Utbildningskampanjen "Akromegali - var uppmärksam" pågår

Trötthet, huvudvärk, ben- och ledvärk, koncentrationsproblem, kraftig svettning eller minskad libido är bara några av de symtom som, förutom synliga förändringar i yttre utseende, kan tyda på akromegali. Under tiden tar det i genomsnitt tio år att göra en lämplig diagnos i Polen. Anledningarna till att detta händer diskuteras av patienter och experter som en del av utbildningskampanjen "Akromegali - var uppmärksam".

Det tog lång tid innan Konrad och Andrzej fick reda på att de hade akromegali. De visste ingenting om sjukdomen de var tvungna att ta itu med, och de sjukdomar som uppstod väckte inte några misstankar om att orsaken kan vara en tillväxthormonsekreterande tumör.

- Jag var trött även efter att jag vaknade. Jag svettade oavsett fysisk ansträngning. Min röst förändrades, jag hade talproblem, jag hade intrycket att tungan inte passade i min käke och snarkningen som följde med mig nästan varje natt var så besvärlig att den blev apné. Det mest störande symptomet för mig var emellertid tidsförlust av synfält. Det var här allt började - synproblem, ögonläkare. Så småningom föreslog läkaren att mitt problem orsakades av hypofysadenom. Detta bekräftades av magnetisk resonanstomografi - säger Andrzej.

Magnetisk resonanstomografi gjorde det möjligt att upptäcka sjukdomen även hos Konrad, som liksom Andrzej letade efter orsaken till hans tillstånd helt annat. - Ingen misstänkte att det kan vara en tumör. De goda forskningsresultaten motsatte mig dock min sjukdom. Innan diagnosen gjordes hade jag ultraljudsundersökningar många gånger, jag hörde många gånger att mina organ var större än den genomsnittliga personen, men det förklarades av min stora storlek. Dessutom åtföljdes jag av ökänd trötthet, irritation, koncentrationsproblem, men jag associerade det inte med sjukdomen på något sätt, jag trodde att jag inte ville ha något, att jag var lat - säger han.

Akromegali är en sällsynt sjukdom som orsakar överdriven produktion av tillväxthormon. För hög koncentration av detta hormon påverkar både patientens inre organ och förändringar i deras utseende - deras ansiktsdrag blir skarpare, deras fötter, händer, öron och näsa förstoras. Så varför, trots sådana karakteristiska symtom, upptäcks sjukdomen fortfarande mycket sent?

- Detta beror på att förändringsprocessen hos en person med akromegali är mycket långsam och kan ta år. Patienter kan till och med märka att de utvecklar hypertrofi i käken, fötterna, händerna, näsan, öronen eller tungan, men de letar inte efter orsaken till sjukdomen, men anser det åldrandet eller effekten av många års idrottsutbildning. Bortsett från förändringar i utseende är symtomen på akromegali mycket ospecifika och patienterna underskattar dem ofta. Under denna tid utvecklas patienter som inte är medvetna om utvecklingen av sjukdomen bland annat till irreversibel och farlig hypertrofi av inre organ - förklarar prof. Marek Ruchała, chef för avdelningen och kliniken för endokrinologi, metabolism och inre sjukdomar vid medicinska universitetet i Poznań, ordförande för det polska samhället för endokrinologi.

Experter kallar att förväxling av symtom på akromegali med andra sjukdomar är vanlig praxis bland patienter, medan obehandlad, försummad akromegali kan förkorta livet med upp till tio år. Så vad ska du vara uppmärksam på?

- Överdriven utsöndring av tillväxthormon leder till många komplikationer. Förutom den typiska skillnaden i fysiskt utseende är patienter ofta besvärade av trötthet, svaghet, huvudvärk, ben- och ledvärk, överdriven svettning, och vissa patienter har kolonpolyper. Patienter lider också av karpaltunnelsyndrom, hjärtsjukdomar, högt blodtryck och andningsbesvär inklusive sömnapné. Röstens klang förändras också. Med tiden kan de utveckla diabetes eller begränsat synfält, samt minskad libido och menstruationsstörningar hos kvinnor - säger prof. Marek Ruchała.

Efter korrekt diagnos av sjukdomen är det viktigaste att genomföra lämplig behandling - ju tidigare, desto större är risken för återhämtning och hämning av utvecklingen av komplikationer. Den grundläggande behandlingsmetoden är kirurgisk avlägsnande av tumören, men när den är för stor är dess fullständiga avlägsnande inte möjlig. Då blir farmakoterapi nödvändig. Grundstenen för farmakologisk behandling är somatostatinanaloger som sänker koncentrationen av tillväxthormon och tumörvolymen.

- Jag är ett exempel på att man tack vare droger mot akromegali kan leva helt vanligt. Ja, jag måste gå till sjukhuset för en injektion varannan vecka, vilket är ett besvär, men äntligen kan jag säga att jag mår bra och att mina hormoner stabiliseras. Detta bekräftas också av resultaten av min forskning - säger Konrad.

Rekommenderad artikel:

Gratis hjälptelefon för patienter och deras släktingar

Behandlingen av patienter med akromegali utförs huvudsakligen av endokrinologer. Som en del av utbildningskampanjen "Akromegali - var uppmärksam" på nummer 797 140 190 ger en endokrinolog information om symtom, diagnos och behandlingsalternativ för akromegali i Polen. Hotline är öppen varje första onsdag i månaden från 16:00 till 19:00

Mer information om akromegali finns på www.akromegalia.pl och föreningens profil på www.facebook.com/st Stowarzyszenieosobzakromegalia

- Vid numret på en speciell hotline kan de villiga konsultera en endokrinolog som kommer att ange symtomen på sjukdomen, ge råd om vilka diagnostiska tester som ska utföras och ge råd i vilka centra i Polen vi kan få specialisthjälp. Detta är ett tillfälle att skingra dina tvivel eller, om det behövs, gå till läkaren och börja behandlingen så snart som möjligt - säger Katarzyna Marcinkowska, ordförande för Association of People with Acromegaly and Supporters.

Källa: Youtube.com/newsrm.tv