Patienternas rätt till cancerbehandling. Intervju med presidenten för den polska cancerpatientkoalitionen

När en sjuk person får reda på att han eller hon inte kommer att få behandling som kan rädda hans liv, hamnar han i förtvivlan och bryter ibland ner. Men det finns också de som insisterande kräver rätten till korrekt behandling. Liksom Jacek Gugulski - han räddade sig först, nu hjälper han andra som president för den polska koalitionen av onkologiska patienter, en organisation som, med stöd av advokater och media, kämpar för cancerpatienters tillgång till terapi under projektet Exkluderad patient.

För att bli sjuk i det polska hälsovårdssystemet måste man ha hälsa. Men ibland räcker det inte. Du måste också känna till lagen, de gällande bestämmelserna i National Health Fund, omfattningen av läkarnas befogenheter och reglerna för läkemedelsersättning. Allt detta för att överleva. Vi pratar med Jacek Gugulski om allvarligt sjuka människor, själlösa tjänstemän och opraktisk lag.

• Din aktivitet började med en personlig tragedi.

Jacek Gugulski: Det var verkligen så. Allt började 1999, då jag blev sjuk med kronisk myeloid leukemi. Jag trodde att jag hade några månader att leva. Vår familj var också i en svår situation, eftersom min fru och jag hade slutfört byggandet av huset tog vi ett lån för att avsluta det. Våra söner var 6 och 8 år gamla. När jag fick veta av läkaren att sjukdomen inte skulle ta bort mig direkt, att jag inte hade några månader men 4-6 år framför mig, bestämde vi oss för att avsluta huset.

Eftersom jag är optimist i livet bestämde jag mig för att det var mycket tid att kämpa för ett längre liv. Jag ville se mina pojkar växa upp.

• För femton år sedan fanns det redan märkbara framsteg i behandlingen av leukemi.

J.G.: Ja. I början tog jag kemoterapi i tabletter. Senare introducerades interferon alfa i behandlingen av kronisk myeloid leukemi och togs en gång i veckan. Sådan behandling gav en chans att överleva i tio år. Då trodde jag att det var något. Behandlingen var mycket besvärlig, och jag var tvungen att kombinera den med professionellt arbete och leda ett team på ett dussin eller så människor. Att ta interferon förvärrade trombocytopeni, så jag fick steroider för behandling. Jag sa inte att jag hade insulinberoende diabetes, så alla mina hälsoparametrar svängde väldigt mycket, men på något sätt hanterade jag allt.

J.G.: Ja. På internet hittade jag information om ett nytt läkemedel mot kronisk myeloid leukemi. Dessa läkemedel var sedan i kliniska prövningar och i Kielce, där jag behandlades, var de inte tillgängliga. Slutligen, efter 9 månaders försök, fick jag drogen i augusti 2002. I början av behandlingen med det nya läkemedlet hade jag 36 procent i blodet. tumörceller, och efter 5 månader fanns det ingen alls. Men i juni 2003 fick jag reda på att sjukhuset inte kunde fortsätta behandlingen med detta läkemedel på grund av de höga kostnaderna. Jag tänkte åka tillbaka till interferonen. Jag gick inte med på det. Jag träffade den provinsiella onkologikonsulten, men jag hörde att det inte skulle finnas någon ytterligare behandling. Jag skrev till National Health Fund en begäran om återbetalning av behandlingen. Svaret var nej. Efter samråd med advokaterna visade det sig att jag kunde skriva ett andra brev om samma fråga. Men jag fick inte det skriftliga svaret. Jag vägrade muntligen. Slutligen fick jag imatinib efter två månaders prat med chefen för sjukhuset.

