I december 2019 hölls på initiativ av OnkoCafe - Razem Better Foundation workshops med deltagande av patienter, deras släktingar, psyko-onkolog, onkolog, sjuksköterska och ledare för patientstödorganisationer. Resultatet av deltagarnas arbete och diskussioner kommer att vara guiden "ABC för en patient med CLL" - en utbildningsguide för hematonkologiska patienter och deras släktingar.
Hur kan patienter med blodsjukdomar diagnostiseras, behandlas och skötas bättre? Vad kan förbättras och vad kan rekommenderas till patienter, deras anhöriga, primärvårdsläkare, specialister? För att svara på dessa frågor konfronterades många åsikter och perspektiv under workshopen "ABC för patienten med CLL", som ägde rum den 18 december i Warszawa.
- Adrianna Sobol, psyko-onkolog, OnkoCafe Foundation - Better Together:
Under workshopen "ABC för en CLL-patient" diskuterade vi hur en hemato-onkologisk patient ser ut idag, särskilt en patient med kronisk lymfocytisk leukemi. Baserat på råd från patienterna själva, deras anhöriga och vårdspecialister, kommer en guide att skapas för att öka medvetenheten om hematonkologiska sjukdomar och underlätta förberedelser för behandling.
Vi tror att tack vare en handfull praktiska tips från människor som dagligen behandlar hemato-onkologiska sjukdomar, kommer patienter inte att känna sig förlorade, de kommer att lära sig vad de kan göra för sig själva varje dag för att känna och läka bättre.
De samlade slutsatserna kommer att skickas för verifiering av kliniker, som kommer att bli ombedd för ytterligare råd och kommentarer. Inom medicinområdet är vikten av beprövad och tillförlitlig information särskilt viktig, varför vi bryr oss så mycket att guiden utarbetas på högsta innehållsnivå.
- Justyna Jabłońska, patient
Ur den hematonkologiska patientens synvinkel är det viktigaste kunskapen om en viss sjukdomsenhet. Hur går man vidare under hela behandlingsprocessen, hur tar man hand om sig själv? Denna information är inte alltid uppenbar. När jag själv behandlades för åtta år sedan hade jag inte tillgång till många tillgängliga broschyrer, som idag riktar sig till vissa grupper av patienter.
För första gången deltog jag i en workshop för patienter. Jag kan definitivt säga att det är värt att delta i liknande initiativ. Möjligheten att träffa andra patienter, diskutera erfarenheter och utbyta åsikter hjälper dig att se annorlunda på din sjukdom och känna dig mer självsäker.
- Anna Kupiecka, ordförande för OnkoCafe Foundation - Better Together:
Som OnkoCafe Foundation har vi upprepade gånger nämnt att hematonkologiska patienter behöver särskild vård inom farmakoterapi, vilket är det enda terapeutiska alternativet för denna patientgrupp. Det visar sig att omfattande patientvård också kräver förändringar och korrigeringar.
Under workshopparna med deltagande av patienter märker vi att scenen för misstankar och diagnos av sjukdomen, patientens kontakt med allmänläkare kräver förbättring. Å ena sidan finns det ett behov av ökad hemat-onkologisk vaksamhet hos allmänläkare, och å andra sidan - aktiv pedagogisk verksamhet riktad till patienter. Särskilt människor i mogen ålder bör vara medvetna om symtom som inte bör ignoreras.
Ökad kunskap om blodsjukdomar kommer att förbättra patientens väg inom hälso- och sjukvården - det kommer att minska patienternas stress och ångest mellan på varandra följande behandlingsstadier, och viktigast av allt - kommer att påskynda diagnostiken och öka chanserna för den mest effektiva behandlingen. Vi vet att det i dag, när det gäller patienter med kronisk lymfocytisk leukemi, kan ta upp till flera månader innan patienten går till en hematoonkolog.
Psyko-onkologisk vård för patienter och deras anhöriga är också oerhört viktig: utbildning och stöd för att hantera känslor. Rollen som rehabilitering och korrekt näring i sjukdomar är lika viktig. Tack vare omfattande vård blir patientens livskvalitet betydligt bättre.
- Beata Ambroziewicz, Let's Win Health Foundation:
Hematooncology är ett mycket brett område som innehåller många onkologiska sjukdomar med olika specificiteter. Många patienter med kronisk myeloid leukemi, kronisk lymfocytisk leukemi, myelom och andra hemato-onkologiska sjukdomar söker stöd från olika organisationer. Tack vare stiftelser och föreningars ansträngningar har det under de senaste åren varit möjligt att avsevärt förändra medvetenheten om hemato-onkologiska sjukdomar hos patienter och deras släktingar såväl som allmänheten.
