Den andra upplagan av utbildningskampanjen Nie sam na SM börjar

Den andra upplagan av utbildningskampanjen Nie sam na SM börjar. Enligt undersökningen för kampanjens syfte hävdar 80% av arbetsgivarna att en person med en kronisk sjukdom kan vara en effektiv anställd. Nästan varje sekund av dem förklarar att de skapar lämpliga arbetsförhållanden för dem, och 90% behöver stöd inom detta område, främst utbildnings (61%). Den andra upplagan av utbildningskampanjen Inte ensam för MS fokuserar på behovet av att stödja arbetsgivare och personer med MS i anställningsprocessen.

Med tillgång till moderna terapier och en förändrad inställning till sjukdomen kan personer med multipel skleros (MS) behålla sin nuvarande livsstil och uppfylla sina professionella behov. Den föränderliga arbetsmarknaden, som nu kallas '' arbetstagarmarknaden '', tvingar arbetsgivare att ta större hänsyn till anställdas situation - det motiverar dem också att lägga märke till behoven hos personer med kroniska sjukdomar.

Moderna terapier förändrar vårt sätt att hantera och tänka på MS

Under de senaste åren har det gjorts enorma framsteg inte bara med diagnosen multipel skleros utan framför allt i behandlingen. Tack vare tillgången på så många mediciner är det nu möjligt att skräddarsy behandlingen efter behov och förväntningar hos en person med MS. Anpassa den till patientens livsstil, livsstadium eller professionella aktivitet.

- Vi har länge vetat att alla med MS har en annan sjukdom. Aktiviteten hos sjukdomen och dess symtom varierar mellan patienter. Med hänsyn till sjukdomsutvecklingen väljer dess aktivitet tillsammans med patienten terapin individuellt för att passa deras behov, säger Aleksandra Podlecka-Piętowska, läkare, doktor, neurolog från avdelningen och kliniken för neurologi vid medicinsk universitet i Warszawa, expert i kampanjen Nie Alone för MS.

Att anpassa behandlingen innebär att vissa terapier ger hopp för långvarig hämning av sjukdomen.Tack vare dessa möjligheter förändras den naturliga sjukdomsförloppet tydligt, och många patienter är fria från återfall i flera år. Allt detta innebär att personer med MS kan behålla sin nuvarande livsstil, driva sina drömmar eller passioner och uppfylla sig professionellt.

- Korrekt genomförd, tidig och effektiv terapi orsakar att personer med multipel skleros förblir fullvärdiga, effektiva anställda, och behovet av bättre planering och organisation talar bara till deras fördel - tillägger Aleksandra Podlecka-Piętowska, läkare, doktor.

Du måste stödja kognitiva funktioner

Tidig och effektiv behandling minskar också risken för ihållande neurologiska underskott. Målet som för närvarande eftersträvas i den terapeutiska processen är inte bara frånvaron av återfall och utvecklingen av funktionshinder, utan också hämning eller minimering av uppkomsten av kognitiva störningar.

Tack vare nya terapier som används i MS kan vi för närvarande påverka kognitiva processer, fördröja deras utseende eller bromsa deras utveckling, säger Monika Nojszewska, MD, doktor, neurolog från avdelningen och kliniken för neurologi vid det medicinska universitetet i Warszawa, expert i Nie Alone for MS-kampanjen.

Människor med MS bör utföra kognitiva förbättringsövningar och regelbundet utmana sinnet. Stöd vardagslivets aktiviteter, ställ in nya attraktiva och motiverande stimuli som stimulerar hjärnan att arbeta. Att läsa böcker, ordna pussel, lära sig ett främmande språk, simma, träffa vänner - med alla dessa aktiviteter kan du hålla dina kognitiva färdigheter i gott skick så länge som möjligt.

- Professionell verksamhet kan nämnas som en av de förebyggande åtgärderna i MS. Nödvändigheten att dyka upp på jobbet varje dag, kontakter med kollegor, ta upp nya professionella utmaningar gör att vi alla, som vi ofta inte ens inser, kan öka vår kognitiva reserv - tillägger Monika Nojszewska, MD, doktor.

Kognitiv reserv är kunskap och färdigheter förvärvade under livet. Att bygga upp det kan hjälpa till att skydda människor med MS från kognitiv funktionsnedsättning.