J.G.: För att vara ärlig var jag trött. Jag har upptäckt att jag som privatperson inte betyder något för kontor. Men i Polen fanns det redan regionala föreningar, så vi bildade tillsammans National Association for Aid for Patients with Chronic Myeloid Leukemia. Det var 2004. Det var då vi krävde samtal och möten med företrädare för hälsovårdsministeriet. Det fanns ingen sådan tradition förut, så vi behandlades lite nedförsbacke. Men vi visste att de sjuka inte fick drogen på grund av dess prisökning. Samtidigt har jag konstaterat att det är mycket billigare i Europa än i vårt land. Vi ville att alla patienter skulle kunna dra nytta av modern terapi, så vi bad ministerierna att förhandla om ett lägre pris med tillverkaren. Och vi lyckades sänka läkemedelspriset från 12 tusen till 9 tusen. Det var också mindre turbulenser med att hitta medel för att behandla de sjuka. Men sedan 2005 garanteras alla patienter med kronisk myeloid leukemi lämplig behandling. För närvarande kostar månadsbehandling mindre än 9000. PLN och patienter har tre olika mediciner till sitt förfogande. Vår framgång har resulterat i samarbete med många andra patientorganisationer. Och så inrättades 2009 den polska cancerpatientkoalitionen. För närvarande tillhör 25 olika organisationer.

J.G.: 2006, när det nationella cancerbekämpningsprogrammet ännu inte var på plats, försökte vi uppmuntra människor att testa sig själva genom att organisera olika kampanjer. Men det räcker inte alltid. Om vi ​​vill prata om cancer och betrakta det som en kronisk sjukdom måste två villkor vara uppfyllda. Det första: patienten är orolig för sin hälsa och kommer för en kontroll, så cancer upptäcks tidigt. Och det andra: börja behandlingen tidigt. Därför vår kampanj "Cancer It Cures", som blev mycket väl mottagen av allmänheten. Men detta initiativ utlöste också en het debatt om behandlingsalternativ. Folk sa: varför genomgå en läkarundersökning när du måste vänta i långa rader för behandling. Det var surdeg att organisera en ny kampanj - Exkluderad patient.

J.G.: Den här kampanjen berövade oss våra illusioner. Det visade sig att moderna läkemedel som används i riktade terapier introduceras i Polen mycket senare än i andra europeiska länder. Men detta är inte det största problemet - riktad behandling påverkar 5 procent. alla cancerpatienter, för inte alla cancerformer kan behandlas på detta sätt. Köer för den vanliga cancerbehandlingen är ett problem. Vi strävar efter att patienten i en specifik situation får bästa möjliga behandling. Tyvärr fungerar det inte bra. En person som diagnostiserats med cancer måste vänta på ytterligare diagnos, sedan behandling, även kirurgi, strålbehandling, kemoterapi och behandling inom terapeutiska program.

J.G.: Det finns gränser och det är det. Det talas mycket om bättre tillgång till förmåner, men lite görs. Efter den första diagnosen ska patienten ha en kartlagd väg för behandlingsförloppet. Det borde inte vara ett problem att bestämma när test kommer att utföras, grundläggande eller adjuvant behandling kommer att inledas. Idag cirkulerar patienten mellan institutionerna och det finns ingen konsekvent information, inget system som samlar in data om en specifik persons behandling på ett ställe.

J.G.: 40 patientorganisationer har undertecknat ett avtal på grundval av vilket vi kommer att vilja utveckla en version av det nationella programmet för bekämpning av cancersjukdomar sett genom patientens ögon. Det är viktigt för oss att pengar som används på cancerbehandling utnyttjas väl. Vi vill att varje patient ska hanteras ordentligt. Att han har en väg i början av behandlingen som leder honom till återhämtning. Onkologen bör ge patienten ett "schema" för var och när han ska rapportera för att starta eller fortsätta behandlingen.

J.G.: Det är sant, vi är inte ett rikt land, men även med hänsyn till vår BNP borde det finnas dubbelt så mycket pengar. Men som en koalition kräver vi inte en omedelbar ökning av finansieringen för onkologisk behandling, för vi är alltför väl medvetna om verkligheten. Låt oss börja med att sortera dina nuvarande utgifter. Ett av våra förslag är att överföra behandlingen av vissa patienter från sjukhus till polikliniken. Ur medicinsk synvinkel är det fullt möjligt.

J.G.: Det är viktigt för patienten att de anställda läkarna har lämpliga kvalifikationer och att de har utrustning som underlättar diagnos och behandlingsövervakning. Tyvärr startar privata institutioner endast behandling om proceduren är bra. De påbörjar inte behandlingen om mer än National Health Fund betalar. Patienter går sedan till statliga sjukhus, där de måste vänta i långa rader. Så vi kan inte skryta med god överlevnadsstatistik. Naturligtvis kan alla problem hos personer med cancer inte lösas snabbt, men vi gör vad vi kan.