En studie som kan påpeka att något störande händer när det gäller hemato-onkologi är morfologi. Många av de kampanjer och medvetenhetskampanjer som vi tillsammans genomförde som patientstödorganisationer betonade vikten av denna studie.
Som en del av kampanjen uppmuntrade vi dig att prata med din husläkare och i samarbete med vetenskapliga samhällen förberedde vi många läromedel som ägnas åt enskilda sjukdomar. Materialen finns i hemato-onkologikliniker över hela Polen, så oavsett var de bor kan patienter lära sig om sjukdomen på den plats där de behandlas.
En viktig aspekt av kampanjen är kampen mot stereotyper som åtföljer hematonkologiska sjukdomar, som ofta är förknippade med ålderdom. I många fall är det så, men dagligen handlar vi också om unga, i början av livet, professionellt och socialt aktiva patienter.
De senaste åren har gjort enorma framsteg i behandlingen av hemato-onkologiska sjukdomar. Förbättringar, även när det gäller tillgång till sekventiell behandling, observeras också i Polen.
Det finns dock fortfarande områden för förbättring, såsom kronisk lymfocytisk leukemi och tillgång till behandling för patienter med resistens mot nuvarande behandling och för patienter utan P17-radering och TP53-mutation. God diagnos, korrekt behandling och lämplig vård gör det möjligt för många patienter att fungera aktivt, varför full tillgång till optimal behandling är så viktig.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, sjuksköterska från Magodent Hospital, LUX MED-gruppen:
Behovet hos en hematoonkologisk patient består av en rad olika aspekter. Information om både själva sjukdomen och dess behandling är avgörande. Det är bra för patienterna att veta hur man förbereder sig för undersökningar och för ett besök på sjukhuset, vad man kan förvänta sig av själva behandlingen och hur man tar hand om sig själva under sin vistelse på avdelningen och efter att ha gått hem.
Det är inte alltid uppenbart att du behöver ta dina mediciner, medicinska journaler och tester, hygienprodukter och några klädbyten. Det händer att patienter inte planerar att övernatta på sjukhuset och då betonar behovet av ytterligare aktiviteter runt vistelsen i centrum också patienterna. Information hjälper till att undvika detta.
Patientens attityd är mycket viktig i behandlingsprocessen. Det är värt att ta hand om psykologiskt stöd. En patient som förstår sina känslor, samarbetar bättre med medicinsk personal och hans behandling är effektivare.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, doktor, chef för avdelningen för hematoonkologi vid Magodent LUX MED-gruppen:
Ur klinikerns synvinkel är det oerhört viktigt att informera patienter om att vi som läkare är tillgängliga för patienter. Det är värt att veta och komma ihåg att det inte finns några omotiverade frågor - du bör klargöra eventuella tvivel med din läkare.
Om patienten så önskar kan någon nära honom eller henne följa med honom under besöket på kontoret - vårt samtycke krävs inte. Sådan övning är särskilt värdefull när patienten är orolig och påverkas av känslor. En nära person kan till exempel komma ihåg viktiga symtom som rapporterats av patienten som patienten saknade i sin rapport.
Det är värt att fråga om eventuella tvivel relaterade till behandlingsförloppet: vad man kan förvänta sig, hur man förhindrar åtföljande symtom. Slutligen är det användbart att läsa och diskutera "samtycken" som undertecknas före medicinska ingrepp. Att förstå undersökningens gång i många fall gör det snabbare, stör mindre patienten och gör att behandlingen kan genomföras snabbare.
- Beata Białkowska, CARITA Foundation "Live with myeloma":
Rollen som ömsesidigt patientstöd, möjligheten att utbyta erfarenheter och dela känslor med människor som förstår situationen kan inte överskattas. Det är värt att delta i stödgrupper, organiserade möten, utbildningar, workshops eller gemensamma integrations- och utbildningsresor.
I vår organisation spelar vi in sådana evenemang och gör dem tillgängliga senare i våra kanaler. Tack vare detta har patienter som inte kunde delta direkt i dem fortfarande tillgång till den kunskap som överförs till dem.
En viktig roll för organisationen är att stödja patienter i förberedelserna för medicinska möten. Vi gör människor medvetna om hur man förbereder sig och beter sig under besöket, varför det är värt att förvara en patients anteckningsbok, skriva ner frågor och tvivel (de kommer inte fly under besöket). Vi lär oss vilken information och rekommendationer det är värt att be om.
Vi uppmuntrar äldre patienter att engagera yngre familjemedlemmar som använder sociala mediekanaler dagligen och effektivt kan få viktig information för att kontakta patientorganisationer.
