Det nationella programmet för behandling av patienter med hemofili och relaterade hemorragiska sjukdomar slutar i år. Programmet måste fortsätta, för först då har patienterna en chans att få ordentlig vård, vilket fortfarande saknas i Polen.
Tack vare ansträngningarna från den polska föreningen för patienter med hemofili har situationen för patienter med hemofili i Polen förbättrats avsevärt under de senaste tio åren, men vårdstandarden för patienter skiljer sig fortfarande från den i andra länder. Tidigare var kvaliteten på behandling med hemofili i Polen mycket låg.
- Om hemofili orsakar mycket dåliga följder, får patienter allvarligt skadade leder, många människor går bara tack vare ortopedernas och rehabilitatorernas enorma arbete. Det är därför god behandling är så viktig - sade Bogdan Gajewski, ordförande för den polska föreningen för patienter med hemofili, under presskonferensen på världsdagen för patienter med hemofili.
Det finns inga omfattande behandlingscentra
Hemofili är en sällsynt sjukdom, få läkare vet om behandling. Därför bör komplexa terapicentra inrättas där patienter kan få hjälp av specialister.
Inrättandet av sådana centra är ett av huvudmålen för den nyligen skapade nya upplagan av det nationella programmet för behandling av patienter med hemofili 2019-22.
- Patienter bör ha tillgång till omfattande medicinsk vård, så det viktigaste är nu att skapa omfattande vårdcentraler där blödarsjukdomar kommer att kunna konsultera inte bara en hematolog utan även andra specialister, såsom ortoped, kirurg, tandläkare, hepatolog, genetiker , sjukgymnast och kvinnor med von Willebrands sjukdom och relaterade blödningsstörningar också hos en gynekolog. Livet för en person som lider av hemofili beror på läkarens kunskap om terapeutiska alternativ, varför utbildning av medicinsk personal är så viktig - säger prof. Krystyna Zawilska, ordförande för Hemostasis Group of the Polish Society of Hematologists and Transfusionists.
- Vi hoppas att den nya upplagan av det nationella programmet kommer att godkännas i tid, programmet kommer att genomföras och centren kommer att skapas - sade Bogdan Gajewski.
Biträdande hälsominister Katarzyna Głowala, som var närvarande vid konferensen, försäkrade att patienterna inte borde oroa sig, eftersom det inte fanns någon fara.
- Läkemedel har säkrats i slutet av första kvartalet 2019. Programmet, som utvecklades av teamet, skickades till hälsoministeriet den 30 mars och den 11 april skickade jag det till AOTMiT. Byrån har 60 dagar på sig att avge ett yttrande. Jag kan försäkra er att de sjuka inte kommer att lämnas utan behandling. Programmet fortsätter utan dröjsmål, sade biträdande minister Głowala.
Det nationella programmet föreskriver inrättandet av ett nätverk av omfattande behandlingscentra.
- Centrum kommer inte att inrättas förrän polikliniska behandlingar för hemofilibehandling är tillräckligt prissatta. För att erhålla lämplig kvalitet på behandlingen är det nödvändigt att förbereda procedurer och deras korrekta värdering, så att denna vård inte belastar sjukhusets budget, t.ex. med specialdiagnostik - säger Bogdan Gajewski.
Frågan om akutförfaranden vid HED och akutrum på sjukhus är fortfarande ett problem. Hemofili bör få en koagulationsfaktor så snart som möjligt om de skadas.
Tyvärr finns det fortfarande fall av felaktig behandling av personer med hemofili: att försena eller till och med vägra att administrera en faktor. Detta riskerar hälsa och liv för personer med hemofili.
I flera år har den polska föreningen för patienter med hemofili ansökt om erkännande av patientkortet "Faktor först" som ett officiellt dokument som skulle respekteras av räddningstjänsten.
Tyvärr är föreningens överklaganden obesvarade.
Förbättrad tillgång till nya läkemedel
Tillgången på koagulationsfaktorer i Polen är redan på en bra nivå. - I Polen var konsumtionen av faktor VIII per capita 2016 6,38. Det här är mycket, även om vi fortfarande är långt ifrån Irland, där det är 10.84, eller till Ungern. Problemet är dock vilken typ av koagulationsfaktorer som används - bedömd Prof. Krystyna Zawilska.
De allra flesta läkemedel som finns i Polen är faktorer som härrör från plasma, som produceras från plasma som erhållits från många givare, vilka av de flesta experter anses vara mindre säkra.
Vid behandling av vuxna patienter, bara 3-5 procent. läkemedel som används är moderna rekombinanta faktorer, producerade genom genteknik i modifierade cellkulturer.
- Rekombinanta faktorer betyder inte bara högre säkerhet utan också bättre effektivitet. Modifiering av molekylen hjälper till att få ytterligare effekter, t.ex. faktorer med långvarig verkan skapas. Idag behöver en patient med hemofili A få 150 injektioner i en ven varje år. Med långverkande läkemedel kunde antalet injektioner minskas till 100 och ännu mer vid hemofili B. Det finns också nya läkemedel som helt förändrar behandlingen av patienter - de kan ges subkutant, en gång i veckan. Vi skulle vilja att polska patienter också skulle få tillgång till dem - sa prof. Zawilska.
Dessutom har inte alla barn en chans att behandlas med rekombinanta medel. Det finns fortfarande en arkaisk rekord i profylaktisk behandling av barn, som inte stöds av medicinsk kunskap, enligt vilken endast barn som aldrig har behandlats med plasmaderiverade läkemedel kan använda rekombinanta medel vid behandling.
Hur behandlas hemofili i Ungern?
Exemplet med Ungern visar hur man organiserar välorganiserad vård för personer med hemofili. Vårdorganisationen för patienter med blödningsstörningar i Ungern är mycket hög.
Patienterna får omfattande medicinsk vård, bred tillgång till rekombinanta koagulationsfaktorer och möjligheten att använda moderna terapier.
- I mitt land finns ett specialiserat centrum för omfattande vård för patienter med hemofili, som arbetar med läkare och vårdgivare, vilket ger oss personlig, tvärvetenskaplig vård - säger David Lencses från Ungerska sjukföreningen. - Staten ger oss en effektiv behandlingsmodell som bevisats i många länder och rekommenderas av Europaparlamentet. Tack vare detta kan vi leva ett aktivt liv, professionellt och familj, och glömma bort sjukdomen.
I Ungern är 43% av koagulationsfaktorerna rekombinanta läkemedel. - Jag har behandlats profylaktiskt sedan jag föddes, jag har alltid varit en aktiv person, jag har spelat fotboll, volleyboll, basket, jag har aldrig känt mig skadad av det faktum att jag har hemofili, inkl. eftersom staten ger mig god tillgång till läkemedel och god organisering av behandlingen - säger David Lencses.
- Vi hoppas att Agency for Health Technology Assessment and Tariffication, som nu har fått den nya utgåvan av det nationella programmet, kommer att stödja det. Genomförandet av den nya utgåvan av programmet kan leda till att Polen uppfyller europeiska standarder när det gäller behandling av hemofili, säger Bogdan Gajewski. - Vi ser fram emot ett bra program.
/ sök / kolesterol
