Barn med ulcerös kolit och Crohns sjukdom och deras friska syskon och föräldrar - lördagen den 13 juli i år. En tvåveckors rehabiliteringsvistelse för "J-elita" Society börjar i kuststaden Darłówek. 150 personer kommer att delta i det.
Detta är den enda rehabiliteringsvistelsen för barn med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) i Polen. Tack vare det kan vissa barn som kämpar med IBD se havet för första gången i sina liv. För många familjer begränsar eller till och med förhindrar semestern barnets sjukdom, som manifesteras av buksmärta, diarré och svaghet och förknippas med täta sjukhusvistelser. Under lägret känner sig föräldrar och sjuka barn säkra tack vare att de åtföljs av en gastroenterolog och en sjuksköterska, och andra deltagare vet vad sjukdomen betyder.
- Vi vill att barn ska glömma bort sina sjukdomar ett tag och ha ett stort äventyr, och föräldrar ser att deras barns sjukdom inte betyder världens ände. Vi bevisar att med IBD kan du övervinna barriärer, ha kul och göra dina drömmar till verklighet - säger Agnieszka Gołębiewska, ordförande för "J-elita" -föreningen och mor till två tonårsdöttrar med Crohns sjukdom. - Under vistelsen spelar barn och spenderar tid aktivt på stranden under överinseende av sina lärare, och föräldrar som tar hand om sina barn dagligen har tid för sig själva. De förtjänar också vila. Närvaron av en psykolog och andra mammor och pappor med liknande problem innebär att de kan öppna upp och få stöd.
Programmet inkluderar bland annat: integrationsaktiviteter för barn under överinseende av lärare och psykolog, diskotek, buss- och cykelturer och sportaktiviteter under överinseende av en instruktör - inklusive en utomhuspool med uppvärmt vatten vid havsrehabiliteringscentret Piramida I, där de kommer att bo deltagarna i lägret. Sevärdheterna inkluderar också en havskryssning på ett piratskepp och ett fältspel på gatorna i Darłówka, där hela familjer deltar. Det är mycket roligt vid sandbyggnadstävlingen på stranden. För ett år sedan förberedde ett team av "artister" med humor en skulptur som skildrar ... en koloskopi.
Det är inte allt. Föräldrar kan lyssna på en föreläsning om kursen och metoden för IBD-behandling och ha individuella konsultationer med en läkare och psykolog. Lika viktigt är utbytet av erfarenheter om hur man hanterar sjukdomen och dess symtom i vardagen.
- På grund av det faktum att vi täcker en del av kostnaderna är priset på en vistelse med behandlingar som beställts av en läkare riktigt lågt. Vi vill också att barn från fattiga familjer ska resa med oss - förklarar Gołębiewska.
Värt att veta
Priset för en 14-dagars vistelse för en vuxen är 1649 PLN, för ett barn upp till 12 år - 1 378 PLN och för tonåringar mellan 13 och 16 år - 1 608 PLN. Barn upp till tre år (utan förmåner) - vila gratis.
Centret har ett avtal med PFRON och föräldrar kan ansöka om vistelse på County Family Assistance Centers.
Intresset för att resa varje år är stort. Platser för vistelsen är reserverade redan i januari. Prioritet ges till medlemmar av "J-eliten" som betalar bidrag (30 PLN per år). Detta är dock inte ett stort hinder. Personer som kämpar med inflammatoriska tarmsjukdomar och föräldrar till sjuka barn som vill gå med i föreningen kan hitta information om detta ämne på: j-elita.org.pl.
Ytterligare en "J-elit" vistelse - en vecka i bergen - kommer att äga rum i Poronin och kommer att pågå från 25 augusti till 1 september i år.
Experter uppskattar att över 50 000 människor lider av IBD i Polen. människor, inklusive 35-40 tusen för ulcerös kolit och 10-15 tusen. för Crohns sjukdom. Det förutspås att antalet patienter under de kommande åren kan öka till 250-350 tusen. människor. Var fjärde är ett barn. Sjukdomen manifesteras av: svår buksmärta, diarré - upp till 20 avföring per dag, trötthet, viktminskning och tillväxthämning hos barn. Det är obotligt - patienter måste ta medicin hela livet. Patienter genomgår ofta operation för att ta bort ett fragment eller hela tarmen. För många av dem betyder sjukdomen funktionshinder och social utestängning.
Värt att veta
"J-elita" -föreningen grundades 2005 på initiativ av patienter och föräldrar till barn som lider av IBD, det är en organisation för allmän nytta. För närvarande har den över 2,5 tusen. medlemmar och filialer i 14 provinser. Organiserar bland annat rehabiliteringsläger och vistelser, publicerar "J-elita" kvartalsvis, guidar, hjälper dåligt sjuka patienter med inköp av läkemedel och donerar för inköp av utrustning av institutioner som behandlar patienter med IBD.
