En av de huvudsakliga slutsatserna som kan dras från denna studie, baserad på en undersökning där totalt 1 200 personer deltog, varav 60 spanska, är att de viktigaste psykosociala förändringarna härrörde från sjukdomen främst orsakas av fysiska problem. att detta innebär. "Det uppskattas att 90% av patienterna över 40 lider av kronisk smärta dagligen och 73% har allvarliga rörlighetsproblem beroende främst på gemensamt engagemang orsakat av blödning. I det specifika fallet i Spanien, 100% av patienter äldre än denna ålder har mellan en och tre drabbade leder och är dotterbolag till totalproteser, säger Dr Víctor Jiménez, chef för Hemostasis-sektionen på La Paz-sjukhuset i Madrid.
Enligt Dr. Jiménez finns det två grupper av hemofilipatienter: de som får prolifax och de som genomgår behandlingen på begäran. "Profylaktisk behandling består av upprepad administrering av underskottfaktorn 3 eller 4 gånger i veckan för att förhindra blödning. Under de senaste 15 åren har denna profylaktisk behandling lett till att barn och ungdomspatienter har ett gemensamt system som liknar barn som inte har sjukdomen. Å andra sidan finns behandlingen på begäran, tillämpad på patienter över 40 år som, efter att inte ha fått profylax, har lederna skadade. Lyckligtvis i Spanien har vi för närvarande de mest avancerade behandlingarna för tillvägagångssätt för denna sjukdom, som har gjort det möjligt för dessa patienter att leva en förväntad livslängd som liknar resten av befolkningen. "
För sin del, Dr. Felipe Querol, biträdande läkare för hemostas- och trombosenheten vid hematologitjänsten på sjukhuset La Fe, i Valencia, och koordinator i Spanien för HERO-studien, kommenterade de två huvudproblemen som för närvarande presenteras av strategin för sjukdom. "Å ena sidan, förekomsten av degenerativ artropati hos patienter över 40 år. Alla har mer än en led påverkat allt som detta innebär för en ung person. I denna mening visar studien att 42% av de svarande var tvungna att lämna sitt jobb på grund av sjukdomen.
Överbeskyddade barn
Det andra problemet gäller barn och ungdomar som får profylaktisk behandling. De är mestadels (68% av föräldrarna känner igen detta) överbeskyddade barn som är besvärade av behandling (i ungdomar är det faktiskt en brist på efterlevnad) och där känslan av frustration är ofta att inte kunna göra några aktiviteter som att spela fotboll. "
För Dr. Querol är det viktigt att utbilda föräldrar, lärare och samhället i allmänhet om den verklighet som denna sjukdom innebär för att eliminera det stigma som fortfarande finns på den.
I detta avseende påpekade Daniel García, representant för den spanska föreningen för hemofili (FEDHEMO) behovet av att hemofili ska bli lika normaliserad på social nivå som till exempel diabetes. "Vi måste också göra en ansträngning så att de över 40 med begränsningar har verktyg som gör att de kan anta sin situation och förhindra dem från att leva som en psykosocial handikapp."
I Spanien beräknas hemofili drabbas av cirka 3 000 personer, varav 20% är under 20 år.
Källa: www.DiarioSalud.net
.jpg)