Sammanfattning av undersökningsresultaten

• Arbetsgivare behöver utbildning och stöd

För syftet med Nie sam na SM-kampanjen genomfördes en undersökning bland arbetsgivare och HR-anställda om preferenser och attityder vid anställning av anställda. De erhållna resultaten visade att 80% av arbetsgivarna tror att en person med en kronisk sjukdom kan vara en effektiv anställd som uppfyller deras förväntningar. Nästan varje sekund är villig att skapa lämpliga arbetsförhållanden för henne i sitt företag, skräddarsydda efter hennes behov.

Arbetsgivare behöver dock utbildning (61%), ekonomiskt (37%) och organisatoriskt (32%) stöd, och endast 11% av dem vet vilka program som finns tillgängliga för att stödja företag att anställa personer med en kronisk sjukdom.

Forskning från European Network for Workplace Health Promotion visar att mer än 23% av arbetarna i Europa lider av en kronisk sjukdom. Dessutom innebär den ständigt föränderliga arbetsmarknaden att arbetsgivare erkänner behovet av att ta hand om de anställdas hälsa och skapa lämpliga arbetsförhållanden för dem - säger Katarzyna Siemienkiewicz, arbetsrättsexpert, företrädare för arbetsgivare i Polen, partner för Nie sam na SM-kampanjen.

För att stödja arbetsgivare i arbetet med att anställa personer med multipel skleros har det polska multipel sklerosföreningen (PTSR) utvecklat en guide som heter "Arbeta med SM - en praktisk guide för arbetsgivare". Dokumentet är en del av den europeiska sysselsättningspakten, en förklaring om stöd till personer med multipel skleros på arbetsplatsen. Det främjar affärsflexibilitet och ger arbetsgivare praktisk information inom området för frånvarohantering på arbetsplatsen, anpassar arbetsplatsen till behoven hos en person med SM eller det stöd som polska företag kan få i detta avseende.

Ett av huvudproblemen för personer med MS är arbetsgivarens och kollegornas attityd, men också deras egen inställning till sjukdomen. Många patienter slutar sitt jobb eller drömjobb eller gömmer sin sjukdom av rädsla för stigmatisering, missförstånd och utestängning.

Människor med MS försöker ofta bevisa för sig själva och sina överordnade att de är fullvärdiga anställda genom att försumma viktiga behov eller genom att arbeta för mycket. Arbetsgivare, å andra sidan, har inte tillräcklig kunskap om vad multipel skleros är och hur man kan stödja en person med MS, ofta avgår från att anställa erfarna specialister.

- Det är därför utbildning om MS är oerhört viktig eftersom det gör att du kan avskräcka många myter och stereotyper. Och stöd - även i form av små anpassningar på arbetsplatsen - och förståelse från arbetsgivaren gör det möjligt för en person med MS att utvecklas professionellt och är en stark motivation att ta hand om sig själva och deras hälsa - säger Monika Rencławowicz, samordnare för MS Information Center för det polska multipel sklerosamhället, partner materiell kampanj.

• Sjukdomen tar inte bort yrkeskompetenser

Resultaten av undersökningen visade att de 5 viktigaste funktionerna hos en anställd för arbetsgivaren är: engagemang (70%), ansvar (48%), bra arbetsorganisation (40%), problemlösningskunskaper (40%) och ärlighet (40%). Alla de ovan nämnda funktionerna översätts direkt till kvaliteten på det utförda arbetet, men definierar också den anställdes karaktärsdrag och en ansvarsfull inställning till de uppgifter som anförtrotts honom.

- På professionell nivå definierar en människas värde vem de är, vilka färdigheter och kompetenser de har, hur de engagerar sig i sitt arbete, inte hur de känner vid ett givet ögonblick. En specialist är fortfarande en specialist, en expert inom sitt område, SM tar inte bort dessa färdigheter, säger Malina Wieczorek, ordförande för SM-Walcz for Yourself Foundation, innehållspartner för Nie sam na SM-kampanjen.

För personer med multipel skleros är arbete inte bara en känsla av trygghet, det gör det möjligt för dem att uppfylla sina drömmar eller ambitioner, bygga sociala relationer utan har också en positiv effekt på själva behandlingen.

- Kontinuitet i sysselsättningen är positivt korrelerad med högre livstillfredsställelse och förbättrar prognosen för behandling av personer med MS - säger Marta Niedźwiecka, psykolog och kampanjexpert.

Människor med MS är mer medvetna om symtomen som härrör från sjukdomen, de lägger större vikt vid att ta hand om sig själva för att hålla sig i form och vara aktiva så länge som möjligt, och sjukdomarna som orsakats av sjukdomen påverkade inte deras arbete. Människors beteenden är också mer problemlösande, till exempel att hantera stress på jobbet. De anses vara den mest effektiva metoden för vardagliga utmaningar.

