Jag kommer att slåss - berättelsen om Kuba som lider av MUCOVISCIDOSIS

Kuba, som många pojkar, brinner för fotboll. Han kan inte bli galen på planen - han störs av cystisk fibros, men han drömmer om att kommentera fotbollsmatcher en dag. Hur är livet för ett barn med cystisk fibros?

Hur började cystisk fibros på Kuba? De första symptomen uppträdde när Jakub bara var två veckor gammal - han började hosta konstigt. Ett sjukhus och ett antibiotikum behövdes. Behandlingen varade i en månad. Barnets tillstånd förbättrades så mycket att mamman hoppades kunna ta honom hem. Och plötsligt utvecklades ytterligare en mycket allvarlig infektion. Kubas liv hängde i balans. Han fördes till provinssjukhuset i Włocławek. Intensiv behandling fungerade, men otitis media blev trassligt. Ett spår av honom kvar - delvis ansiktsförlamning. Trots sitt allvarliga tillstånd hade Kuba en god aptit. Han åt mycket, men han var mager för att han ständigt led av diarré. Olika zoonotiska sjukdomar, malabsorptionsstörningar och gastrointestinala defekter misstänktes. Trots bristen på diagnos bestämde läkarna att ge barnet bukspottkörtelnzymer. Detta räddade pojken från en anusprolaps, vilket ofta är fallet hos små barn med oändlig diarré.

Det grät, det var ilska, men inte avgång

- Efter många äventyr hamnade vi vid institutet för mor och barn i Warszawa - säger Anna Sławianowska-Morawiec, Kubas mamma. - Sonen var då 6 månader gammal. Jag trodde att vi skulle tillbringa några dagar där, och vi stannade i ett halvt år. Cystisk fibros - det var diagnosen. Jag visste inte vad det betydde. Läkaren förklarade, men jag var för rädd för att förstå någonting. Det var länge för mig att se hur allvarlig denna sjukdom var. Anna slutade sitt jobb för att ta hand om Kuba. Hon utnyttjade lagen som gällde 1998: mammor till kroniskt sjuka barn kunde ta en tidig, permanent pension om de hade tjugo års tjänst. Anna gjorde det. - Samtidigt blev jag ensam med min son. Ett stort ansvar föll på mig - säger han. - Jag var tvungen att ta hand om pengarna för vår försörjning och fatta svåra beslut om behandlingen av Kuba. Det var inte lätt. Ibland grät jag, jag var arg på ödet, men jag visste också att om jag inte samlar in mig själv skulle vi båda gå vilse. Jag hade väntat på Kuba i sex års äktenskap, så jag kunde inte ge upp.

Cystisk fibros: en sjukdom för livet

Cystisk fibros är en obotlig systemisk genetisk sjukdom. Det attackerar andnings- och matsmältningssystemet mest. Tjockt, klibbigt slem byggs upp i bronkierna och lungorna, vilket gör det svårt att andas. Dessutom är det ett utmärkt substrat för utveckling av andningssjukdomar och en gradvis minskning av deras effektivitet. Sjukdomen stör utsöndringen av bukspottkörtelnzymer, och konsekvensen av detta är bristen på absorption av näringsämnen från maten. Patienter måste ta bukspottkörtelnzymer och komplettera sin diet med näringsämnen för att hålla sig vid liv. Livslängden för patienter i Europa är 40 år. Det är lägre i Polen, vilket är ett resultat av den begränsade tillgången till omfattande specialistvård.

