Den 5-7 juli 2019, på Holiday Inn Hotel i Józefów (Telimeny 1, 05-420 Józefów), möts gruppen av patienter med ryggmärgsatrofi för sjunde gången under konferensen "Weekend with SMA" anordnad av SMA Foundation, som syftar till att integrera familjer, utbyta erfarenheter och lyssna på framstående specialister från Polen och utomlands.
Weekend med SMA anordnas varje år sedan 2013 av SMA-stiftelsen och är den näst största i Europa och den tredje största i världens årliga kongress tillägnad ryggmuskelatrofi. Konferensen är mycket populär varje år - förra årets utgåva deltog av över 400 personer från Polen och andra europeiska länder. En helg med SMA är ofta det enda tillfället för familjer som vill bredda sin kunskap om sjukdomen.
”De senaste månaderna har gett oss mycket glädje på grund av hälsovårdsministeriets beslut om läkemedelsersättning till alla SMA-patienter i Polen. Trots denna otroliga framgång kommer våra aktiviteter att fortsätta. En mycket viktig genombrottstid ligger framför oss - patienterna kommer att få efterlängtad behandling, så de kommer att behöva stöd från sina släktingar, familjer, såväl som medicinska samhällen och institutioner. " - säger Kacper Ruciński, ordförande för SMA Foundation.
Konferensprogrammet inkluderar ett vetenskapligt seminarium för specialister, läkare, sjukgymnaster och andra yrken inom medicinsk industri. I år hålls för första gången en dedikerad workshop för neurologopeder som arbetar med patienter med ryggmuskelatrofi. De närmaste dagarna är workshops och individuella samråd. Helheten är blandad med utbildnings- och underhållningsprogram för de yngsta.
Det detaljerade programmet för evenemanget finns på: https://konferencja2019.fsma.pl/
Hedersbeskyddet över konferensen togs av republikens första dam - Agata Kornhauser-Duda. Ordförande för evenemangets hedersutskott är hälseminister, prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
Vetenskapligt beskydd över "Helgen med SMA" togs av det polska samhället för barnneurologer, "polska sjukgymnastikföreningen" och den nationella avdelningen för sjukgymnaster.
Värt att veta- SMA-stiftelsen är den enda organisationen i Polen som associerar personer som lider av ryggmärgsatrofi (SMA) och deras familjer. Det grundades 2013 på initiativ av föräldrar till barn med SMA.
- SMA, eller spinal muskelatrofi, är en allvarlig neuromuskulär sjukdom med en genetisk bas där neuronerna som är ansvariga för muskelfunktion i ryggmärgen dör, vilket gradvis leder till deras atrofi. Sjukdomen förekommer i genomsnitt hos en av 5 000–8 000 personer, vanligtvis i spädbarn, och är den vanligaste genetiska dödsorsaken hos spädbarn och småbarn. I Polen bär varje 35: e person den genetiska mutationen som orsakar SMA.
-waciwoci-i-zastosowanie-wapna.jpg)
-waciwoci-lecznicze.jpg)
