade hon på förändringen i vatten eller mat. Hon tog inte itu med det, hon klagade inte på någon. Hon bestämde att det måste vara så. "Som de flesta ungdomar på 1980-talet växte jag upp snabbt och startade en familj", säger han. - Jag saknade ingenting, jag kände mig bra, livet gick bra. En sak som störde mig var hemorrojder, men jag lyckades. Jag köpte suppositorier och salvor på apoteket och trodde att jag läker bra. Jag har aldrig diskuterat detta med min läkare eftersom det tycktes vara ett ännu mer pinsamt problem än den gynekologiska undersökningen.
Hur hemorrojder visade sig vara cancer ...
Tiden gick. Kamils dotter - en frisk, vacker flicka - växte snabbt. Men Dorotas familjeliv gick inte bra. Hon skilde sig från sin man. Jag klarar det, sa hon till sig själv i svåra tider. "Jag har ett barn, jag har något att kämpa för." Men det gjorde sina egna planer för deras liv. - I slutet av 1998 ersattes förstoppning av oändlig diarré. Jag brydde mig inte - säger Dorota. - Jag trodde att det skulle gå av sig själv. Men det gjorde det inte, inte ens efter 11 månader. Det var blod i avföringen, men Dorothy lade allt ner till hemorrojder. Så småningom tappade hon kontrollen över de anala sfinkterna. "När jag ville kissa var min tarmrörelse också spontan", minns hon. - Ingenting gjorde ont, men det ökande obehaget störde mig mer och mer. Jag gick till kliniken. Hon hittade en ung läkare som specialiserat sig på radiologi på sjukhuset i Szaserów Street. Efter att ha lyssnat på hennes bekännelser utfärdade han utan tvekan en remiss för en röntgen med rektal lavemang. "Jag gick för en kontroll", säger hon. - Jag var förberedd för operation och röntgen började. Ursprungligen var det bara två personer i förarhytten, men efter ett tag samlades en trevlig folkmassa där. Detta oroade mig. Jag trodde att det kanske inte var bra, men väntade tålmodigt på domen. Läkaren sa att de hittade en polypp i storlek på en körsbär i ändtarmen och en biopsi behöver fortfarande göras. Att vänta på resultaten av den histopatologiska undersökningen distraherade mig inte från sömnen. "Om det finns en polypp kommer de att ta bort den och mina problem kommer att ta slut", sa jag till mig själv.
ViktigStoma - en diet som medicin
En riktig diet för en person med stomi bör inkludera grovkornigt inaktuellt bröd, gryn, magert kött, fisk, mejeriprodukter, majs- och flingor, frukt, grönsaker, grönsaksbuljong och magert buljong. Du måste dricka minst 2 liter vätska om dagen. Feta och söta rätter, kolsyrade drycker, kryddiga rätter, stenfrukt, uppsvällda grönsaker som ärtor, bönor, lök och kål rekommenderas inte. Hur du äter är lika viktigt. Stomics bör äta minst 3 måltider om dagen, med jämna mellanrum, tugga ordentligt och hålla munnen stängd för att undvika att sluka luft. Det är bäst att alltid äta samtidigt. När du introducerar nya livsmedel i kosten måste du prova dem separat och i små mängder. Det är lättare att eliminera dem som orsakar uppblåsthet, förstoppning eller diarré.
Diagnos: rektal cancer, artificiell anus nödvändig
Läkaren överlämnade testresultaten till Andrzej, Dorotas vän. Han sa att du var tvungen att gå till klinikens chef och boka en tid för operation. - Men hur? Polyp och kirurgi direkt? Undrade Dorothy. Hon tog Andrzejs dokument och började läsa. På gymnasiet studerade hon latin, men hon kom inte ihåg allt. Hon gick inte för att registrera sig för en operation utan kom hem. Hon räckte efter ordboken och allt blev klart. Malign tumör i ändtarmen. Skämt är över. Dorota packade de nödvändiga sakerna och åkte till sjukhuset. Läkaren hon pratade med var ärlig och direkt. "Du behöver inte oroa dig", sa han. - Vi kommer att klippa vad vi behöver, vi kommer att göra ett hål i buken, vi kommer att sätta på en påse och du kommer att leva i fred.