Cystisk fibros: droger, skola, kollegor, drömmar

Kuba är en lång, tunn pojke. Hans ögon gnistrar fräckt, men det finns också ett allvar i dem. Han går nu i gymnasiet. Det har en individuell studiekurs, men klasserna sker bara i skolan. Pojken är väldigt glad över det eftersom han gillar lärare och kollegor. Han är bra på vetenskap, tänker gå på college och bli en sportkommentator. Han berättade genast för sina nya kollegor vad han var sjuk av. Det var ett djärvt steg, eftersom du var tvungen att räkna med att dina kamrater avvisade. Hans kollegor uppskattade hans ärlighet och deras relationer är bra. Kuba börjar varje dag klockan 5.30. Först tar pojken en mucolytisk - ett läkemedel som förbereder honom för inandning. Senare dränering av luftvägarna och ytterligare inandning. Då måste du ta ett antibiotikum, skölja näsan och sätt i speciella droppar. Och slutligen vid 7 kan du sitta ner till frukost. - När jag var yngre var jag fruktansvärt arg att jag istället för att sparka en boll var tvungen att sitta hemma på de tråkiga inandningarna - säger Kuba. - Det är annorlunda nu, för jag vet att utan dem kommer jag inte att kunna fungera. Jag förstår också att ju tidigare jag gör alla behandlingar, desto snabbare går jag ut till mina kollegor. Jag kommer att kunna springa efter bollen och bli mindre trött. Jag har trevliga kollegor, vänner och jag gillar att gå i skolan. Vi pratar ibland om min sjukdom, men det är ett tråkigt ämne. Vi föredrar att prata om fotboll och sport. Jag är sjuk. Ingenting kommer att förändra det, men jag har också planer, drömmar och jag kommer att göra dem uppfyllda.

Cystisk fibros: 14 000 tabletter per år

Kuba har genomgått 16 operationer och förbereder sig för ytterligare en, som är att ta bort återväxtpolyperna i bihålorna och näsan. - När jag måste underteckna ett nytt samtycke för operation, skakar min hand - medger Anna. - Det är ett otänkbart ansvar. Jag är alltid orolig för att något inte kan hända. Varje gång jag väntar utanför operationssalen tappar denna fruktansvärda börda mig när jag kan se min son. Dagliga bekymmer finns också. Jag har inget att oroa mig för. Den månatliga kostnaden för behandling av Kuba är 3000. PLN. Detta är kostnaden för antibiotika, steroider och speciella näringsämnen i Polen för patienter med cystisk fibros. Den dagliga kosten är också oerhört viktig. Och Kuba är fortfarande belastad med benskörhet, han har gastroesofagus reflux. Varje månad undrar Anna om hon kan få pengarna för allt detta. - Dagliga strider med sjukdomen är inte trevliga - säger Kuba. - De stör ofta mina aktiviteter, men jag har inget annat val än att göra allt. Jag kommer inte att bli av med cystisk fibros, men jag kommer inte att göra det. Pojken ler busigt och tillägger: - Det finns också fördelar med denna sjukdom. Mina föräldrar tillåter inte mina vänner att äta chips eller hamburgare, och jag har råd med dem utan straffrihet. Under ett år sväljer jag 14 000 olika tabletter och kanske rapporterar jag det till skivboken.

Pojken växte upp till en man

Kuba växer upp och vill bli mer och mer självständig, han vill gå ensam i skolan, men hans mamma är rädd att något dåligt kommer att hända honom utan hennes vård. - Jag måste lita på honom, låt honom komma under mina vingar - säger han. - Det är nog inte lätt för varje mamma. Nej, jag skyddar inte Kuba från världen. Jag gömde aldrig hans sjukdom. Jag pratade också öppet med honom. När han var liten tyckte jag inte om riktigt moderskap eftersom jag var tvungen att kämpa för min sons liv. Idag är jag förvånad över att pojken har vuxit till en man. Och även om han är ett enda barn är han inte självisk, han är villig att hjälpa andra, är inblandad i sina kamrater, han är känslig och tillgiven. I gymnasiet var han volontär och hjälpte yngre barn att lära sig. Han gillas, vilket också ger mig mycket tillfredsställelse.
Kuba säger kort om sin mamma: - Hon är inte här. Jag vet inte hur hon gör det. Han övervakar mina mediciner, behandlingar, kommer ihåg allt, bryr sig om allt. Hon har kämpat med min sjukdom i så många år och är alltid så självständig och resursfull. Hon ler, hon klagar inte. Så snart jag kan tar jag bort hennes olika ansvarsområden. Jag önskar att min mamma kunde gå någonstans, åtminstone i en vecka, så att hon inte skulle behöva ta hand om mig, så att hon kunde vila och glömma cystisk fibros ett tag.

Mer information om sjukdomen och dess behandlingsmetoder finns på: www.mukowiscydoza.pl. Personer som är intresserade av problem med cystisk fibros kan kontakta Stiftelsen för hjälp för familjer och personer med cystisk fibros Matio: [email protected] eller via telefon 12 292 31 80. Du kan hjälpa Kuba genom Matio Foundation. Det räcker att säga - för Jakub Morawiec.

månadsvis "Zdrowie"