- Arbete är väldigt viktigt för mig. Jag gör något som jag verkligen gillar och jag tror att det hjälper mig med min sjukdom. Jag känner att MS motiverar mig att göra mitt bästa. På jobbet är min största fiende stress och trötthet, men jag har lärt mig att lyssna på min kropp. När jag känner mig stressad fokuserar jag för mycket på min andning och det hjälper mig, säger Ben Guillou, MS-person, ambassadör för kampanjen Not Alone for MS.

- Jag ser till att sjukdomen inte påverkar kvaliteten på mitt arbete. Jag försöker ta hand om hygien på jobbet. Pauser, en ordentlig måltid, en god stol (ibland sitter jag framför två bildskärmar i 7 timmar), en musmatta. Det här är regler som alla ska följa, tillägger Milena Trojanowska, även kampanjambassadör.

• Förändrad arbetsmarknad

Som ett resultat av de anställdas förändrade behov och mer flexibla samarbetsformer som föreslagits av arbetsgivare har människor med MS större möjligheter att utföra arbete i enlighet med deras förväntningar eller behov till följd av sjukdomsförloppet.

- Arbetsgivare, medvetna om att arbetstagarnas kompetens och kunskap räknas, avgår allt oftare från vanliga arbetsformer till förmån för flexibel anställning. De förväntar sig inte att en anställd spenderar åtta timmar på kontoret och värdesätter resultatet av sitt arbete mer. Ett sådant tillvägagångssätt möjliggör en effektiv och medveten ledning av företaget, även om många arbetsgivare verkligen måste övertygas om detta - säger Ula Zając-Pałdyna, HR-expert, advokat, som stöder Nie sam na SM-kampanjen.

Ibland räcker det med små förändringar för att anpassa arbetsförhållandena till patientens verkliga förmågor. Dessa kan vara flexibla arbetstider, arbeta hemma eller modifiera kontorsmiljön, t.ex. placera ett skrivbord närmare toaletten eller en större bildskärm. Människor med MS bestämmer sig ibland för att omskola sig eller välja yrken som kan kopplas till sjukdomen.

- Jag valde ett yrke som kan utövas var som helst. Som sociolog kan jag skriva rapporter på kontoret, hemma, på stranden eller på ett hotellrum under en rehabiliteringsresa. Medvetenheten om möjligheterna för avlägsna arbeten och frilansyrken bör vara nära människor som lever med en kronisk sjukdom - säger Milena Trojanowska.

• Övervinna stereotyper

Multipel skleros är en neurologisk sjukdom huvudsakligen hos ungdomar, som oftast diagnostiseras hos personer mellan 20 och 40 år, dvs. under den period som de har högsta yrkesverksamhet. Det drabbar över 45 000 polacker i Polen. Kvinnor lider av det oftare - det uppskattas att de utgör tre gånger större grupp. MS är oftast förknippat med motoriska funktionshinder eller svårigheter att utföra vardagliga aktiviteter. De befintliga stereotyperna i uppfattningen av en person med MS bekräftar också resultatet av undersökningen för kampanjens syfte.

De funktioner som är associerade med MS oftast indikerade av arbetsgivare och HR-anställda inkluderar: mobilitetsproblem (84%), användning av rullstol (51%) och problem med dagliga aktiviteter (41%). I sin tur indikerade endast 17% av de tillfrågade ”använder en invalidpension” och mer än hälften tror att multipel skleros nu kan behandlas effektivt, sjukdomsförloppet och funktionshinder kan hämmas.

- Som de erhållna resultaten visar finns det fortfarande starka stereotyper av en person med MS som funktionshindrad eller med allvarliga begränsningar av fysisk kondition bland arbetsgivare, men de eliminerar dem inte från arbetsmarknaden. Och detta är mycket viktigt eftersom det ger en chans i framtiden för en bättre förståelse för behoven hos personer med MS på arbetsmarknaden, säger Malina Wieczorek.

Årets andra utgåva av utbildningskampanjen Nie Alam na MS ägnas åt professionell aktivitet hos personer med multipel skleros och kognitiva färdigheter. Den fokuserar på frågor relaterade till yrkeslivet för personer med MS och de utmaningar de har att möta dagligen. Kampanjen riktar sig till nydiagnostiserade personer och deras släktingar, dvs familj, partners, vänner, bekanta, såväl som kollegor eller arbetsgivare. Tillsammans är det lättare att möta MS: s utmaning!

Mer information om profilen Nie sam på SM på Facebook.