- Världen kollapsade, allt snurrade, orden "hål i magen", "väska" var fortfarande i öronen - Dorota kommer aldrig att glömma det. - Jag sprang iväg från sjukhuset. Jag bestämde mig för att hitta en annan läkare. Jag hoppades att han skulle säga något annat. Det gjorde det inte. Men på ett sjukhus i Międzylesie nära Warszawa hittade jag en äldre läkare som förklarade allt för mig. Från Międzylesie hänvisades jag till sjukhuset i Banacha, eftersom det fanns ett polsk-amerikanskt program för behandling av kolorektal cancer. Bestrålningen började, varefter operationen skulle äga rum. Dagen före operationen hörde Dorota att det kan vara nödvändigt att ha stomi. Hon visste inte vad det var. Läkaren förklarade tålmodigt detaljerna i proceduren. - Jag håller inte med, jag kommer att döda mig själv tidigare! Hon skrek. - Kanske en anastomos kan göras - lugnade läkaren. - Vi gör vårt bästa för att hjälpa dig.
När hon vaknade efter operationen och såg att det inte fanns någon påse på magen kände hon en stor lättnad. Hon var glad. Läkaren förklarade att tarmfragmenten hade häftats ihop och att allt skulle bli bra. Framtiden var dock att visa att det inte var den bästa idén. Dorota gick för kemoterapi en gång i månaden. Hon var svag, hon hade anemi, hög temperatur och konstant magont. Men det berodde på biverkningarna av kemoterapi. Till slut visade det sig att häftapparaterna inte tätade tarmen bra. Mat läckte ut i magen. En andra operation var nödvändig. Den här gången var det säkert att det skulle sluta med stomi.
De körde mig från sjukhus till sjukhus
Det fanns problem med njuren: hon tömde sig inte urin, och hennes mekaniska dekompression, utförd utan anestesi, gjorde ont ont. Mer än 60% av patienterna hittades efter ingreppet. njursvikt. - Om detta förvärras kommer läkare att skära njurarna, det går till soptunnan - säger Dorota. Han pausar, vänder ansiktet bort, så jag ser honom inte gråta. Jag väntar tålmodigt, jag ställer inga frågor, jag uppmanar henne inte. - Åh, det var mycket av det hela - fortsätter efter ett tag. - Före kemoterapi fick jag ta bort hematom från bäckenet. Jag gick igenom en tarmvridning. Jag transporterades från sjukhus till sjukhus, från bordet till operationsbordet. Äntligen lugnade allt. Stoma fungerade bra, så Dorota släpptes hem. Hon var på väg att börja ett normalt liv, men det visade sig vara utom styrka. - I nästan ett år efter operationen lämnade jag bara hemmet när jag var tvungen att gå till kliniken eller för tester - medger han. - Jag satt hemma för att det verkade som om alla på gatan visste vad som hände mig, att jag skrev på pannan: människor, jag har en stomi. Det var en mardröm. Det var ingen mening med att ställa mig själv frågor som inte kunde besvaras: varför jag, vilka synder jag begick i mitt liv, vem skadade jag, för vilken bot. Varför nu när mitt privatliv fick nya färger när Andrzej dök upp? Idag ler jag till och med för det barnsliga beteendet, men det var så. Nu vet jag att det är normalt att varje person som måste möta en svår sanning, en terminal sjukdom upplever det. I de svåraste situationerna var Andrzej med Dorota. Man kan säga att han var sjuk med henne. När hon sa att hon var oattraktiv för att hon hade en säck över magen sa hon utan att tveka att hon också skulle sätta på den själv. Men det var inte lätt för honom ... - Han kunde knappt uthärda mina nycker och tillbakadragande från livet - Dorota minns hennes reaktioner väl. - Han stödde mig, även om jag inte gjorde det lätt för honom. Han har ett mycket bra hjärta, han är villig att hjälpa människor, han är varm, förståelig och tålamod. Han har gått igenom mycket i sitt liv och vet vad den verkliga smaken är.
