Den 5 maj firar vi världsdagen för lunghypertension, som är att väcka allmänhetens medvetenhet om denna sjukdom och uttrycka stöd för människor som lever med den. I år är det som en gest av solidaritet med de sjuka möjligt att delta i en kampanj som genomförs på sociala kanaler.
Pulmonell hypertoni (NP) är en sällsynt, snabbt progressiv, dödlig sjukdom som drabbar lungorna och hjärtat. NP är en uppsättning kliniska symtom som orsakas av en ökning av trycket i lungcirkulationen, dvs. i blodcirkulationen mellan höger kammare, lungor och vänstra förmak i hjärtat.
Det finns flera kategorier av denna sjukdom: NP på grund av medfödd hjärtsjukdom, NP under lungsjukdomar, NP med multifaktoriell patomekanism, NP kronisk tromboembolism och pulmonell arteriell hypertoni. De två senare formerna av sjukdomen är de farligaste.
Lunghypertension är en sällsynt sjukdom, men vem som helst kan få det. Det inträffar ofta utan anledning, och dess symtom underskattas oftast av både patienter och läkare, eftersom de ofta är desamma som vid andra, mycket vanligare sjukdomar: trötthet, trötthet, andfåddhet, andningssvårigheter, trötthet i klättra i trappor, ansträngande prestanda för även de enklaste hushållsuppgifterna, yrsel, torrhosta ...
Patienter förklarar sitt tillstånd med överansträngning, sömnbrist, fetma. Och sjukdomen förvärras - den blir värre varje månad - svullnad i ben, blå läppar, hemoptys och svimning uppträder.Därför bör även milda symtom inte ignoreras.
I fallet med NP är det tyvärr inte möjligt att prata om sjukdomsförebyggande, vilket är anledningen till att tidig upptäckt och snabb implementering av lämplig behandling är så viktigt, eftersom nästan hälften av obehandlade patienter som lider av pulmonell hypertension dör inom två år!
Tyvärr är antalet patienter svårt att bestämma. Korrekt diagnos på grund av icke-specifika symtom är en process som tar upp till flera år. Ju tidigare behandlingen påbörjas, desto effektivare är den.
För närvarande behandlas cirka 1300 patienter som lider av arteriell NP och kronisk tromboembolisk NP i Polen. Medelåldern för patienterna är cirka 35 år. Kvinnor blir sjuka två gånger oftare än män. Barn kan också påverkas av detta tillstånd.
Pulmonell hypertoni är en kontraindikation för graviditet eftersom det kan öka risken för dödsfall, vilket enligt experter uppskattas till 30-50%.
Inte bara är graviditet farlig för modern, det kan orsaka intrauterin tillväxthämning och fosterdöd.
Vid Alice Sea diagnostiserades pulmonell arteriell hypertoni 1997. Det fanns inga mediciner då och sjukdomen utvecklades.
Det kom till den punkten att till och med prata var för mycket av en ansträngning för henne ... Läkare gav henne från 6 månader till 3 års liv. Lyckligtvis vid den tiden, tack vare medverkan av prof. Adam Torbicki, en enastående kardiolog som riktade sina vetenskapliga intressen mot lungcirkulationen, rekryteringen av polska patienter för kliniska prövningar på det första läkemedlet riktat mot NP har börjat.
På grund av sitt tillstånd kvalificerades Alicja som den första personen i Polen och den andra i Europa. Han är kanske den längstlevda patienten med en läkemedelsleveranspump i världen.
Idag delar hon sin kunskap och erfarenhet med andra. Han är president för den polska föreningen för personer med lunghypertension och deras vänner, grundad för att stödja och utbilda människor som kämpar med denna fruktansvärda sjukdom.
- Svårigheten med att behandla pulmonell hypertoni är att den diagnostiseras sent - säger Alicja Seas, ordförande för den polska föreningen för personer med pulmonell hypertoni och deras vänner.
- Symtomen underskattas av patienterna själva, och när de äntligen träffar en läkare får de fel diagnos. Läkare rekommenderar dem mer tid att koppla av, mindre stress och förbättra deras tillstånd. Således tar det till och med 2-3 år från symtomsdebut till diagnos. Under denna tid fortsätter sjukdomen att utvecklas, och tidens gång utan diagnos minskar risken för överlevnad. Det är därför vi försöker informera så brett som möjligt om lunghypertension - dess symtom, förebyggande undersökningar, behandling.
Under World Day of Pulmonary Hypertension kommer mer än 80 patientstödorganisationer runt om i världen att genomföra kampanjer för att öka medvetenheten och förståelsen om sjukdomen. I år kommer aktiviteter också att genomföras i sociala medier, t.ex. Facebook eller Twitter.
Organisationer uppmuntrar människor att ta foton eller videor av sina händer ordnade i form av en fjäril. Genom att publicera dem på sociala profiler med hashtaggen # GlobalWave4PH och märka vänner och familj kan du nå en större publik med firandet.
Dessutom, för att uttrycka stöd för patienter, kommer du att kunna använda ett speciellt överlägg på din FB-profilbild.
Pressmaterial