En neurologisk eller onkologisk sjukdom förändrar radikalt patientens och hans familjs liv. Det påverkar alla livssfärer: socialt, fysiskt och mentalt. För en så stor utmaning måste patientens anhöriga ta en ny roll och möta hittills okända utmaningar. Vilka problem möter patientens anhöriga? Kan du hjälpa dem och hur? Svaren på dessa frågor gavs av vårdgivarna själva i studien som genomfördes som en del av Nutricia Medicals utbildningskampanj "Medicinsk näring - dina måltider i kampen mot sjukdomar".
Diagnosen är alltid en chock - inte bara för patienten utan också för hans släktingar. Det förstör en stabil vision av världen och en känsla av säkerhet.
Studien "Vårdare av neurologiskt och onkologiskt sjuka människor" visar att varje tredje person kände rädsla direkt efter att ha diagnostiserats med sjukdomen hos en älskad, och var fjärde frågade sig själv om han skulle klara av uppgifterna i en ny roll .
- Patienter och deras släktingar kommer ihåg diagnosmomentet som den dag som vände upp och ner på deras hittills ganska fredliga liv utan att lämna instruktioner om hur man ska hantera det och hur man kan återställa ordningen. Starka känslor, som rädsla, ångest, sorg eller depression, som förekommer hos människor vars älskade kämpar med sjukdomen är förståeliga och kräver emotionell överansträngning. Patienter som diagnostiseras med en kronisk eller obotlig sjukdom upplever sk sorg för sig själv frisk. Ingenting i deras liv kommer att se ut som tidigare och detta är främst relaterat till rädslan för det okända, men också behovet av att konfrontera sin egen fantasi, som ibland gillar att överdriva verkligheten. Sådan sorg gäller också för släktingar som aktivt deltar i behandlingsprocessen - förklarar Adrianna Sobol, psyko-onkolog från OnkoCafe Foundation - Together Better.
Hur ser vårdgivarens vardag ut?
Den sjuka människors hälsa tas ofta hand om den person som står honom närmast: dotter / son (31,7%), förälder (19,1%), mormor / farfar (16,5%) 1. Deras livsstil förändras plötsligt - de måste ofta begränsa sina passioner, sociala liv och till och med ge upp arbete eller studier. Deras vardag blir vård av sina nära och kära och övervakar tusentals saker som rätt näring, fysisk komfort eller läkarbesök.
Bland de svåraste aspekterna relaterade till vård av släktingar nämnde personer som deltog i den landsomfattande studien "Vårdare av neurologiskt och onkologiskt sjuka människor":
- Allmän brist på samarbete - trotsa beteende, ignorera order, göra uppror etc. (26%)
- Brist på fysisk styrka, oförmåga att lyfta eller hålla patienten (26%)
- Brist på aptit hos patienten (22%)
- Motstånd mot att följa terapi / läkarens rekommendationer (21%)
Känslan av hjälplöshet är också ett mycket stort problem.
- Mottagarna av alla de känslor som uppträder hos patienten med diagnosen är närmast och de känner sig i sin tur förlorade och hjälplösa. Känslan av hjälplöshet är en av de svåraste känslorna som en person kan känna och dessvärre följer den ofta vårdgivarna. Hjälplöshet eller frustration är känslor som härrör från fysisk och emotionell utmattning. En man som vill fullgöra sina uppgifter väl i varje bostadsutrymme behöver tid för sig själv, en känsla av sin egen effektivitet och även vila. Vårdgivare har ofta inte en sådan möjlighet, eftersom sjukdomen sätter rytmen i deras liv nästan lika mycket som patientens liv - tillägger Adrianna Sobol.
Verklig hjälp i kampen mot sjukdomen
Det finns inga riktiga råd om hur man kan övervinna de dagliga svårigheterna att ta hand om det och göra det lättare och mer effektivt.
Varje patient och sjukdom är en annan historia och olika problem. Det finns dock några universella metoder som kan hjälpa till med vård.
En av dem är näringsstöd, dvs preparat som ger patienten de viktigaste näringsämnena - var tredje respondent angav att denna fråga skulle göra det lättare för dem att ta hand om sina nära och kära.
Även om förloppet och prognosen för onkologiska och neurologiska sjukdomar är mycket olika, delar patienter ofta ett vanligt problem med undernäring.
Det gäller upp till 62% av personerna efter stroke, 80% av dem som lider av Parkinsons sjukdom, 62% av patienterna med Alzheimers sjukdom och upp till 90% av cancerpatienterna , , , , , .
Patienternas undernäring har många allvarliga konsekvenser. Brist på korrekt näring av organismen leder till dess förstörelse, ökar risken för komplikationer, förlänger sjukhusvistelse, fördröjer rekonvalescensprocessen och minskar livskvaliteten.
Dessutom har en patient som saknar tillräckliga näringsämnen mindre styrka för att bekämpa sjukdomen, vilket resulterar i mindre effektiv behandling och rehabilitering.
Över 70% av de svarande som introducerade medicinsk näring sa att det förbättrade deras situation som vårdgivare . Oftast indikerade de en ökad känsla av att deras vård för patienten vettigt (57%) och bekräftade återkomsten av hopp och optimism för att förbättra patientens tillstånd (39%).
Livet för patienten och hans släktingar är baserade på att ta den dagliga ansträngningen för att bekämpa sina egna svagheter, så det är värt att nå lösningar som stöder processen för effektiv behandling.
Min mans sjukhusdiet var begränsad till välling, hårdkokt ägg och fryst gräddost.
Hemma tillagade jag måltider åt honom och förde honom till sjukhuset. Jag visste inte om något liknande medicinsk näring vid den tiden.
Om jag hade haft denna kunskap tidigare skulle det verkligen vara en stor hjälp för mig, det skulle spara tid. Och kanske påskyndade min mans återhämtningsprocess - tillägger Anna Ławecka, vars man fick en stroke.
Studien "Vårdgivare av neurologiskt och onkologiskt sjuka människor" genomförd av SW Research på begäran av Nutricia Medyczna den 23 / 02-05 / 03/2018; representativt urval när det gäller ålder, kön, stadsstorlek, n = 303, CAWI online-undersökning
Studera "Vårdare av människor med neurologiska och onkologiska sjukdomar". Svaren indikeras av det största antalet svarande (över 20%).
Mosselman MJ et al. Undernäring och risk för undernäring hos patienter med stroke: förekomst under sjukhusvistelse. Journal of Neuroscience Nursing. 2013 aug; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan et al. Bedömning av näringsstatus för Alzheimerpatienter i Riyadh, Saudiarabien. IJHSR. År: 2015, Volym: 5, Utgåva: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D, et al. Viktminskning vid Alzheimers sjukdom. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Föreningen av viktförändring i Alzheimers sjukdom med svårighetsgrad av sjukdom och dödlighet: en longitudinell analys. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G, et al. IANA (International Academy on Nutrition and Aging) Expert Group: viktminskning och Alzheimers sjukdom. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38–48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Cancerpatients näringsstöd: problem och dilemman. Kritiska recensioner i onkologi / hematologi 34 (2000) 137-168
Studie "Vårdare av människor med neurologiska och onkologiska sjukdomar". Svar som indikeras av personer som använde medicinsk näring hos patienten. N = 229.