En dag kommer vi att rensa upp gamla och aktuella frågor
När Dorota var på sjukhus för första gången var hennes dotter Kamila bara 8 år gammal. Hon behövde en mamma ... - Jag vill inte rättfärdiga mig själv, men smärtan som plågade mig fick mig att fokusera mer på mig själv än på min dotter - säger Dorota. - Vi hade allt mindre vanliga saker, vi pratade mindre och mindre. Dagar, månader, år gick. Jag slukades av kampen med sjukdomen, hon växte upp utan mitt stöd. Om jag kunde skulle jag ta den här tiden tillbaka, men det är inte så enkelt. Idag är Kamila redan mamma. Och även om Dorota med all sin kraft försöker hjälpa henne, finns det fortfarande en barriär mellan dem, ett avstånd som inte borde vara mellan en mor och hennes dotter. - Jag tror att min dotter kanske någonstans i undermedvetet har ett nag mot mig för att bli sjuk - Dorota sänker rösten. - Att hon lämnades ensam med alla sina barndoms- och ungdomsproblem. Men jag hoppas att när Kamila blir överväldigad, försvarar sin magisteruppsats, stabiliserar hennes liv, kommer tiden att vi kommer att sitta bredvid varandra och förklara alla gamla och aktuella frågor. Jag tror att min dotter inte kommer att göra mina misstag med sitt barn. Även om det inte är sant att vi lär oss av andras misstag
Jag arbetar i polska stomaförbundet POL-ILKO
Några år efter operationen började smärtan igen. Ingen frågade varför det var så. - Jag hänvisades till en smärtstillande klinik och ärendet stängdes - säger Dorota bittert. - Först tog jag starka smärtstillande medel, och när de slutade fungera, morfinplåster. Det har varit så här i 7 år. Idag vet jag att orsaken till smärta är vidhäftningen av tjocktarmstubben till nerv plexus. Jag har inte hittat en läkare som skulle genomföra en operation som skulle befria mig från lidande. Tillträde till vidhäftningsstället är så svårt att material inte kan samlas in för undersökning, så det är inte känt vad som sitter där. Så det som återstod var den dagliga kampen mot smärta. Men Dorota kan inte sitta tom. Hon blev involverad i arbetet med den polska ostomiföreningen POL-ILKO och valdes till vice ordförande. När hon började hade föreningen i Warszawa endast 20 medlemmar, nu är det över 300. Men det finns många fler personer med stomi. De söker inte kontakt med föreningen eftersom de skäms för att vara annorlunda. - En sjuk person har rätt att bestämma vem och hur man berättar om sin sjukdom, sjukdomar, rädsla - säger Dorota. - Alla måste se det höga ordspråket: Jag är sjuk, jag har det här och det här. Om någon, även i sin bästa tro, talar det för dig, är du rasande. Och detta är motiverat, eftersom mänsklig intimitet inte får kränkas. Jag har upplevt sådana situationer. Jag kände mig lurad och förödmjukad, men lyckligtvis fick jag det. Det finns också den andra sidan av myntet. - Många människor döljer sin sjukdom, vill inte prata om den, för de tror inte att de kan få psykologisk hjälp, information om en riktig diet, underhåll av stomin, hur man hanterar okontrollerad gas och hur man lever normalt - övertygar Dorota. - Jag gjorde det också. Jag trodde att om jag inte sa något om mig själv skulle problemet försvinna. Det går inte bort. Tvärtom växer det och gör ont mer och mer. I dessa ensamma strider med sjukdomen, med skam och smärta, skadar de sina nära och kära, de mest nära och kära. Det händer att slag ges åt vänster och höger. Inte av illvilja, utan av hjälplöshet. När du lider tar du inte hänsyn till att ditt lidande orsakar smärta för andra, att det orsakar dem frustration, ångest
ViktigFler och fler patienter med stomi
Det finns nästan en miljon människor med stomi i världen (cirka 35 000 i Polen). På grund av utvecklingen av civilisationssjukdomar kommer det att finnas fler av dem. De flesta av dem är kvinnor över 50 år, men de senaste åren har visat att åldersgränsen för patienter har sjunkit avsevärt. 80 procent operationer som kräver stomi är en följd av tumörer.
Stoma orsakar intolerans och förödmjukelse
Dorota har aldrig upplevt avslag från sina nära och kära. Men hon lärde känna hans smak inom vårdinrättningar. När hon låg på sjukhuset efter stomioperationen sa en sjuksköterska som inte visste hur man skulle byta påsen effektivt: - Tja, jag var också tvungen att röra med andras g ... En annan gång, på grund av stomin, ville läkaren sätta henne ur rummet, bara i korridoren. - Från många människor som kommer till föreningen hör jag att vissa går ännu längre - säger Dorota. - Patienter med stomi trakasseras och behandlas som underlägsna människor. De reagerar ofta inte, har obehagliga kommentarer i tystnad, för de är rädda för att de inte kommer att få ordentlig hjälp. Under tiden finns det ingen anledning att skämmas. Detta kan hända vem som helst, eftersom stomin uppstår också efter olyckor där tarmarna skadas. Bortsett från denna grupp patienter kan man också se den begränsade tillgången till stomiapparater. Ingen patient har nog av det utan att undra när påsen ska bytas ut. Under flera år har hälsoministeriet önskat att stomipatienter ska bära en del av kostnaden för utrustningen. Efterföljande patientprotester avvisar detta beslut, men hotet att införa avgifter för utrustning finns fortfarande.
ViktigVad är en stomi?
Stoma (grekiska för stomi - mun, öppning) är ett nytt utlopp för metaboliska produkter. Det skapas när en sjukdom som cancer kräver avlägsnande av ett fragment av tunntarmen, tjocktarmen, anus eller en del av urinvägarna. Under operationen skapar kirurgen ett hål i bukväggen. Det kallas en stomi eller fistel. Det ersätter det naturliga sättet att ta bort innehåll som ackumuleras i tarmarna eller urinvägarna. Den vanligaste är kolostomi, känd som bukändet. Det bildas efter att en del av tjocktarmen har tagits bort. Pallen passeras genom kolostomin. Ileostomi tar bort innehållet i tunntarmen. Urostomi innebär att man sammanfogar urinledarna med bukväggen så att urinen rinner ut (den står för 10% av procedurerna). Som ett resultat av skapandet av en stomi är urin- eller tarminnehållet ur kroppen okontrollerat. Det är därför patienter måste använda så kallade stomiapparater, dvs påsar för tarminnehåll eller urin fastnat på ytan på buken.
Att leva med stomi varje dag
Stomics kan leva ett aktivt professionellt, socialt och socialt liv. De kan ha ett framgångsrikt familjeliv. Att återvända till jobbet är beroende av din allmänna hälsa. Människor med stomi kan spela sport, åka skidor, vandra, simma och kvinnor kan få barn. Dorota lever också ganska aktivt. Trots vardagliga strider med kroppen, ger hon inte upp normaliteten med dussintals begränsningar. Hon är fortfarande nyfiken på världen och har ingen tid att bli uttråkad. Varje dag är välfylld. Du måste kontrollera e-postmeddelandet på Internet, kontrollera om någon från föreningen behöver något omedelbart.Senare, besök webbplatsen för hälsovårdsministeriet. - Varje dag tar jag anteckningar, skriver ner nya regler för att kunna skicka dessa meddelanden till domare - säger han. - Vi träffas en gång i månaden för att berätta för varandra nyheter, prata om problem, ibland för att gråta, ibland för att skratta. Det är en viktig del av våra liv. Två, ibland tre gånger i månaden sitter Dorota i domarnas juryer, där hon har arbetat som lekdomare i flera år. - Jag har stor tillfredsställelse när det är möjligt att förena stridiga människor, att fästa deras uppmärksamhet på att det inte finns någon mening med en tvist. Varje dag tar hon hand om sitt barnbarn, Kamilas dotter. De lär sig tillsammans, leker och pratar om hundarna de möter, katterna på taket. Du måste också laga middag, shoppa, för Andrzej gör det varje dag. Och det är dags att träffa vänner. Och på våren rusar han till tomten. Han planterar, höns, överdriver, underskrider ... - Så här skapar jag mitt nya liv - säger hon med ett leende.
Rekommenderad artikel:
Stomakort: ett dokument som underlättar livet med en stomimånad "Zdrowie"
